這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記 | 拾書所

這一刻,我們緊緊相依:地球人老爸與星星少年的成長日記

$ 253 元 原價 320



內容簡介:


日復一日,我們從來沒有因為哭泣或受傷就放棄。
我相信每一次的受傷,在癒合之後都會讓身體與心靈更加強壯。

雖然過程煎熬,但我們的SOP永遠是這樣的:
從眼淚開始,以笑容收尾。


不論是搭公車、買早餐,甚至是開口說話;每一件看似尋常的小事,對蔡傑這樣的孩子,都是艱鉅異常的任務。命運對蔡傑一家開了殘酷的玩笑,但蔡傑爸沒有妥協,他決心用務實且毫不退讓的愛,帶著蔡傑一步一步前進;或許進程緩慢,但蔡傑的單純與無所求,也讓蔡傑爸體會到,純淨世界的美好。

如今,原本漂浮在外太空的少年,逐漸降落地球。現在的蔡傑,擅長直排輪,是獨輪車的好手,更可以用作文表達自己的想法。這對平凡的父子,在這本書中,將用自己不凡的故事,告訴大家:只要用愛引導、努力學習,奇蹟就有可能出現。

【關於本書】

紀錄片《遙遠星球的孩子》中,7歲的蔡傑,連話都說不清楚;書籍《一路上,有我陪你》上市那年,9歲的蔡傑,表達能力依然很有限,只會簡單的一問一答;6年過去後,如今蔡傑15歲了,在爸爸長期「溫柔且堅持」的訓練下,他成長了很多,甚至可以用作文表達自己的心情。

然而隨著年紀增長,來自社會的挑戰越來越嚴苛,面對敏感的青少年同儕、外界的眼光,蔡傑是否能突破自身限制,成功融入校園?而傑爸,身兼蔡傑的訓練者與守護者,又該如何慢慢放手,讓蔡傑學著獨立面對世界?

【感動推薦】(依首字筆畫排列)

王宏哲天才領袖親子教育集團執行長
王政忠南投縣立爽文國中教導主任、暢銷作家
王意中王意中心理治療所所長、臨床心理師
李偉文牙醫師.作家.環保志工
花媽幫助高功能自閉症與亞斯伯格臉書部落格版主
洪蘭中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授
彭玉燕財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長
盧蘇偉世紀領袖文教基金會執行長

《這一刻,我們緊緊相依》,讓我們看見了一位父親,如何懷著溫暖的愛與力量,透過一次又一次不妥協的練習、嘗試與挫折,走過這一段漫漫的陪伴路途。當然,這條路還沒有結束,未來還有更多複雜與艱難的挑戰橫在眼前。但我們相信,看見了蔡傑與蔡傑爸媽以及屬於你的勇氣。
——王意中/王意中心理治療所所長.臨床心理師

這個世界是不公平的,不管家裡是不是有如蔡傑般身心障礙的孩子,還是健健康康正正常常,在這個高度競爭且容易挫折沮喪的時代,我們可否能讓每個孩子都能確認自己存在的價值,也都能找到可以貢獻給世界的能力?《這一刻,我們緊緊相依》給了我們永不放棄的信心與勇氣,繼續溫柔而堅定地陪伴著每一位來到地球上的孩子。
——李偉文/牙醫師.作家.環保志工

傑爸這本書對自閉症家庭全生涯教養觀及策略有很高的實用度,讀者不論深度閱讀或初步瀏覽,都能讀出不同的生命向度。傑爸從鐵血父親成為堅定溫柔的守護者,在這本書裡您會讀到因為先有了紀律、秩序、情緒穩定,如此所有的訓練才可長期進行,後面才能等候所有的支流匯流大江大海。看到傑爸寫十年磨一劍時,我心神領會著。只要用對方法陪伴孩子,你絕對可以懷抱希望看到孩子的進展!
——花媽(卓惠珠)/幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主

麥爾坎.葛拉威爾(M.Gladwell)在《異數》一書中說,「當一個行為做了一萬小時以後,他就是這個領域的專家」,蔡傑正是一個例證,在不斷地練習獨輪車後,他前進後退運作自如,也成了專家。天下真的沒有不可教的孩子!
——洪蘭/中央大學認知神經科學研究所創所所長、台北醫學大學講座教授

蔡傑,一個伴隨智能障礙的肯納兒,從不會說話、無法分辨語義,到識字為文;他會騎腳踏車,甚至獨輪車;對於學習,被動抗拒到主動靠近,成就一個多才多藝,身心健康的孩子。這一切,都是源自於一個父親對孩子的愛,不捨自閉兒的人生空轉、虛度光陰,所作的種種努力。
——彭玉燕/財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長

序跋:


【作者後記】生命中的天使
  
  教養蔡傑的這十多年來,我們遇過很多貴人,他(她)們是我和蔡傑生命中的天使,我深深感謝。
  
  有些人,用他們的真實生命故事激勵我。
  
  記得十二年前,蔡傑還不會說話,當時我對自閉症所知有限,對孩子的未來內心充滿擔憂,為了更瞭解自閉症,我去上過許多特教相關的研習課程,其中有一場讓我印象很深刻,那天的講師是一位重度自閉兒的父親,他是個精神科醫師,他的妻子以及當時已經三十多歲的孩子也有陪同出席。
  
  他的妻子原本也是位醫師,但三十年前,為了孩子辭去醫師的工作,專心教養他們的自閉兒。所有自閉兒的父母都有同樣的憂心:孩子以後能不能自立?能不能有工作能力?
  
  讓我們感到驚奇且安慰的是:這位自閉兒雖然語言的能力還是很有限,但目前不僅有在工作,而且還同時做三份!他之所以能夠發展得這麼好,除了因為醫師父母三十年來勤奮不懈的教導以外,跟他身處的學習環境也息息相關。當然,他也很幸運,到了職場上,有緣遇到願意接納身障人士的老闆。
  
  那天在演講現場,醫師的自閉症兒子都安靜的坐在位置上,因為在美國成長,聽不懂國語,一句話也沒說;但他的存在本身,對同是自閉兒家長的我們就是一種激勵!我因此產生莫大的信心,暗暗立志:總有一天,我也要像這位醫師一樣,站出來述說蔡傑的故事。
  
  而有些人,則是在我窘迫的時候,給我實質的援助。
  
  我曾經是一個特殊兒家長互助會的組長,成員只有我一個人是爸爸,其餘都是媽媽,我辦了幾次活動,但我總覺得若光只是吃吃喝喝、互相傾訴、互相取暖,似乎沒有太大的建設性,我一直在想,到底要如何,才能做出比較有實質意義的事情?
  
  當時,我還沒開始寫部落格,也毫無知名度,但我一直以來都有記錄孩子生活的習慣,累積到一定的文字量之後,也曾經整理成冊寄給幾家出版社,可是全都被退稿,沒有出版社願意幫我出版。後來我只好自掏腰包,找影印店自己影印裝訂成《蔡傑的故事》,一本一本發給我所能接觸到的人。
  
  很多家長、老師、治療師、社工收到書之後,都很訝異且感動,有些熱心的人還會透過小額捐款支持我繼續印書,於是《蔡傑的故事》才有辦法一直「再版」(儘管「再版」數量不大),字數也越寫越多,這些願意援助我印書的人們,我也深深感激。
  
  還有一些人,則是在我低潮的時候鼓勵我,給了我繼續走下去的勇氣。
  
  我在互助會期間,因為另一場演講,結識了來自高雄博正發展中心的康主任(她目前已經退休了),她從高雄到嘉義來演講,除了自己負擔來回車資,而且還大方的把講師費全數捐出來給我們的互助團體當作基金。她來授課四次,每次都自掏腰包,大包小包帶著高雄名產給來聽課的家長享用,非常貼心。
  
  當年,我正處於水深火熱、心力交瘁的情況下,而且,礙於傳統刻板印象,全職爸爸這個身分總是讓我倍感尷尬,但康主任彷彿已經能夠預見我的未來似的,總是鼓勵我說:「昭偉,你未來的成就,會來自你的孩子……」
  
  過了兩年,她又主動來電關心我的狀況,聊了許久,她對我說:「以後你們父子的故事一定會傳播出去,這條路,你一定要持續堅持下去。」
  
  康老師的言語彷彿帶有一種力量,鼓勵我繼續向前,在那個彷彿看不到盡頭的黑暗中,方向與鼓勵,對我而言真的很重要。
  
  除了康主任以外,還有一位林老師,也帶給我極深遠的影響。
  
  林老師是一位很資深的特教老師,她是蔡傑所就讀的第三所幼稚園的特教班級任老師。
  
  她是個非常認真、不假辭色的老師,我在學校陪讀期間不知道被林老師糾正了幾百次:「爸爸,你不要幫他弄,讓他自己來!」
  
  有些老師會因為跟家長熟了以後,就妥協通融,但林老師性格一絲不茍,對於孩子的學習,她絕不輕易「放水」。學校午餐時間,我坐在孩子旁邊陪他用餐,蔡傑總是吃得一片狼藉,我若順手撿一下孩子掉的飯粒,或是想幫孩子拆開三明治的透明包裝,林老師就會不斷嚴肅的糾正我:「爸爸,你不要幫他弄,讓他自己來!」
  
  蔡傑因為要做早療,有時候早上要趕到醫院,到校時間比較晚,錯過上課時間。林老師絕不會這樣就算了,直接放蔡傑跟同學一起去吃點心,而是會把孩子拖去紮紮實實補上一堂課,深怕孩子沒有學到東西。標準真的很嚴格,但這才是真正為孩子好。
  
  學校的感覺統合教室裡有很多大型的道具,其中一項是「球池」,每個小朋友都喜歡在裡面玩,躲進去,探出來,你丟過來,我丟過去,即使是身障兒,也能玩得不亦樂乎,就只有蔡傑一個人不敢靠進球池。每次我抱他進去玩,他便開始掙扎、尖叫、吶喊、哭泣,想要逃脫出來。
  
  我心裡很挫折,為什麼連這麼好玩的遊戲,你都不敢玩!特教生跟普通生相比已經是異類,而蔡傑居然還能成為異類中的異類,連玩都不會玩,我怎麼會生到這種的孩子?這像話嗎?
  
  於是,每天放學後,小朋友都離開學校了,我便獨自一人帶孩子到感覺統合教室,陪孩子克服對球池的恐懼。那段時間,我們父子每天都是全班最晚離開學校的人,那真的是一段非常痛苦的歲月,我總是孤獨一個人無助地在訓練孩子,這一切,林老師其實都看在眼裡。
  
  或許是願意進入學校陪讀的爸爸比較少見,林老師對我似乎特別照顧,還主動開口,把教室的資源、教材、教具,借我帶回家。只要林老師在課堂上發現蔡傑哪個精細動作有問題,放學後就會交給我一些適合蔡傑學習的玩具、教材或書籍:「爸爸,這個七巧板帶回去練習。」、「這個雪花片,串珠……練好了,再拿來還。」她總是熱心提供各種建議,從來不擔心我會遺失或弄壞這些教材,為了不辜負林老師的苦心,我也很認真地教蔡傑,好盡快把教材還給學校。
  
  「老師」說到底也是個受薪階級,下課以後按理說就「下班」了,家長的煩惱並不是她的義務,但林老師的用心程度,卻遠超過她的責任範圍,至今我還記憶猶新。
  
  蔡傑在很小的時候就開始學游泳,也跟林老師有關。因為特教班的課程裡有游泳課,老師對我說:「我看你密集訓練蔡傑溜直排輪這麼有成效,那訓練他游泳也應該可以吧?我們每天下午都帶蔡傑一起去游泳,先試試看!」
  
  我面有難色,因為每天都要去游泳,一天要一百五十元,長期下來,對我來說實在是一筆不小的負擔。但林老師卻很「阿莎力」地說:「沒問題,我可以資助你,先讓蔡傑學會!」
  
  我當然不好意思答應,不過,在這一次的談話以後,我倒是燃起了要讓蔡傑學會游泳的雄心,原本我只是期待蔡傑不要怕水就好了,但在林老師的期望下,我想要提高目標,挑戰這不可能的任務。
  
  之後,除了星期三的水療課之外,假日我也會帶蔡傑去游泳。每次到游泳池訓練,都是待滿四小時才會出來,暑假時期不用上課,更是最佳的密集訓練時間。
  
  距離老師第一次提到要讓蔡傑學游泳半年以後,我真的教會孩子游泳了,當我開心的編輯蔡傑的影片,想要將這份喜悅分享給林老師時,她卻離職了。我實在很懷念這位老師,她就像天使班每一個孩子的媽媽一樣,坦白說,我覺得有些親生媽媽都還做不到林老師這種程度。
  
  林老師對孩子發自內心的關愛,以及恩威並施、很有原則的教育態度,深深影響了我。當年,她常常鼓勵我,多次語重心長的對我說:「爸爸,你現在做的事情,就是對孩子是最大的投資!」當時我只是很心急地想趕快把孩子教會,完全不懂老師的深意,心想我都沒在工作賺錢了,哪裡有什麼投資不投資的?我們這樣的孩子,還能指望他出人頭地嗎?
  
  經過七年後,看到孩子一點一滴成長,生命不斷蛻變,我總算懂了。
  
  還有許多我跟蔡傑生命中的天使,我無法一一點名感謝,只能在心中默默祝福他(她)們一生平安,常有喜樂。
  
  我和孩子儘管一路走來經歷了各種坎坷、不平順,但總是會適時出現一些貴人來指點相助。多年之後,我自己也站了出來,有機會可以分享,內心充滿了感恩,也期許自己能夠像那些幫助過我們的人一樣,成為某一個人或某一些生命中的天使,讓善的循環綿延不絕。
  
  我的第一本書在二○一二年出版,當時蔡傑表達能力很有限,九歲的他頂多只會簡單的一問一答,我們沒有向命運妥協,困境中依舊懷抱著希望,隔了六年,這是第二本書,如今的蔡傑也十五歲了,這次收錄了他的文章,代表著孩子的能力又往前跨了一步。
  
  我們的故事是現在進行式,過程中並不是只有孩子進步,當爸爸的我也是一樣的,在第一本上市之前,我的演說每年只有個位數,之後慢慢地增加到十位數、百位數,因為孩子,我也克服了講話會結巴的問題,每一天都是新的開始,每一天都充滿著感恩的心。
  
  用生命在影響生命的過程中,從孩子身上的特質我也慢慢領悟到:生活,越簡單越好,心靈,越乾淨越好,未來會如何?我不知道,但,我相信,善良的人,一定會跟善良的人相遇。

目錄:


推薦序
原來父母的愛是如此的有力量
王意中/王意中心理治療所所長‧臨床心理師
受傷,其實不可怕
李偉文/牙醫師‧作家‧環保志工
從鐵血父親到最堅定溫柔的守護者
花媽(卓惠珠)/幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書部落格版主
愛的本能,可以改變孩子的一生
洪蘭/中央大學認知神經科學研究所創所所長‧台北醫學大學講座教授
以數萬光年計算的距離
彭玉燕/財團法人台灣肯納自閉症基金會董事長

楔子一生的準備,只為你

CHAPTER1星星少年的上學路
1揮手男孩搭公車
2想要告訴鄉親,這個嘉義囝仔的故事
3十年磨一劍
4十公里的幸福感
5自己走路回家

CHAPTER2星星少年的進化
1三個人的直排輪同好會
2痛,才能痛快活著
3從淚到笑的SOP
4練習寫下你的心
5非看不可
6不再只是機器人
7他不優秀,但他是肯吃苦的好男兒
8就算爸爸沒在身邊保護

CHAPTER3星星少年的心事
1人家都不跟我聊天
2願你成為奇蹟男孩
3父子的床邊時間
6考卷與聯絡簿
7不同意與小心機
4尿尿與害羞
9一百分的兒子

CHAPTER4地球人爸爸的愛與使命
1人生的頭號任務
2走過最黑暗的時刻
3來,我幫妳洗頭
4還好我們沒離婚
5天,自然會安排
6要求自己,是最簡單的一條路
7存在的價值
8這一生,至少當一次傻瓜&l

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