內容簡介:
生病後感覺自己不像正常人,凡事都要人幫忙。
而人真的要獨立自主,哪怕只是自己倒一杯水。
從復健醫學角度,臥床超過一星期,肌耐力就會下滑10%,
為避免後續引發肌肉關節僵硬或發麻無力,要能盡早保持關節活動!
協助癌友可以及早生活自理、不需依賴他人,才是復健真正的目的!
原本畢業後就要開始職能治療師的工作,卻因母親罹癌而有不同轉折,
不僅多了癌友家屬身分,母親更成為執業人生中的首位癌症復健病患。
作者以自身曾照護母親的過來人經驗,輔以臨床指導的癌症病患案例,
提出可觀察病人各時段體力狀況,量身改造居家環境與規劃一周行程,
幫助癌友克服「癌因性疲累」的病態生活,無礙從事原先的日常生活。
面對癌因性疲累&回到日常生活的挑戰,
透過生活規劃就能改善並提升生活品質!
◎重新調整生活節奏請跟我這樣做
(1) 觀察一天體力狀況安排作息
(2) 協助規劃一周生活日程表
(3) 教導避免傷害且省力的動作
(4) 學習降低標準,切勿勉強給壓力
◎有助癌友提升生活品質的三堂課
第一課 打造無菌居家環境以防感染風險
第二課 把約定回診治療時間優先列入日程表
第三課 調整作息,早睡晚起,半夜要多留意
23歲那年,癌症在我生活中真實上演。我的母親從那刻開始變成癌症病患,爸爸、哥哥和我也成為病人家屬。那時我會把母親的治療情況放在臉書上,跟一些好友互動對答,人家說久病成良醫,許多人開始想參考我們的經驗, 甚至希望我能出書幫助更多需要的人。
——摘自作者序〈最真實的抗癌治療筆記〉
【本書重點】
Part1 癌症,我們剛認識您
我們該知道關於癌症的一些名詞
發現——身體好像有點怪怪的
動刀吧!癌友身分證GET!
Part2 開始抗癌新生活
關於手術住院
關於化學治療
關於術後飲食
關於化療飲食
Part 3 癌症復健跟我這樣做
癌症術後復健行不行?
各種癌症復健法
輔具有愛,生活無礙
擺脫病態生活,生活自理不求人
談輔助或民俗療法與第二意見
Part4 癌友居家生活大挑戰
為提升癌友生活品質的居家規劃
衝突難免,所以需要喘息空間
家庭角色的改變與關係重組
Part5回首來時路
另外一種治療模式-肝動脈栓塞與化療
如何完美謝幕-談放棄急救
那個早晨-淺談安寧醫療
目錄:
目 錄
推薦序1 了解癌症復健基本觀念,尋求協助不迷惘 周正亮
推薦序2 適度復健,提高病患生活品質 林聖哲
推薦序3 最寫實的「癌症復健傳記」,最專業的指導手冊 陳宜男
推薦序4 職能治療師是改善病患生活障礙的生活魔法家 黃璨珣
推薦序5 成為?人的祝福 楊育正
作者序 最真實的抗癌治療筆記
Part1 癌症,我們剛認識您
1-1我們該知道關於癌症的一些名詞
[醫師在診間裡努力地解釋著,但很多名詞我們卻有聽沒有懂,常常問了一個問題之後,卻不好意思再問下去,相信是許多人看診的經驗。]
學習關於癌症這件事
癌症要找哪一種專科?
癌症的相關名詞
1-2發現--身體好像有點怪怪的
[若家人的身體出現一些小症狀,我們應該要關心並督促就醫,千萬不要輕忽身體發出的警訊。在家人的陪伴下,盡早接受檢查才是最理想的做法。]
?缺乏危機意識時,會對所有警訊毫不在乎
?當被宣判得了癌症,才發覺事情不單純了
?名醫不等於名聲,尋求適合的良醫就診吧
?陪伴抗癌過程中,學習等待與心靈的支持
1-3動刀吧!癌友身分證GET!
[母親細數著身上有幾道疤,開心臟的、生小孩的、加上這次的。]
我們天真以為手術後,就能一切恢復正常
手術之後讓我們多了一個新任務——抗癌
Part2 開始抗癌新生活
2-1關於手術住院
[休養與飲食是術後重要的環節,要特別留意,才會有良好的恢復,重拾健康的生活。]
手術後的感染,迎來了一場硬仗
促進復原品質,該住單人病房嗎?
或許復原總是來得不知不覺
2-2關於化學治療
〔當護理師掛上兩包澄澈的液體,把機器打開看著藥水一點一滴的注入身體,你只有保持樂觀,把生死大權寄託在這包化學藥劑上,想想還真是有點難以置信。〕
一起來認識化療
治療前的分子病理檢測
讓化療能順利進行的前置作業
化療也需考量醫生的時間安排
藥物治療的選擇與考驗
副作用的出現與面對
從陪伴化療過程學習到的事
化療之後,讓人沒話聊
同理感受,陪伴找樂子
鼓勵外出,回歸正常生活
2-3關於術後飲食
〔飲食是手術後第一個碰上的困難,也是一大學問。許多醫院裡面還設有營養師諮詢門診,民眾可以直接與營養師諮詢,面對面釐清飲食上的疑問。〕
術後該吃什麼?不能吃什麼?
營養師教我們的術後飲食法
2-4關於化療飲食
〔或許不是吃一碗美味泡麵所帶來的快樂,而是在索然無味的生命中,還能有一絲放縱的權力。〕
一碗泡麵的幸福
種種因素開始吃素了
化療期間吃素,營養夠嗎?
吃肉會不會導致癌症惡化?
飲食均衡、少量多餐是原則
尋求營養師意見補充營養品
Part 3 癌症復健跟我這樣做
3-1癌症術後復健行不行?
〔現在的醫療觀念已漸漸脫離「手術後,要乖乖躺好不准亂動」,而是在醫師確認可以活動之後,循序漸進地增加運動量,避免臥床過久的關節僵硬與體力流失。〕
跟著治療師術後復健
上肢運動
第1招:大鵬展翅
第2招:伸手摸星星
下肢運動
第1招:膝蓋軟Q操
第2招:輕抬雙腳
第3招:V型腿外展
第4招:足踝伸展操
進階版:腳打拍子或轉圈
重建身體力量跟著我這樣做
訓練第一步,從「坐姿」開始
「站立」是回歸生活的一大步
術後復健前需先諮詢專業
3-2各種癌症復健法
〔癌症會引發一些後遺症,若影響到癌友的肢體動作、生活、運動功能,那就需要復健專業人員協助,用復健的手法克服這些障礙。〕
關於復健這件事
癌症與復健運動
腦瘤(腦癌)復健
腦瘤患者常見的肢體問題
腦癌患者肢體復健運動
口腔&頭頸癌復健
口腔、臉部肌肉運動
如何執行吞嚥訓練呢?
乳癌復健
抗水腫運動
第1招:舉高雙手
第2招:彎手摸肩
第3招:手指樓梯
第4招:握拳捏捏
第5招:手翻翻牌
第6招:手腕關節操
重量訓練會不會導致水腫惡化?
骨癌復健
其他癌別復健
抗阻力復健運動
上肢抗阻力運動
第1招:發射弓箭
第2招:向前看齊
第3招:拔刀相助
第4招:手臂彎舉
下肢抗阻力運動
第1招:腳向前踢
第2招:大腿外展操
癌友的運動觀念
復健的選擇與安排
癌症復健是為了更好的生活品質
3-3輔具有愛,生活無礙
〔輔具的使用能夠改善癌友生活上的不便,並且政府針對輔具購買給予補助,相信能減少癌友與家屬許多負擔。〕
使用輔具的基本概念
關於輔具購買
對癌友相當實用的輔具
輪椅
輪椅坐墊
居家用照顧床與氣墊床墊
爬梯機
拐杖類輔具
輔具可以促進癌友的生活品質
3-4擺脫病態生活,生活自理不求人
〔生病之後,我開始感覺自己是不是不像個正常人,凡事都要請人幫忙。而人真的要獨立自主,哪怕只是自己倒一杯水。〕
為何生病的人總愛使喚人?
不要過病人的生活,從做家事開始
成為癌友的居家生活設計師
步驟1:理解作息
步驟2:記錄困難處
步驟3:分析困難處與改善
食衣住行小改變,生活品質大受益
循序漸進,改變習慣大不易
同理與觀察,好好溝通切勿勉強
3-5談輔助或民俗療法與第二意見
〔抗癌的過程中,總會有來自各界的意見,專業的醫療建議也好,求神問卜也罷,此時,癌友可能會有一點慌亂。別擔心!仔細想想您的治療目標,選擇最適合您的正規醫療,若還是有點徬徨,不妨循求第二意見,解答您的疑惑。〕
當化療沒有好轉,另類療法招手時
唯一嘗試的輔助療法——溫灸
勇敢撐下去!北上徵詢第二意見
第二意見以諮詢為主
南北醫療大不同?台北醫師比較行?
外縣市求診,人力、交通與費用都要盤算
陪伴者兼經紀人,有助病人安心求醫
Part4 癌友居家生活大挑戰
4-1為提升癌友生活品質的居家規劃
〔身為一個職能治療師,不就是為了幫助病人克服疾病所帶來的劇變,協助他們能夠帶著疾病從事日常生活嗎?因此,我決定發揮專業,提升母親的病後生活品質〕
癌友返家後的身心靈照顧與癌因性疲累
重新調整生活節奏請跟我這樣做
(1) 觀察一天體力狀況安排作息
(2) 協助規劃一周生活日程表
(3) 教導避免傷害且省力的動作
(4) 學習降低標準,切勿勉強給壓力
有助癌友提升生活品質的三堂課
第一課 打造無菌居家環境以防感染風險
第二課 把約定回診治療時間優先列入日程表
第三課 調整作息,早睡晚起,半夜要多留意
回家不難,學習讓居家生活更舒適
4-2衝突難免,所以需要喘息空間
〔照顧癌友也是,長時間相處的壓力下難免會有衝突,所以照顧者要找到喘息的空間與時間,哪怕只是短短的兩個小時,出外透透氣,都可以帶來很好的放鬆效果。〕
當家人生病又遭逢經濟壓力
找找資源,讓照顧者有短暫舒壓的時間
給自己喘息兩小時,破解惱人的繭症候群
縱使找看護照顧,親情的陪伴仍無可取代
BOX ?共同面對,開個家庭會議談談吧!
4-3家庭角色的改變與關係重組
[家庭關係往往會在家人生病之後開始慢慢轉變,這種轉變有時是正向的,有時卻是負向的,癌友與家人需要注意家庭關係的經營,彼此多溝通,找出屬於自家的溝通方式,才會讓抗癌過程中的生活氣氛較為和睦與順暢。]
家庭關係開始轉變
解決兵役問題,照顧癌友不慌張
看到所能而非關注失能
角色轉變,認識所能
家庭關係的重組,需要更多的溝通
善用通訊軟體,溝通更順暢
陪伴是家庭關係的調味劑
Part5回首來時路
5-1另外一種治療模式;肝動脈栓塞與化療
〔歷經超過20次的化療與標靶治療,腫瘤的情況卻不見改善,母親開始思考是否有另外一種治療模式,於是我們帶著這個疑問來到台北尋找解答。〕
釔90微體球體內放射治療
關於肝動脈栓塞
治療路上,讓我牽著妳
整裝奮戰,開始肝動脈栓塞治療
5-2如何完美謝幕;談放棄急救
[那兩個月的經歷讓我們學了一課,如果想要完美的從人生舞台上謝幕,或許可以考慮到了最後一刻,不要執行那些急救措施。]
這次急救是最後一哩路
在加護病房的那些日子
善終也是需要學習的課題
放棄急救有法律依據
放棄急救的選擇也是臨終前的重要課題
5-3那個早晨;淺談安寧醫療
〔那是醫療裡最溫柔的陪伴,我們稱之為安寧療護〕
總之,是結束了
到底安寧醫療是什麼?
關於安寧醫療
有尊嚴的走完最後一程
人生最後的功課,道別、道謝、道愛、道歉
後記 回想癌症教我們的事