六個患罕見病及有特殊需要的孩子,
教父母活出不一樣的幸福人生。
懷著歡笑與希望迎接新生命的到來,
豈料伴隨的卻是意料之外的先天殘疾。
面對不一樣的子女,
父母註定要揮別平凡的親子生活,
肩負更沉重的照顧責任。
資深親子專欄作家及傳媒人張笑容,
走訪六個育有罕見病及特殊需要孩子的家庭,
包括第六型黏多醣症、威廉氏綜合症、CFC 綜合症等,
寫下父母如何活好計劃以外的人生。
讓大家重新審視生命與親情,
找回內心最純粹的愛與感動……
本書賣點::
.透過分享六個家庭故事,教大家回想為人父母的初心、反思教養的真義以及戰勝逆境的方法
.期望引起社會的迴響,令人正視罕見病患者所需面對的醫療、教育、就業等不同問題,促使政府和決策當局提供更完善的支援服務;並帶領公眾放下對殘疾人士的歧視和偏見,攜手建立關愛共融的社會。
.首2000冊的作者版稅將捐予香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組作慈善用途
作者簡介:
*資深傳媒人,曾主持及監製電台、電視各類時事、社會服務、教育、親子節目,包括《頭條新聞》、《五稜鏡》、《自由風自由Phone》、《清談一點鐘》、《笑容從家開始》等
*「笑容生活教室」創辦人及培訓總監
*家長教育、教師發展、僱員培訓顧問;報章專欄作家
*港大及中大專業進修學院兼任講師,任教「生涯規劃」課程
*註冊社工、全球生涯發展師(GCDF)/培訓師、NLP高級執行師、MBTI性格施測師、認可調解員
*香港中文大學社會科學(社會工作)碩士、美國三藩市州立大學文學(政治)碩士
*著作《笑容從家開始》、《直播室裏的媽媽》
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笑容生活教室網頁:www.smiletraining.hk