老年，不是只有身體退化這個單項挑戰，

失智，也不是只有記不得人這麼簡單，

終老課題，

是生命之河無所遁逃的漩渦暗流……

「失智不是只有記不得我們這麼簡單，它還伴隨著精神行為的異常。白天工作疲累，回家還需面對大吵大鬧，甚至暴力相向的至親，照護者24小時提心吊膽，無法喘息，滴水穿石，要有多深厚的感情，才禁得起這日日夜夜的磨鍊。安寧緩和醫療不是簽署意願書後，就再無痛苦，再無掙扎。

95高齡的父親，患失智症，確診直腸癌，已簽署安寧緩和醫療抉擇意願書，但在陪伴他的過程，我不斷自問，是不忍父親受苦，還是想逃離照護責任，面對父親生命一點一點流失，我分分秒秒心如刀割，雖家中親友全力支持，身心仍飽受煎熬，更何況有的照護者要面對不同意見的親友，那種壓力和酸楚，非自己走過一遭，無法體會。」

作者以日記體的方式，如實呈現了她陪伴高齡95歲患失智症居家安寧照護的父親所走過的最後歲月。對這樣處於人生最後餘暉的長者，每一步該做的事有哪些；可以尋求的支援在哪裡，本書中細細記載；對於邁入高齡化社會的台灣，這樣的紀錄書寫，是極具參考性的老者陪伴、照護參考手冊。

這是一個開創式的書寫，是一條不久之後，許多人都必須要走的道路，關於人生的最後一里。它並不浪漫，卻充滿情感，是對至親與自己的人生整理，應該道別的；應該道謝的；應該記得的；應該放下的，就在最後的時刻，完成。

◆作家∕張曼娟真情作序推薦

▍目錄

序最後一里的送行者／張曼娟9

你真正要照護的是什麼？／房孝如13

來世再續父女情／房婉如21

自序生命之書25

輯一．秋分——

夜越來越長，爸爸的生命越來越短29

10月6日（星期四）爸爸感冒30

10月7日（星期五）連絡長照中心34

輯二．寒露——

九月寒露白，爸爸幾乎都不進食37

10月8日（星期六）幾未進食38

10月9日（星期日）社區醫師看診41

10月10日（星期一）喝水維持43

10月11日（星期二）妹妹出差回臺45

10月12日（星期三）進入居家安寧療護體系47

10月13日（星期四）自然進食49

10月14日（星期五）護理師到宅服務53

10月15日（星期六）妹妹回家56

10月16日（星期日）哥哥回家59

10月17日（星期一）租氧氣製造機、抽痰機64

10月18日（星期二）吃香蕉67

10月19日（星期三）按摩復健69

10月20日（星期四）喝茶清痰72

10月21日（星期五）失智照護74

輯三．霜降——

深秋氣肅而凝，爸爸瞻妄再起83

10月23日（星期日）生命的尊嚴84

10月24日（星期一）照護飲食87

10月25日（星期二）無力起身91

10月26日（星期三）床邊如厠94

10月27日（星期四）唸經祈福96

10月28日（星期五）宗教慰藉100

10月29日（星期六）不記得自己103

10月30日（星期日）意識不清108

10月31日（星期一）堅持起床如廁112

11月1日（星期二）瞻妄再起115

11月2日（星期三）三舅媽探視119

11月3日（星期四）愛犬小可肝腫瘤125

11月4日（星期五）要吃月餅130

11月5日（星期六）回憶過往132

11月6日（星期日）幫父親洗頭138

輯四．立冬——

時序入冬，侯鳥南飛，父親神魂回歸老家143

11月7日（星期一）客廳小坐144

11月8日（星期二）居家安寧是等死嗎14...

依據我的經驗，老人家的失智、衰弱，是一個漸進過程。在剛開始的時候，老人家通常都能清楚意識到自己身體出現問題，並且都樂意配合做出一些改變，以尋求問題的解決。不過，因為這是一個不可逆的過程，無論飲食多清淡、起居多正常，都無法改變肌肉正在萎縮、器官正在衰竭、記憶正在流失的事實；因此，老人家的態度，都會出現一些轉變。

我明確感受到父親的轉變，他不想再委曲求全。已經伴隨一生的習慣，無論理由再多神聖，他都不想再配合做出調整。更重要的是，父親想重拾過去的主導權，他想重新做回自己的主人。但就像任何一個青春期的少年，自認已可獨立自主，為人父母者，卻總是不敢完全任由他去；我的父親與我的妹妹，同樣陷入這樣的拔河之中。

照護者與被照護者之間，無可避免地，一定會產生拉鋸，此時，家中的所有成員，也都無可避免地必須表態。我永遠難以忘記父親多次望向我的眼神，希望我能幫他說幾句話，爭取他應有的尊嚴；不論是從病床、餐桌、或是他經常坐的椅子上，他雖從未說出口，但他認為我應該會跟他同一陣線，但我卻始終未發一語，我違背了父子之間多年來未曾明言的默契；他看我的眼神，也從充滿期待、到不解、到冷漠。

我父親是個大男人，我也是。大男人彼此間是氣息相通的，權威是第二生命，寧死不屈是信念，但我卻背叛了父親，沒有出言相挺，讓他人單勢孤，必須選擇妥協；我清楚父親寧願好死，不願苟活；但在現實生活中，想要執行父親這樣的願望，卻是千難萬難。怎麼樣算是苟活呢？誰說了算？我父親連插個尿管，都認為已經受盡磨難，寧願一頭撞死，這個苟活標準，會不會跟大家的認知差距太大？

如果你跟我一樣，並未直接承擔照護的責任，但卻必須對照護者與被照護者間的拉鋸做出一些表態，我的建議是︰如果照護者已經盡力，那就放手吧！給照護者有更多的空間，可以摸索出更好的照護方式。我當然可以在父親要求時出言相挺，但這樣會不會反而打亂妹妹的節奏，破壞了一些好不容易培養出的照護模式，結果讓大家都陷入更大的不確定當中，這樣對父親真的會更好嗎？

一個家庭中的成員，每人與被照護者的距離，不會完全相等。不論是空間或心理的距離，有些人與被照護者的距離會近些、有些人則遠些；大家如何同心協力，以被照護者為核心，形成一個同心圓？這是全家人必須共同面對的課題。我的經驗是︰照護逐漸失智的長者，真正困難的地方，不僅在照護過程，更在於如何維持這個同心圓於不墜？

每個家庭在照護過程，面臨的狀況都不相同。有些家庭是原本距離較近的人累了，想退到較遠位置；有些則是原本距離遠的人，認為被照護者可以獲得更好對待，所以想讓自己的距離變得更近些；無論如何，因為我們是人，所以無法像宇宙的星球，永遠保持等距運行。我們有自己的七情六慾，所以，每個人的位置會改變，被照護者的位置也會改變，一個家庭的悲歡離合，也會因此而不斷上演。

我的父親很幸運，始終都能位在核心位置。二位妹妹把他照顧得很好，他們的距離愈來愈緊密，我則愈來愈遠，不過，心繫彼此的引力還是存在。我時常在想︰小的時候，父親總是認為若我們能把書唸好，就是他最大成就，不過，我現在愈來愈覺得，當父親開始失智，家庭成員彼此的距離開始出現變化，直至他撒手人寰，卻能讓家庭成員彼此更緊密，這恐怕才是他最大的成就。

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