內容簡介
如果一個人引以為傲的能力,
都有可能會被疾病給奪走,
那真正證明我們存在過、我們生活過的證據到底是什麼?
是記憶嗎?失智症已經證明記憶不是堅不可摧。
是金錢嗎?在死後,我們也無法將財產帶走。
是美麗嗎?時間告訴我們美麗只是表象。
我想,答案已經呼之欲出——是愛。(李其恩)
本書藉由敘事醫學相關作品的集結,期盼讀者能有機會透過疾病敘事的閱讀,聆聽他者(the other)的聲音,了解每位病患、家屬、與醫療工作人員所處之困境、兩難與無奈。透過良善的醫病溝通模式,減低病患、家屬,甚至醫事人員的悲傷與無奈,並重新建構其價值觀以找到個人生命意義以及情感歸屬與出口。
-------------------------------------------------------------------------------------------
「我們一生追求的到底是什麼?是名望、財富,還是不枉此生?
這個問題始終沒有解答。生命是多麼的不可捉摸,無法預測。我們好像只能循著脈絡,懵懂地向前,往自己的目標走去。我開始對生命有更多的體認,我告訴自己要珍惜當下的所有,不執著於那些散落的,對那些在生命旅途中拾獲的備感珍視。認真地活過每一個當下,把握好機會,經營每一段情感。」——柯怡如
作者簡介
目錄
編者序 VII
▋║敘事醫學反思寫作
那年,除夕夜│葉子敬 1
當生命終將逝去│何濬騰 3
孝為何意? 6
最後的時光│朱家芸 9
停留在原地的妳│陳新霓 12
下禮拜,我要動手術了│吳沂蓁 16
曾祖母│沈季霖 19
您要幸福│邱淑吟 23
不枉此生│柯怡如 26
急診酒醉病患│許子秀 29
爺爺的「私房錢」│黃偉傑 34
生命│劉素君 38
如果當年不是如此,又會如何?│戴妤娟 42
一個不屬於我的故事│郭伊晴 46
心魔│謝卉芝 50
面對問題的態度│王偉丞 54
牛奶糖│魏翊如 59
應做的事│林冠廷 62
秋的況味│吳嘉純 66
憶及2014│崔航雲 70
愛在捉迷藏│曾馨慈 74
兩個家 78
人生中的兩難│洪品蓁 82
執子之手│蘇政嘉 86
生命最後的安歇處│日青 90
我感動,我感謝│林靖芸 97
醫學的背後│Doris 101
▋║敘事醫學閱讀反思
嫌隙的來源是缺乏同理《急診暴力頻傳 危及醫病安全》 107
那是愛嗎?《無法承受的愛:再繼續治療,我就要告你們!‧向殘酷的仁慈說再見:一位加護病房醫師的善終宣言》 122
放手也是醫術《徬徨猶豫的住院患者‧最幸福的離開:好好走完最後生命的9個在家善終故事》
134
於是就心急了《硬綁父親堅持插管女兒崩潰哭喊「我做錯了」‧如果有一天,我們說再見》150
思念如風《父後七日》 162
兩難的抉擇《心有不甘的兒子和痛苦的老爸‧向殘酷的仁慈說再見2:給愛的人沒煩惱,被愛的人沒痛苦!》 186
臨終前能給些什麼?《父親的死亡令我刻骨銘心‧死亡如此多情:百位臨床醫生口述的臨終事件》 196
人生過得對頭嗎?《伊凡.伊里奇之死》206
▋║敘事醫學人文電影反思
陪伴是病⼈人最好的藥物──《我想念我自己》│何桂甄 227
我想念我自己─誰想念你?──《我想念我自己》│葉柔均 232
我並非遺忘──支離破碎的記憶拼圖──《我想念我自己》│徐子琳 235
蝴蝶的呢喃──《我想念我自己》│葉秋志 239
生命的蝴蝶破蛹展翅──《我想念我自己》│李其恩 243
活在當下──《我想念我自己》│唐筱茜 247
愛麗絲.霍倫在阿茲海默症協會發表之演講稿│王雅慧 編譯250
Alice Howland’s Speech at Alzheimer Association’s ...
自序/導讀
古希臘哲學家赫拉克利特(Heraclitus) 說「性格即命運。」1
亞里斯多德認為悲劇人物具有善良的性格,卻因其性格缺陷(tragic flaws)遭受不應遭受的厄運,導致悲劇。我們是否也跟悲劇主角一樣,為人良善卻有著不願人知的性格缺陷?或許是優柔寡斷?忌妒貪嗔?或是近乎愚直的單純?也因此,我們能同理悲劇主角,感同身受,在恐懼與同情其遭遇達到情感淨化之時,也期能從其厄運中汲取經驗,避免重蹈覆轍。
誠如黑格爾所說「悲劇不是對與錯之間的衝突,而是對與對之間的衝突。」那麼,為何在這生死一線之隔的醫療場域不斷上演著病患難以善終、家屬心理重創、醫護人員身心俱疲的人生悲歌呢?為何良善的家屬、醫事人員與病患卻合手演出了一齣名為「悲劇」的戲碼呢?是「性格」使然嗎?
「性格決定命運」,那麼,悲劇性格是否終究會帶領我們走向悲劇的人生呢?
可否「翻篇」呢?
如果性格是我們內在心理特徵與思維方式顯現於現實周遭世界的態度與行為舉止,它便涵蓋了後天形成的社會道德與倫理思想。這又與泰倫.愛德華茲的性格指涉不謀而合:「思想導致目的;目的付諸行為;行為形成習慣;習慣決定性格;性格決定命運。」既然,性格是由思想習慣演變而來,能否,透過性格發展與形塑,讓我們破除既定的慣性思維、行為傾向與態度舉止,以發覺內心深處潛藏的「美好」?讓這份「美好」決定我們未來的命運走向呢?
「性格決定命運」,而悲劇性格與悲劇命運存在著必然的因果聯繫。能否讓我們透過後天努力,了解自身性格缺陷,改寫悲劇宿命?讓自己「翻篇」呢?能否讓困在醫療悲劇迴圈裡的醫護人員、家屬,甚至是病患,透過了解自身的性格缺陷,發覺自身內心深處潛藏的「美好」,跳脫醫療悲劇宿命,讓自己「翻篇」呢?
如果人生,或命運,不能重來,讓我們藉由疾病敘事的文本再現(representation),代入敘事情節中跟著悲劇英雄面對自身性格缺陷,深刻體驗並反思疾病敘事中理想願景與現實殘酷的矛盾、衝突與掙扎。讓我們在為醫療悲劇人物的悲淒命運唏噓和惋惜時,也能在這不怎麼美好的醫療悲劇中領悟出人生存在(being)之意義與價值,翻轉「性格即命運」的宿命。
「翻篇」了嗎?
我不知能否,但期盼。