當我們黏在一起 | 拾書所

當我們黏在一起

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「地球爆炸了,人要去那裏?是不是還有另一個地球?」
「為什麼我都長不大?我都和別人不一樣?」
我在孩子耳際悄聲地說:「如果和媽媽緣份盡了,就不要再折騰自己也折磨媽媽。周道哥哥會和其他的黏寶寶在天堂等你,他們現在都是健康快樂的小天使了。
這是一本關於罕見疾病黏多醣病童與家庭的真實故事。
道道走了,小瑋媽媽還來不及收拾起被撕裂的心情,將自己與一家人交給了黏多醣協會,獻出更多的愛與關懷。她將這些被遊戲玩伴稱為「投媽豆」〈番茄之意〉的黏多醣孩子,當作是道道的化身,用心盡力的陪伴,勾勒出一萹篇真誠的小故事。

作者簡介:

菜瓊瑋,中興大學社會系畢業。全心全意照顧罹患黏多醣的周道13年,周道過世後,全力成立中華民國台灣黏多醣症協會,為該會創始召集人,現任理事長。

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