內容簡介
亞馬遜「死亡權利法」類別Top 2,上百篇讀者熱淚好評
紐約公共圖書館2022年海倫‧伯恩斯坦卓越新聞圖書獎決選入圍
——面臨終身癱瘓的人,是否應被允許在醫師的幫助下結束生命?
——人是否能夠選擇在被痴呆症奪走意識前,自由無痛地死去?
——我們是否可以選擇死亡,而不是衰老?
隨著世界上大部分人口的老齡化,對「安樂死」的追求已成為一個重要問題。對於許多人來說,死亡權通常意味著有尊嚴地死去的權利。愈來愈多的州和國家通過死亡權法案,允許病患和飽受折磨的人士者在醫生的幫助下在預定的時刻結束生命。然而,即使在有這些法律的地方,法律仍然無法顧及許多人的需求。
《生命的非選題》跳脫法律,在灰色地帶檢視那些精心策劃自己生命最後時刻的人。這些求死之人,遠離醫療診所、立法會議廳和醫院倫理委員會,也不理會禮貌性的空泛言談。透過這本書,讀者得以窺探幫助這些求死之人,包括他們的親人,有時還有網路上的祕密團體,共同組成的「地下安樂死世界」。
資深記者凱蒂.恩格爾哈特歷時四年調查訪談,範圍橫跨北美、歐洲和澳大利亞,於本書專注探討六個人的情況;這些人代表死亡權爭論的不同面向。其中兩位是醫生:一位是加州醫生,他開設了一家一家高級安樂死診所,開出的致死處方比其他的美國醫生還要多。另一位是澳大利亞人菲利普.尼奇克(Philip Nitschke),他因為在「DIY死亡」(DIY Death)研討會上教人如何無痛且平靜地結束生命而被吊銷醫師執照。其他四章探討一心尋死的人,因為他們承受無法忍受的痛苦,好比年老病痛、慢性病、失智症與精神苦痛。他們認為,自殺是唯一的出路。
《生命的非選題》既令人不安又感人至深,以大無畏的精神審視各項環節,審問了讓我們最不舒服的道德問題,如實呈現日常生活中人們為做出不可能的決定而苦苦掙扎的寫照,揭示繁榮、生存與死亡的意義。
本書特色
1. 書中包含六個個體的生命故事,故事除了以主角本身的敘事為主軸外,還加入周圍其他人對於「死亡自決權」的觀點和體驗,由此精巧地提供正反兩面和存在於灰色地帶的許多思辨的可能,不加評判地留給讀者自己理解和思考的空間,是部兼具討論深度和可讀性的好作品。
2. 作者捨棄了繁複的立法辯論、艱澀的神學觀點,和聳動的新聞內容,反過來微觀地呈現「個人」如何面對「死亡自決」的心路歷程。這些人的經歷(衰老、漸凍人、失智症、精神疾病),很有可能也曾發生或正在發生在讀者周遭的親友身上,因此讓人讀來會特別有共鳴。
3. 在東方社會,「死亡」話題往往讓人避諱不談;在臺灣,隨著「生前遺囑」、「安寧照顧」、「臨終關懷」等觀念和政策,逐漸受到民眾廣泛地討論和接受,衝擊全球的新冠肺炎疫情也把死亡變成貼近的現實,促使人不得不去思考「人與死亡」的關係。在本書作者細膩動人的文字帶領下,讀者應該能更坦然面對「死亡」這個人生無法迴避但又令人難以啟齒的議題,獲得更深的啟發。
作者簡介
凱蒂.恩格爾哈特 Katie Engelhart
美國NBC電視網的作家和紀錄片製作人,曾任VICE新聞(VICE News)駐英記者和節目主持人。她曾獲頒各類新聞獎項,包括美國國家雜誌獎(American National Magazine Award)、加拿大國家雜誌獎(Canadian National Magazine Award)和英國廣播獎(British Broadcasting Award)。
譯者簡介
吳煒聲
美國蒙特瑞國際研究學院中英口筆譯組碩士,曾獲美國翻譯協會(ATA)英譯中檢定合格任證。目前任教於交通大學外國語文學系,致力於英語教學與中英翻譯研究。
譯者介紹
目錄
國外好評
前言
Chapter 1 現代醫學
Chapter 2 衰老
Chapter 3 身體
Chapter 4 記憶
Chapter 5 心智
Chapter 6 自由
終點
致謝
時間表
注釋
自序/導讀
我花了四年的時間到世界各地與數百人面談。這些都是協助自殺的當事人,但涉入的方式不同,有些合法,有些則違法。我採訪過病患、醫生、護士、研究人員、死硬的倡導者、堅定的反對者、一位飽受折磨的母親,以及一位憤怒不已的父親。我還拜訪過一位祖母,當我到她家詢問有關她孫子的狀況時,她竟然把自己鎖在地下室,不肯出來見我。我曾在新墨西哥州的沙漠中與一位薩滿(shaman)結緣,也遇過一位墨西哥毒販,他竟然在讀老子的《道德經》。我還碰見幾名透過網路訂購致命藥物的英國老人,男女皆有。我甚至見過一位前公司主管,他在美國四處遊歷,教導陌生人如何用氣化罐和塑膠袋尋短。在我們一起共度的時光裡,這些人有求生的意念,也有尋死的衝動,而這些生死傾向會相互交融、彼此影響。最後,我花了一點心思去關注政客如何在州立法機關折衝樽俎,也探討宗教人士如何以神學為理由來反對協助自殺。然而,那些故事讓人感覺太乏味,也太明顯做作,所以我專注於六則個人故事,以此構成本書的六個章節。其中兩則是關於醫生的故事:一位是加州醫生,他開設了一家專門從事協助自殺的診所,另一位是澳大利亞人菲利普.尼奇克(Philip Nitschke),他因為在「DIY死亡」(DIY Death)研討會上教人如何「退場」(exit)而被吊銷醫師執照。本書會不斷提到尼奇克名為「解脫國際」的組織,以及他曾出版的自殺書籍《安寧藥丸手冊》。其餘四章講述那些告訴我他們想要尋死的人,因為他們承受難以忍受的痛苦,分別是年老衰弱、慢性疾病、老人痴呆和精神病。
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多年以來,我不時在晚宴、職場和擁擠的酒吧討論這本書,結果有人會來找我私下聊天,透露他們的秘密。看來每個人都有故事可講,並且很想告訴別人。為什麼呢?有些陌生人跟我講述他們目睹的可怕案例。感覺很突兀。讓我不悅。又令我尷尬。有人則向我透露早已盤算好的尋死計畫。一位朋友說他的祖父在囤積心臟藥物,準備去自殺。另一個人說她姐姐將止痛藥壓碎,攪拌到優格裡,然後拿給年邁的阿姨喝。有一位同事告訴我,他的父親九十多歲了,很想死在手術台上,於是選擇動一次不必要且危險的手術。他的老父身體太虛弱,無法自殺,便希望醫生了結他的性命。
這些代表什麼呢?這是人在臨終時渴望完全掌控(或者只是稍微控制)生命,以及看到維生儀器讓人如行屍走肉活著而有時心生反抗之意?這就是人不想承受痛苦。這是關於自主權。這牽涉隱私和不受干涉的消極權利(negative right)。 然而,在我遇到的人之中,多數人想在計劃好的時刻死去,主要是為了「尊嚴」。
當然,何謂尊嚴,很難說清楚。某些哲學家質疑這種概念。他們認為,尊嚴這種說法根本是多餘的:它只是尊重選擇或自主權的另一種說法。有人則討厭在這場特殊的爭論中使用這個字眼。他們問道,難道誰沒有內在尊嚴嗎?就此推論,每個人死的時候不都是有尊嚴的嗎?支持臨終醫療協助的人將尊嚴融入他們的口號,委婉宣稱「要尊嚴死去」,因此壟斷了這個詞語,但反對者則提出了自己的尊嚴訴求。二○○八年的共和黨黨綱有一段標題為〈維護人類生命的聖潔和尊嚴〉(Maintaining the Sanctity and Dignity of Human Life)段落如此寫道:「我們反對安樂死和協助自殺。」有些人認為,尊嚴不是逃避身體的痛苦,而是勇敢面對痛苦,要保持冷靜和自我克制。因此,沉著冷靜才能體現尊嚴,忍耐才能生出尊嚴。
我為了這本書去採訪病人和垂死之人時,偶爾會問他們關於...
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——依姓氏筆畫排序
國外好評
「《生命的非選題》 是一本新聞報導作品。作者觀察入微,語帶同情,以精湛的文筆探討所謂的地下死亡權。身處那個黑暗世界的人很想知道,為何醫療體系會拼盡全力延長他們的壽命,卻不願讓他們以平和無痛的方式結束生命。」——布魯克.賈維斯(Brooke Jarvis),《紐約客》(The New Yorker)
「凱蒂.恩格爾哈特研究深入後撰寫了這本著作,詳實報導民眾熟悉卻深感困惑的議題:人是否有權依照自己的意願而死亡?」——《經濟學人》(The Economist)
「本書非常重要卻易受抨擊……如同許多偉大的敘事新聞作品,《生命的非選題》描繪主流體系之外的人如何互動往來,敘事生動活潑,不愧是絕佳的新聞報導作品。本書探討醫療界之外的臨終護理情況,甚至探討民眾如何對抗這個體系。」——埃琳娜・薩維德拉.巴克利(Elena Saavedra Buckley),洛杉磯書評(Los Angeles Review of Books)
「恩格爾哈特探索現狀,敘事極富同理心……不偏不倚提出相反的論點……但她提出令人信服的證據,闡明死亡權運動的功效以及是否合乎倫理道德,足以讓許多讀相信它對社會的價值。」——科克斯書評(Kirkus Review)
「只要你關注臨終生活的品質,就必須閱讀本書。」——《圖書館雜誌》(Library Journal)(星級評論)
「恩格爾哈特透過詳實的報導,忠實捕捉令人不安的死亡場景,敦促讀者去思考人是否必須履行『活著的責任』,或者應該能夠『有尊嚴地死亡』。」——《書目》(Booklist)
「恩格爾哈特巧妙闡述人選擇何時死亡的權利。我想正派理性的人都不會反對她的說法。」——理查.道金斯(Richard Dawkins),《自私的基因》(The Selfish Gene)的作者
「讀了《生命的非選題》,就會不斷尋找和提出尖銳的問題,即使這些問題讓人很不自在……我對這本書愛不釋手。」——安妮─瑪麗.斯勞特(Anne–Marie Slaughter),《未竟之業》(Unfinished Business)的作者
「凱蒂.恩格爾哈特文筆誠實大膽,毫不保留。我從未讀過這樣的東西。」——阿里.韋爾什(Ali Velshi),MSNBC節目《韋爾什》(Velshi)主持人
「本書感人至深,永遠...
內容試閱
時值二○一八年一月初,黛博拉.庫塞德(Debra Koosed)正準備報稅。等一下,還是一月中旬呢?她只知道那是一月分的事情。黛博拉知道自己會感到困惑,需要多一點時間去處理事情。她甚至需要花上好幾個月。不久之後,黛博拉每天都花好個小時彎著腰處理文件。她身體癱軟,坐在沉重的輪椅上,被推到可俯瞰奧勒岡州海岸線的廚房圓桌前面。
布萊恩(Brian)是黛博拉的「往生嚮導/解脫引導者」(exit guide)。他不禁心想,黛博拉既然打算自殺,為什麼還這麼想要報稅呢?
因為她做事一向井井有條。因為她不想事情只做到一半。「我正在收尾。」黛博拉如此回答。然而,當黛博拉低頭看著繳稅單時,頁面似乎沒了外框,字跡也隨之飛舞起來。
她的小房子很安靜,只有已故丈夫大衛(David)的手機偶爾會嗶嗶響和發出振動聲,提醒她什麼時候該吃飯、什麼時候該吃藥,以及什麼時候該給植物澆水。早上和晚上,客廳都有拉開或拉上窗簾的警報聲,全天也有定時警報聲提醒黛博拉去洗手間,因為她經常不記得自己是否上過廁所,而且有時還會出點意外。黛博拉想像大衛的手機就是大衛本人,在他死後一年轉世來幫助她這位身心衰弱的老人。她喜歡調侃自己,說道:「我以前是義大利豪華轎車瑪莎拉蒂(Maserati),現在則是一輛破舊的老車。」
神經心理學家會用另一個詞來描述她,那就是失智症。幾個月以前,黛博拉前去看診,醫生告訴她已經知道的事情:她的病情並不樂觀。核磁共振圖片顯示,黛博拉大腦的額葉(frontal lobe)和頂葉(parietal lobe)有萎縮的跡象,而且正逐漸萎縮,已經萎縮到中級階段。黛博拉看診時能夠背誦字母表和從一數到二十,卻記不起當天是星期幾或她人在哪裡。她六十五歲。醫生告知她這項噩耗時卻滿臉不在乎,只說道:「這是妳的檢查結果。」
黛博拉看完醫生之後,開始想像住療養院(nursing home)生活。她會整個人迷迷糊糊且身心失調。醫生不會理她,護士也不知道該如何調整她的姿勢,讓她不會感到疼痛。她會忘記如何思考,也會忘記如何咀嚼和吞嚥。其他患者則會哭泣和呻吟,大家都每況愈下,逐漸進入更加歇斯底里和瘋狂失心的狀態。那可能不是一間很好的療養院,因為黛博拉住不起好的院所。黛博拉心想,夜晚的情況會最糟糕。「陌生人會撫摸我……他們會猥褻我。」如果這件事發生在一間大門緊閉的療養院,她會知道自己受到傷害嗎?
黛博拉說,如果她是一條狗,早就有人斃了她。黛博拉以前曾對病狗實施過安樂死,那是她的愛犬,甚至在她還是個孩子的時候,她就明白這種舉措是仁慈的。「我當時心想,哇,這真是太棒了!我能夠不讓狗狗痛苦。」黛博拉看著祖母死去時心裡在想:「我希望我們也能為人做點什麼。」
問題有時是如果(if)。不過,問題通常是何時(when)。黛博拉說,她會在完全迷失自我之前就自殺。她會盡量拖,因為她還不想死,但她可能不必等太久。她告訴我:「我必須意識清楚,才能做到這一點。」布萊恩會告訴黛博拉她需要知道的事情,但他卻幫不上忙。「沒有人能夠幫助我,因為那是謀殺。我必須自己做這件事,所以我得在我仍然知道自己在做什麼的時候去自殺。」她的狀況目前時好時壞。然而,不久之後,黛博拉的狀況就難以好轉,然後她就會消失。
布萊恩.羅德(Brian Ruder)先前在波特蘭的家中慢慢閱讀申請資料。他以前和這種病患合作過,他們都是剛被診斷出罹患失智症的人,但從來沒有看過這麼年輕的病人。申請者是黛博拉.庫斯,她在介紹...