《設計嬰兒》
二○一九年,中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術,可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶,而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽,反而飽受抨擊。
神設下的關卡,由人類透過科學突破,真的那麼罪該萬死?
▌不只是「生個健康孩子」▌
羅伯特‧L‧克里茲曼醫師,哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授,同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中,他要與我們分享的是:當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時,生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。
健康,打勾;所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時,可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎?或者我們會說,讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界,這樣的人生會幸福嗎?我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒,或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的,我們可能是不孕症,所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼,如果是在自然受孕的情況下,多次「篩選」仍避不開遺傳疾病,於是選擇人工受孕(也同時篩選胚胎)這麼做合理嗎?
▌一張關於寶寶的清單 ▌
我們要一個健康的孩子,但光是這樣一個單純的期待,都可能碰到四個問題:
①健康的定義是什麼?
②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎?
③若不行,擁有生育能力的人,就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎?
④若可以,我們要回到第一個問題:健康的定義是什麼?這樣的篩選合理嗎?
我們會說,遺傳疾病被篩選掉也合理吧?那麼疾病的定義是什麼呢?地中海型貧血?那麼,肥胖呢?肥胖被視為慢性病,被認為與飲食攝取有關,這又可能跟遺傳有關。而且,如果孩子不用怕發胖,那該有多好?
好的,隨著科技發展,肥胖可以放進來,那麼身高呢?那麼雀斑呢?那麼膚色呢?
但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項,那可就大錯特錯了。
▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼?▌
亨丁頓舞蹈症(Huntington's chorea),當然是遺傳疾病;X染色體易裂症(FXS)也是。但克里茲曼醫師在本書中提出,一部分的失聰社群、或者侏儒症社群,係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎?
或者我們該問:有理由拒絕的嗎?
什麼是特徵?什麼是疾病?當事人認定的「特徵」,若被界定為「疾病」而期待延續,科技上可以達到這個目標嗎?若可以,倫理、甚至法律上可以接受嗎?
▌你的清單要付多少錢? ▌
克里茲曼醫師要提醒我們的是:人工生育很貴。而當你有額外要求的時候,更貴。
所以,該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子?如果不,那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單;或者,沒那麼有錢的人去便宜的國家生。
但是生育只能是有錢人的專利嗎?
健康保險為什麼不能保障生育權?
如果保障了生育權──那麼,窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎?
克里茲曼醫師在本書中提到,關於預算的考量,其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒,負擔不起的民眾就去墨西哥,甚至去其他第三世界國家「買子宮」。
這樣的市場機制真的合理嗎?或者我們該問的是:人工生育,應該要由市場機制主宰嗎?
▌被篩選的不只是胚胎,還有父母▌
社經地位篩選每一項尖端技術的使用者,要能夠成為一個完美北鼻的爸媽,首先,你得要有錢。
除此之外呢?克里茲曼醫師在本書中提到,被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎,還有父母們。夠不夠有錢?是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎?(同性夫妻,跨性別夫妻,又或是單親──那麼,有資格進行人工生育嗎?)
社經地位、口袋深度,甚至你與伴侶的組成,或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知,連帶宗教、文化,甚至是年紀,都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後,身在台灣的我們也沒辦法說,啊那是歐美先進國家的事啦。不是的,這些問題都已經在我們眼前。
只是我們還沒會意過來,這些問題會有多麼棘手而已。
《明日的代價(好評增訂版)》
▌我們原來應該這樣生活,那樣工作▌
加拿大重量級電商公司BuildDirect執行長、財經作家傑夫・布斯(Jeff Booth)認為,科技是造成通貨緊縮的產業,也就是讓人們花更少的錢、卻買到更好的產品的產業。
或許你會認為──這是在開玩笑吧?我們不是陷於物價高漲、收入卻沒有同步遞增的困境中嗎?布斯要提醒我們的是:看看我們手上的手機,想想黑金剛這類老式手機的價格。現代的手機更進步、更實用,擁有從前根本無法想像的功能與尺寸,卻只要老式手機十分之一的費用就能買到。
換句話說,物價實際上是下降的,而且是急速下降。科學與技術確實降低了我們的生活成本,但是什麼仍讓我們陷入高物價的困境中?
▌46兆美元的經濟「成長」,與185兆美元的債務▌
布斯在本書中要告訴我們的是:經濟成長乍看之下是可喜的,但是一美元的成長,需要負擔四美元的債務,這樣的「成長」,合理嗎?
這樣的困境當然不是一日之功。布斯在本書中表示,長期以來,各國政府為了追求數字上的成長,而拚命催發通貨膨漲,避免通貨緊縮;政府透過借貸來撒錢,促使各產業製造虛假的建設與發展。這個作法讓貨幣貶值──但各國之間卻又因為銷售上的競爭關係,而競相設法降低製造成本。於是我們看見物價雖然降低,但獲得工作的勞工,必須維持其低廉薪資;而薪資較高的勞工,則因為企業追逐降低成本而被拋棄。
換句話說,我們賣出更多產品、製造更多就業機會、更多GDP,也讓商品變便宜;但不斷被壓縮的薪資,卻讓我們連這些已經變便宜的商品都負擔不起。
▌AI或者可以幫上一點忙▌
在這樣的狀況下,AI與弱AI,以及能源科技的發展,或者可以幫上我們一點忙。
▶AI可以更好地彙整更完整的資料,協助我們決策;也能夠有效降低各項人力需求、同時兼顧服務與產品品質。
▶好比說自動駕駛汽車技術,不但能降低駕駛風險,也能夠讓政府在進行都市計畫時,有更明確的依據與方案來規劃交通政策。
▶弱AI的發展與連結──好比我們手機裡的鬧鐘與行事曆的結合,或是各項SNS的演算法──則能夠在各層面上協助我們降低生活成本。
▶科技也能夠幫助環保能源的發展,好比說,若能在「能源儲存」的相關技術上有更多突破,乾淨、便宜、甚至免費的太陽能,便能夠協助我們擺脫環境汙染。
布斯認為,真正正向的經濟與技術發展,不該只是GDP的數字變化,而是落實在生活各層面上,讓我們迎向更有餘裕,也更舒適的未來。
▌我們如何讓「不平等」變得可以被接受?▌
現今的發展造成諸多問題──貧富不均、政府失能、環境重度汙染、經濟上的各種危機與風暴;每一項危機,都會在或遠或近的未來對我們產生衝擊。最為迫在眉睫的,或許是經濟上的全球性不平等。
但布斯也要告訴我們:這樣的不平等,是無法被消滅的。真正的最佳解是:讓這個不平等變得可以「被接受」。
如何讓這個不平等變得可被接受?布斯在本書中提出:
▶透過基本收入保障,提高富人稅率,緩解不平等的壓迫感。
▶透過技術發展降低人工需求,降低生活成本(如醫療)
▶因為科技發展而成本已經非常低廉的產品與服務,企業應該要便宜、甚至無償提供。
▶同時,政府也要停止透過舉債製造成長的假象。也只有政府停止這個行為,才能避免過度的債務負擔。
當然我們可以說,不管是要求政府停止舉債,或者企業無償提供產品與服務都太過困難,難以追求與實現。
但當原應享有的富足被竊取,經濟上與環境的壓迫與不平等席捲全球,便沒有人能夠置身事外。台灣已經在面對的低薪、高物價、高房價,對照作者提出的各項警訊,或者就是對我們最大的警告與啟示。
作者簡介:
羅伯特‧L‧克里茲曼醫師(Robert L‧Klitzman, MD)
哥倫比亞大學(Colombia University)醫學院(College of Physicians and Surgeons)以及梅爾曼公共衛生學院(Mailman School of Public Health)的精神病學教授(Professor of Psychiatry),同時也是生醫倫理碩士班的主任(Director of the Masters of Bioethics Program)。除了本書之外,克里茲曼醫師先前還著有《我的基因就是我?--直面基因檢測時代的命運與家族秘密》(Am I My Genes?:Confronting Fate and Family Secrets in the Age of Genetic Testing)、《倫理警察?--安全人類研究的難題》(The Ethics Police?: The Struggle to Make Human Research Safe)、《醫生變成了病人會怎麼樣》(When Doctors Become Patients)、《度夜如年:實習醫生的故事》(A Year-Long Night: Tales of A Medical Internship)。他的研究屢屢獲獎,包含了約翰‧賽門‧古根漢紀念基金會(John Simon Guggenheim Memorial Foundation)與羅素‧賽吉基金會(Russell Sage Foundation)的獎助,同時,他還是由紐約州州長任命的紐約州幹細胞委員會(Empire State Stem Cell Board)成員,並且是美國精神醫學學會(American Psychiatric Association)的特聘研究員(Distinguished Fellow)。
傑夫・布斯 Jeff Booth
傑夫・布斯,富有遠見的領導人,在技術變革的最前沿生活了二十年。他曾擔任以科技解決營造業問題的BuildDirect公司總裁,獲加拿大卑詩省科技業協會(BCTIA)選為二○一五年度風雲人物、高盛提名為二○一六年百大魅力企業家。見證網路泡沫化、經濟危機等經濟風暴和許多經濟危機。現為數間公司的創辦人及董事。