展望新時代:設計嬰兒.明日的代價 | 拾書所

展望新時代:設計嬰兒.明日的代價

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內容簡介


《設計嬰兒》

二○一九年,中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術,可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶,而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽,反而飽受抨擊。

  神設下的關卡,由人類透過科學突破,真的那麼罪該萬死?

  ▌不只是「生個健康孩子」▌

  羅伯特‧L‧克里茲曼醫師,哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授,同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中,他要與我們分享的是:當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時,生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。

  健康,打勾;所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時,可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎?或者我們會說,讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界,這樣的人生會幸福嗎?我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒,或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的,我們可能是不孕症,所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼,如果是在自然受孕的情況下,多次「篩選」仍避不開遺傳疾病,於是選擇人工受孕(也同時篩選胚胎)這麼做合理嗎?

  ▌一張關於寶寶的清單 ▌

  我們要一個健康的孩子,但光是這樣一個單純的期待,都可能碰到四個問題:

  ①健康的定義是什麼?
  ②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎?
  ③若不行,擁有生育能力的人,就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎?
  ④若可以,我們要回到第一個問題:健康的定義是什麼?這樣的篩選合理嗎?

  我們會說,遺傳疾病被篩選掉也合理吧?那麼疾病的定義是什麼呢?地中海型貧血?那麼,肥胖呢?肥胖被視為慢性病,被認為與飲食攝取有關,這又可能跟遺傳有關。而且,如果孩子不用怕發胖,那該有多好?

  好的,隨著科技發展,肥胖可以放進來,那麼身高呢?那麼雀斑呢?那麼膚色呢?
  但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項,那可就大錯特錯了。

  ▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼?▌

  亨丁頓舞蹈症(Huntington's chorea),當然是遺傳疾病;X染色體易裂症(FXS)也是。但克里茲曼醫師在本書中提出,一部分的失聰社群、或者侏儒症社群,係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎?

  或者我們該問:有理由拒絕的嗎?

  什麼是特徵?什麼是疾病?當事人認定的「特徵」,若被界定為「疾病」而期待延續,科技上可以達到這個目標嗎?若可以,倫理、甚至法律上可以接受嗎?

  ▌你的清單要付多少錢? ▌

  克里茲曼醫師要提醒我們的是:人工生育很貴。而當你有額外要求的時候,更貴。
  
  所以,該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子?如果不,那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單;或者,沒那麼有錢的人去便宜的國家生。

  但是生育只能是有錢人的專利嗎?
  健康保險為什麼不能保障生育權?

  如果保障了生育權──那麼,窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎?

  克里茲曼醫師在本書中提到,關於預算的考量,其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒,負擔不起的民眾就去墨西哥,甚至去其他第三世界國家「買子宮」。

  這樣的市場機制真的合理嗎?或者我們該問的是:人工生育,應該要由市場機制主宰嗎?

  ▌被篩選的不只是胚胎,還有父母▌

  社經地位篩選每一項尖端技術的使用者,要能夠成為一個完美北鼻的爸媽,首先,你得要有錢。

  除此之外呢?克里茲曼醫師在本書中提到,被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎,還有父母們。夠不夠有錢?是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎?(同性夫妻,跨性別夫妻,又或是單親──那麼,有資格進行人工生育嗎?)

  社經地位、口袋深度,甚至你與伴侶的組成,或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知,連帶宗教、文化,甚至是年紀,都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後,身在台灣的我們也沒辦法說,啊那是歐美先進國家的事啦。不是的,這些問題都已經在我們眼前。

  只是我們還沒會意過來,這些問題會有多麼棘手而已。

《明日的代價(好評增訂版)》

 ▌我們原來應該這樣生活,那樣工作▌

  加拿大重量級電商公司BuildDirect執行長、財經作家傑夫・布斯(Jeff Booth)認為,科技是造成通貨緊縮的產業,也就是讓人們花更少的錢、卻買到更好的產品的產業。

  或許你會認為──這是在開玩笑吧?我們不是陷於物價高漲、收入卻沒有同步遞增的困境中嗎?布斯要提醒我們的是:看看我們手上的手機,想想黑金剛這類老式手機的價格。現代的手機更進步、更實用,擁有從前根本無法想像的功能與尺寸,卻只要老式手機十分之一的費用就能買到。

  換句話說,物價實際上是下降的,而且是急速下降。科學與技術確實降低了我們的生活成本,但是什麼仍讓我們陷入高物價的困境中?

  ▌46兆美元的經濟「成長」,與185兆美元的債務▌

  布斯在本書中要告訴我們的是:經濟成長乍看之下是可喜的,但是一美元的成長,需要負擔四美元的債務,這樣的「成長」,合理嗎?

  這樣的困境當然不是一日之功。布斯在本書中表示,長期以來,各國政府為了追求數字上的成長,而拚命催發通貨膨漲,避免通貨緊縮;政府透過借貸來撒錢,促使各產業製造虛假的建設與發展。這個作法讓貨幣貶值──但各國之間卻又因為銷售上的競爭關係,而競相設法降低製造成本。於是我們看見物價雖然降低,但獲得工作的勞工,必須維持其低廉薪資;而薪資較高的勞工,則因為企業追逐降低成本而被拋棄。

  換句話說,我們賣出更多產品、製造更多就業機會、更多GDP,也讓商品變便宜;但不斷被壓縮的薪資,卻讓我們連這些已經變便宜的商品都負擔不起。

  ▌AI或者可以幫上一點忙▌

  在這樣的狀況下,AI與弱AI,以及能源科技的發展,或者可以幫上我們一點忙。

  ▶AI可以更好地彙整更完整的資料,協助我們決策;也能夠有效降低各項人力需求、同時兼顧服務與產品品質。
  ▶好比說自動駕駛汽車技術,不但能降低駕駛風險,也能夠讓政府在進行都市計畫時,有更明確的依據與方案來規劃交通政策。
  ▶弱AI的發展與連結──好比我們手機裡的鬧鐘與行事曆的結合,或是各項SNS的演算法──則能夠在各層面上協助我們降低生活成本。
  ▶科技也能夠幫助環保能源的發展,好比說,若能在「能源儲存」的相關技術上有更多突破,乾淨、便宜、甚至免費的太陽能,便能夠協助我們擺脫環境汙染。

  布斯認為,真正正向的經濟與技術發展,不該只是GDP的數字變化,而是落實在生活各層面上,讓我們迎向更有餘裕,也更舒適的未來。

  ▌我們如何讓「不平等」變得可以被接受?▌

  現今的發展造成諸多問題──貧富不均、政府失能、環境重度汙染、經濟上的各種危機與風暴;每一項危機,都會在或遠或近的未來對我們產生衝擊。最為迫在眉睫的,或許是經濟上的全球性不平等。

  但布斯也要告訴我們:這樣的不平等,是無法被消滅的。真正的最佳解是:讓這個不平等變得可以「被接受」。

  如何讓這個不平等變得可被接受?布斯在本書中提出:

  ▶透過基本收入保障,提高富人稅率,緩解不平等的壓迫感。
  ▶透過技術發展降低人工需求,降低生活成本(如醫療)
  ▶因為科技發展而成本已經非常低廉的產品與服務,企業應該要便宜、甚至無償提供。
  ▶同時,政府也要停止透過舉債製造成長的假象。也只有政府停止這個行為,才能避免過度的債務負擔。

  當然我們可以說,不管是要求政府停止舉債,或者企業無償提供產品與服務都太過困難,難以追求與實現。

  但當原應享有的富足被竊取,經濟上與環境的壓迫與不平等席捲全球,便沒有人能夠置身事外。台灣已經在面對的低薪、高物價、高房價,對照作者提出的各項警訊,或者就是對我們最大的警告與啟示。


作者簡介


作者簡介
羅伯特‧L‧克里茲曼醫師(Robert L‧Klitzman, MD)

  哥倫比亞大學(Colombia University)醫學院(College of Physicians and Surgeons)以及梅爾曼公共衛生學院(Mailman School of Public Health)的精神病學教授(Professor of Psychiatry),同時也是生醫倫理碩士班的主任(Director of the Masters of Bioethics Program)。除了本書之外,克里茲曼醫師先前還著有《我的基因就是我?--直面基因檢測時代的命運與家族秘密》(Am I My Genes?:Confronting Fate and Family Secrets in the Age of Genetic Testing)、《倫理警察?--安全人類研究的難題》(The Ethics Police?: The Struggle to Make Human Research Safe)、《醫生變成了病人會怎麼樣》(When Doctors Become Patients)、《度夜如年:實習醫生的故事》(A Year-Long Night: Tales of A Medical Internship)。他的研究屢屢獲獎,包含了約翰‧賽門‧古根漢紀念基金會(John Simon Guggenheim Memorial Foundation)與羅素‧賽吉基金會(Russell Sage Foundation)的獎助,同時,他還是由紐約州州長任命的紐約州幹細胞委員會(Empire State Stem Cell Board)成員,並且是美國精神醫學學會(American Psychiatric Association)的特聘研究員(Distinguished Fellow)。

傑夫・布斯 Jeff Booth

  傑夫・布斯,富有遠見的領導人,在技術變革的最前沿生活了二十年。他曾擔任以科技解決營造業問題的BuildDirect公司總裁,獲加拿大卑詩省科技業協會(BCTIA)選為二○一五年度風雲人物、高盛提名為二○一六年百大魅力企業家。見證網路泡沫化、經濟危機等經濟風暴和許多經濟危機。現為數間公司的創辦人及董事。


譯者簡介
沈聿德(Yuhder S. Odenkirchen)

  國立中央大學校友。研究所畢業後,在科技大學任教了十五年;任職期間,碰上台灣技職高教體系內各家公私立大專院校升格改制的浪潮,也歷經了少子化衝擊前後公私立大學面臨招生困境與經營轉型的普遍現象。之後離開教職,帶著狗兒子Kodomo的骨灰和一隻活蹦亂跳、名為沈子恩的流浪犬,搬到美國舊金山北灣區,結婚定居,適姓Odenkirchen。目前為自由譯者,從事口筆譯的工作。除了本書《低級教育》之外,還有《管書的意外人生:監獄圖書館員歷險記》、《新譯中國教育制度沿革史》、《少女心事解碼》、《校園對話》、《私房博物館》、《如何當一個比較快樂的爸媽》等其他譯著。

費克森

  大學物理系畢業,現為專職譯者。
  email: [email protected]



內容目錄


《設計嬰兒》

第一章 外帶一個寶寶回家 生兒育女的夢想與旅程
第二章 無法加入爸媽俱樂部 沒辦法懷上一個健康的孩子
第三章 當你是一位不孕症的病人 挑選治療方式
第四章 選擇卵子 要個什麼樣的媽媽?
第五章 選擇精子 選捐精者有風險
第六章 訂做個健康寶寶? 所有的疾病都刪掉
第七章 我家女兒太多了! 選擇性別與其他特徵
第八章 買一送一? 生對雙胞胎怎麼樣?
第九章 挑選子宮 當預算不很充裕
第十章 挑選孩子 要選擇領養嗎?
第十一章 挑選醫師 不只是錢的問題
第十二章 他們會是夠格的爸媽嗎? 不只是付錢的問題
第十三章 一個孩子值多少錢? 預算很重要
第十四章 高低起伏的情緒雲霄飛車 生不生以外的問題
第十五章 有人支持你嗎? 不是每個人都堅強
第十六章 命該如此? 挑選靈性與宗教
第十七章 選擇自己的人生 教育能幫上什麼忙?
第十八章 政治能幫上什麼忙? 『八胞胎的媽』
第十九章 未來的世界 面對複雜的生孩子難題

《明日的代價(好評增訂版)》

前言 通貨膨脹的終結
第一章 印鈔票可不是為了「救經濟」
第二章 創造性的破壞
第三章 改變有多困難?
第四章 科技會帶來的富裕榮景
第五章 能源的巨大變革
第六章 AI能做到的那些事
第七章 誰才是主人
第八章 我們與他們.
第九章 合作的必要、合作的可能.
第十章 行動呼籲


ISBN: 9786269576128

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