★這是關於一位聽不見聲音女孩的青春紀事。以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場,一則最真實動人的七年級生勇敢求生記。
★堪稱生命勇者的本書主人翁黃子綝,於2013年榮獲總統教育獎殊榮。
隨書附贈子綝手繪明信片。
內容介紹:
當熟悉的聲音跑去流浪,世界回歸安靜。開始學會,與自己獨白。
什麼樣的生命才是圓滿?
病,不會好了!甚至,下一刻就要停止呼吸。
希望、絕望,不只一線之隔;難過還是放下,沒那麼雲淡風輕。
沒事,何必叫人……想開點?
人生,真像愛莉絲跌入異想的世界裡那般,無奇不有地難以預料。
這是關於一位患有遺傳性罕見疾病「多發性神經纖維瘤」(MISME,第二型)、聽不見聲音的女孩——子綝的青春紀事。
「聽力」對一般人而言或許就像空氣般自然,但對子綝來說,卻是內心糾結的源頭,患有罕見疾病神經纖維瘤的她,在腦幹裡還有一個兩公分大的惡性腫瘤(星狀細胞瘤)。國中時,她獨自一人從醫師口中得知這惱人的「禮物」後,因為不斷長出的腫瘤壓迫脊髓腔內的神經,讓她逐漸喪失聽力;經過不斷的手術後,最終還是必須依靠輪椅行動,但更大的打擊是右手無力再拿起畫筆。生病十多年來,動了好多次手術,而且父母親相繼過世,覺得人生很苦,還好,這世界未曾遺棄她,有許多貴人在她困頓的生命中,宛如曙光,帶給她溫暖與關懷。儘管身心煎熬,但只要還沒有停止呼吸,喜愛繪畫的她,仍以斑斕的色彩畫下對生命的熱愛。堪稱生命勇者的她,於2013年榮獲總統教育獎殊榮。
「生命很難完美,但在一筆一畫的堆疊中,發現生命的視野,在心底調色盤的豐富。」本書以「非虛構小說」手法直探生命深刻現場,真實呈現最動人心弦的七年級生勇敢求生記。
作者簡介:
于劍興,世新大學傳播研究所畢業,現於佛教大林慈濟醫院,公共傳播室工作。著有《醫者的容顏》,原水文化,2006年出版;《我的病患老師》(合著),慈濟人文志業中心、慈濟月刊,2010年出版。