書籍詳介 |
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內容簡介：◥◥◥澳洲廣播公司和ABC Life有史以來最成功的系列節目◥◥◥◥述說艱難與喜悅交織的獨特親職故事◥ ★★★★Goodreads平均星級4.65 兩位失明的父母如何帶孩子去公園？ 聾啞父母如何知道他們的孩子在夜間哭泣？ 一位患有侏儒症的母親帶著孩子走在街上，會受什麼樣的對待？ 作者伊麗莎．赫爾懷上她的第一個孩子時，和大多數準父母一樣，她既興奮又緊張。但作為一位患有罕見疾病的身障人士，情況變得複雜。她想知道：懷孕會不會太難了？人們會評判我嗎？養育子女我應付得來嗎？超過百分之十五的澳洲家庭父母為身心障礙人士，但他們的故事很少被分享，他們的經歷幾乎從未反映在育兒文獻中。他們面對的是不受祝福的反應，沒說出口的批判，拐彎抹角的質疑，來自旁人、親友、甚或醫生。 本書訪談了25位聾啞、身心障礙、有慢性病或罕見疾病的父母，談論他們育兒之旅的高潮和低谷，並揭示最大的障礙在於旁人的態度。這些家庭用愛和意志對抗健全主義和優生主義的社會，集結出一部感人、深具啟發性、重新賦權的選集。正如其中一位母親所寫：「為人父母可能與悲傷和失落交織，身障人生也可能快樂豐富。還有，身障父母天殺的真實存在。」 ★★★ 陳昭如 《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者 張恒豪 國立臺北大學社會科學院院長 周倩如 台灣障礙女性平權連線理事長 牛暄文 手語繪本推動者、新聞工作者 諶淑婷 自由文字工作者 何秉錡Leo YouTuber「Chairman椅人」 ——動容推薦★★★ ◥本書告訴我們障礙父母如何放下對身體完美的執念，克服外界的眼光與既有的限制，這樣的親職經驗或許是險路一條，也太溢出常人的生命風景，但仍值得奮力爭取。 ——陳昭如／《幽黯國度：障礙者的愛與性》作者 ◥任何人要當「好父母」都不容易，但讓身心障礙者難以成為父母的，是這個社會有太多「標準規格」，為難著每一個家庭。 ——諶淑婷／自由文字工作者 ◥跟所有的父母一樣，身心障礙者對子女的生養有各種擔憂與不安，同時也在小孩身上得到許多回饋與支持。在少子化的時代，如何支持身心障礙父母生養下一代？將是臺灣社會必須積極面對的課題。 ——張恒豪／國立臺北大學社會科學院院長 ◥每個人都是不一樣的個體，身心障礙只是我們間的一點差異。我們就跟直立人一樣，對於沒嘗試過的事情會好奇，對於挑戰也會勇於嘗試。這本書真實寫出我們的心聲，我們一樣值得享受人生，我知道我辦得到！ ——何秉錡Leo / YouTuber「Chairman椅人」 ◥此書令人眼界大開又溫暖人心，讓你又哭又笑，對身心障礙全面重新思考，是本非讀不可的書。 ——荷莉．蘭森／演說家及作者 ◥這本書有許多深刻、優美又重要的故事。我從中學到了太多。 ——克萊爾．博迪奇／音樂家、演員、廣播節目主持人 ◥伊麗莎是個傳奇——也是我們社群內的偉大倡議者。這本書將幫助很多人。 ——迪倫．艾爾科特／帕運選手 ◥多年前，在我考慮是否要有孩子時，需要的正是這本書。現在我正踏入母職，這些了不起父母的故事將教我很多東西。 ——納斯．坎潘內拉／記者 ◥育兒都需要放手一搏——身心障礙者的育兒則展現了對生命的有力認證——就像此書所揭示的。 ——維吉尼亞．崔歐利／記者、廣播及電視節目主持人 ◥這本書挑戰了對身心障礙樣貌的狹隘刻板印象，讓人看到身心障礙者也是父母——而且還天殺的真是在行！伊麗莎，謝謝妳顛覆了那種論述。 ——麗莎．考克斯／專業媒體人及身心障礙倡議者 ◥這本書讓人看到身心障礙者能當出色的父母——這是可能的。伊麗莎．赫爾是高明的總策劃。這本書應成為所有健康照護專業人員、教育者及有意成為身心障礙者盟友之人的指定讀物。 ——卡莉．芬德利／澳大利亞勳位獎章受勳人、演說家、外表社運工作者 ◆ ◆ ◆ ◆ 書中故事摘要與人物心聲 ◆ ◆ ◆ ◆ ▍電動輪椅上的育兒生活 ／ 米其林．李 ▍侏儒症與幼小版的我 ／ 山姆．德拉蒙德 ▍作為聾人父母與我們的聽人小孩 ／ 布倫特．菲利普斯 ▍在自閉症中育兒 ／ 納特．巴奇與傑里米．霍普金斯 ▍身為坐輪椅的酷兒，我的人工生殖選擇 ／ 賈克斯．傑基．布朗 ▍僵直性脊椎炎下的育兒生活 ／ 雷內．巴克．穆赫蘭 ▍克隆氏症下的育兒生活 ／ 潔辛塔．帕森斯 ▍一對盲人父母的育兒生活 ／ 莉亞和本．範．波佩爾 ▍我們是侏儒症家庭 ／ 黛布拉．基納漢 ▍腦性麻痺下的育兒生活 ／ 艾莉．梅．巴恩斯 ▍肌纖維痛下的育兒生活 ／ 賈斯柏．皮許 ▍身為腦瘤失明者，我不缺席孩子的成長，並感謝泡奶機的發明 ／ 布賴恩．愛德華茲 ▍我們建立了一個自閉症家庭，我拒絕為了撫平別人的不適而改變我的人生和夢想 ／ 克里斯蒂．福布斯 ▍有路人看到眼盲的我單獨帶孩子外出，就威脅要通報相關單位 ／ 格雷姆．因內斯 ▍我是有三個孩子的全職母親，在一場感染中失去雙手雙腳不會改變這個事實 ／ 曼迪麥．克拉肯 ▍即使我有智能障礙，我愛我的孩子，不希望她被送到陌生的寄養家庭 ／ 希瑟．史密斯 ▍我會孕吐，但因為癱瘓，我不能在無人協助下嘔吐 ／ 卡羅爾．泰勒 ▍多發性硬化症不是我們唯一的敵人 ／ 夏奇拉．侯賽因 ▍作為亞斯伯格症和智能障礙父母，我們育兒最大的困難是持續受到監視 ／ 潔克琳和加里林奇 ▍在輪椅上育兒是可行的，真正令我痛苦的是家暴 ／ 妮可．李 ▍身為一位患有小兒麻痺的黑人母親，我不沉浸在面臨的歧視中，以免被悲傷淹沒 ／ 妮恩寇克．切爾 ▍我有肌痛性腦脊髓炎，得到新手媽媽的身分後，突然間，我的糊塗和緩慢竟都獲得了接納 ／ 菈法．辛格爾頓－諾頓 ▍我喜歡假裝身心障礙不是我的一部分，但育兒過程不斷提醒我它就是我的一部分 ／ 里爾．K．布里奇福德 ▍當我成功用僅有的一隻手收折嬰兒推車，然後再次組裝回去，感覺好像贏了金牌 ／ 潔西卡．史密斯 ▍隨著這個寶寶在我癱瘓的體內長大，我們衝破了原本所屬的狹隘類別 ／ 麗貝卡．G．陶西格 |
