內容簡介
一個家庭的生命變奏曲，一段疾病與關係的敘事
阿茲海默症、癌症，兩個世紀之症同時發生在一個家庭中，
患者的人生、家人的未來，該如何面對與承擔？
認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道，該是日常教育的一環
我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人，且身為醫療人類學者，也希望這段疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。
──劉紹華
二〇一八年七月，人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」，其母診斷為阿茲海默症初期，而紹華得了癌症。兩人同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，生病的人不好過，沒生病的人也不好過。
數年間各種沒想過的生命經驗陸續發生，正面的、負面的都有。不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。
生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。
阿茲海默症、癌症，兩個世紀之症同時發生在一個家庭中，
患者的人生、家人的未來，該如何面對與承擔？
認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道，該是日常教育的一環
我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人，且身為醫療人類學者，也希望這段疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。
──劉紹華
二〇一八年七月，人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」，其母診斷為阿茲海默症初期，而紹華得了癌症。兩人同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，生病的人不好過，沒生病的人也不好過。
數年間各種沒想過的生命經驗陸續發生，正面的、負面的都有。不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。
生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。
作者簡介
作者介紹劉紹華
人類學家，美國哥倫比亞大學博士，中央研究院民族學研究所研究員。研究領域主要從愛滋、毒品與麻風（漢生病）等疫病及醫療的角度切入，分析國家與全球衛生，理解當代社會變遷的本質與傾向，以及身處變遷中的個人生命經驗與轉型。著有Passage to Manhood: Youth Migration, Heroin, and AIDS in Southwest China (Stanford University Press, 2010)及其譯寫而成的醫療民族誌《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》，以及《麻風醫生與巨變中國：後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》、《人類學活在我的眼睛與血管裡》、《疫病與社會的十個關鍵詞》等專書。其著作曾獲得臺灣、中國、香港、國際等書獎肯定。譯者介紹
人類學家，美國哥倫比亞大學博士，中央研究院民族學研究所研究員。研究領域主要從愛滋、毒品與麻風（漢生病）等疫病及醫療的角度切入，分析國家與全球衛生，理解當代社會變遷的本質與傾向，以及身處變遷中的個人生命經驗與轉型。著有Passage to Manhood: Youth Migration, Heroin, and AIDS in Southwest China (Stanford University Press, 2010)及其譯寫而成的醫療民族誌《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》，以及《麻風醫生與巨變中國：後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》、《人類學活在我的眼睛與血管裡》、《疫病與社會的十個關鍵詞》等專書。其著作曾獲得臺灣、中國、香港、國際等書獎肯定。譯者介紹
目錄
序章 旅程起點
第一章 跨越邊界
第二章 認識病人的身心世界
第三章 關係洗牌，疾病是放大鏡
第四章 自救的身體
第五章 新的關係
第六章 新生活的意義感
第七章 生存的本領與風格
第八章 生命的失憶與記憶
後記 回憶的現在與未來
第一章 跨越邊界
第二章 認識病人的身心世界
第三章 關係洗牌，疾病是放大鏡
第四章 自救的身體
第五章 新的關係
第六章 新生活的意義感
第七章 生存的本領與風格
第八章 生命的失憶與記憶
後記 回憶的現在與未來
各界推薦／推薦序
方俊凱（財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長）
余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長）
吳佳璇（資深精神科醫師）
洪仲清（臨床心理師）
徐文俊（台灣失智症協會理事長）
陳炳仁（高醫大附設醫院家醫科暨老醫科合聘主治醫師．台灣在宅醫療學會理事）
鄧善庭 （諮商心理師）
聯合推薦
（依姓名筆畫排序）
病，非人生；如此，存在；愛，流滿人世。生命，是感動人的小說。
──方俊凱（財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長）
這是一本生活在高齡社會的你我必讀的書。小華和小美的經歷讓人不敢直視，卻不能不面對。下一刻很可能就是你我的遭遇。謝謝小華以這本書敦促政府，及早建立每個人都可以在熟悉的場所，自由自在生活到最後的制度。
──余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長）
閱讀紹華和母親與病共處的故事，對一個接連照顧罹癌母親與失智父親十多年的精神科醫師來說，不僅具有同情共感的撫慰效果，更帶來許多深刻的啟發與省思。
──吳佳璇（資深精神科醫師）
其實我們「長年」生病著，像近視就是一種病，失眠也是，感冒、過敏更是常客。生病牽動著許多情緒，還有對生命意義的探究。有人光是檢查出「老花」，就因為無法接受老之將至而落淚。推薦這本書給讀者，祝福您能透過生病與康復的循環，淋漓投入地走向這趟旅程的終點！這本書記錄著生病的症狀表現與心理轉折，文筆流暢，故事情節讓我全情參與，情緒隨之跌宕起伏。作為讀者，這是我非常享受的閱讀體驗。字裡行間自有靈魂拷問，問我們在身體或心靈上即將失去自我時，我們是不是認真體驗過這悲欣交集的一生？！
──洪仲清（臨床心理師）
生命是趟旅程，有許多事無法盡如人意、事事順心，願每一位走在崎嶇道路上的你，都可以藉由這本書，看到生命困境中的一朵堅強小花。
──鄧善庭（諮商心理師）
余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長）
吳佳璇（資深精神科醫師）
洪仲清（臨床心理師）
徐文俊（台灣失智症協會理事長）
陳炳仁（高醫大附設醫院家醫科暨老醫科合聘主治醫師．台灣在宅醫療學會理事）
鄧善庭 （諮商心理師）
聯合推薦
（依姓名筆畫排序）
病，非人生；如此，存在；愛，流滿人世。生命，是感動人的小說。
──方俊凱（財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長）
這是一本生活在高齡社會的你我必讀的書。小華和小美的經歷讓人不敢直視，卻不能不面對。下一刻很可能就是你我的遭遇。謝謝小華以這本書敦促政府，及早建立每個人都可以在熟悉的場所，自由自在生活到最後的制度。
──余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長）
閱讀紹華和母親與病共處的故事，對一個接連照顧罹癌母親與失智父親十多年的精神科醫師來說，不僅具有同情共感的撫慰效果，更帶來許多深刻的啟發與省思。
──吳佳璇（資深精神科醫師）
其實我們「長年」生病著，像近視就是一種病，失眠也是，感冒、過敏更是常客。生病牽動著許多情緒，還有對生命意義的探究。有人光是檢查出「老花」，就因為無法接受老之將至而落淚。推薦這本書給讀者，祝福您能透過生病與康復的循環，淋漓投入地走向這趟旅程的終點！這本書記錄著生病的症狀表現與心理轉折，文筆流暢，故事情節讓我全情參與，情緒隨之跌宕起伏。作為讀者，這是我非常享受的閱讀體驗。字裡行間自有靈魂拷問，問我們在身體或心靈上即將失去自我時，我們是不是認真體驗過這悲欣交集的一生？！
──洪仲清（臨床心理師）
生命是趟旅程，有許多事無法盡如人意、事事順心，願每一位走在崎嶇道路上的你，都可以藉由這本書，看到生命困境中的一朵堅強小花。
──鄧善庭（諮商心理師）
內容試閱
序章（續）
小美是我父親喚我母親的小名，小華是我父母叫我的小名。二〇一八年七月， 母親和我接連確認罹患「世紀之症」，母親診斷為阿茲海默症初期，而我得了癌症，只是一個月後，才確診為淋巴癌一期。
母親與我同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，各種情感情緒，正面的、負面的、深沉的、突發的、莫名的、主動的，全都冒了出來；生病的人不好過，沒生病的人也不好過。
然而，數年間，後續的發展則是，各種沒想過的生命經驗，正面的、負面的、堅固的、新生的、美妙的、創造的，也都一一發生；沒生病的人很驚奇，生病的人更驚奇。
不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單的事，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。但是，大部分的人不明白這個事實，因而對疾病和病人有很多誤解，或者，知易行難。生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。
母親的病徵陸續出現時，她很恐慌不安，經常掩飾否認自己的不對勁，彷彿藏著掖著就可當它不存在了。我非常理解母親的恐慌，甚至相信她一定比我生病時還要無助。我與母親的情況則大不同，我彷彿以為所有的身體不對勁都可能與我罹患的疾病有關，一一主動告訴醫師，儘管醫師從沒要我交代什麼。
母親和我的反應異同，都與我們各自的疾病屬性有關。
雖然我們罹患的都是所謂的世紀之症，但癌症可能治癒康復或成為慢性病，我有理由對治療充滿希望，相信這段疾病旅程只是暫時性的苦痛。然而，挑戰母親的是與老化密切攸關的腦部退化性疾病，她不會好起來了，無疑是一種看不見希望的下墜狀態。我能體會到母親是這樣感受的。
我雖然與母親的處境不同，但生命都曾被打趴在地的交集經歷，讓我對母親的不安感同身受。
五年過去，我早已好轉，恢復健康活力；母親則進入疾病的中後期階段。我們生命共同下墜的交會已然過渡。我的身體變好了，母親的腦部卻更退化了。
唯一堪為安慰的是，儘管母親的狀況惡化，但就心情而言，隨著記憶的包袱不斷破洞，母親彷彿進入一個愈來愈自由任性的狀態。如今的母親比較釋然、放鬆、可愛，經常有如返老還童般天真快樂。母親甚至遺忘了我生病的事，不過仍依稀留存著我身體不好需要有人照顧的印象，可見此事對她的衝擊至深已然刻畫腦海。
現在的母親就像個老小孩，由兒孫媳婦團團圍住照顧。因著她的變化，家人的關係好轉，輕鬆協調合作，也較能應付母親偶爾出現的失控狀況。而經歷過生死思索的我，也能用更為貼近病人的方式理解母親，並與她相處。
我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、為了我自己，當然也是為了我的家人，裡面有他們已知的故事，也有他們不曾知曉的病人心聲。
而我畢竟身為醫療人類學者，也希望這樣的疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。
此書副標所說的「母女共病」，指的便是我與母親先後確診生病、家人同時面臨兩種重大疾病照護的處境。
在一般的醫療意義上，共病（comorbidity）其實意指為合併症，即與原發疾病同時或伴隨病發的一種或多種疾病，包括生理的和心理的疾病。此書所描述的我和母親的「共病」，雖非專業上的意義，但兩個世紀之症風暴同時降臨，對於一個家庭而言，在情緒、關係、照護等壓力和負擔上，實際上也儼然一個家庭生命共同體所承受的身心疾病合併症。
所以，書中所稱的「家人」便是集體性稱呼，可能是包含我在內的部分或所有家庭成員。兩個世紀之...
小美是我父親喚我母親的小名，小華是我父母叫我的小名。二〇一八年七月， 母親和我接連確認罹患「世紀之症」，母親診斷為阿茲海默症初期，而我得了癌症，只是一個月後，才確診為淋巴癌一期。
母親與我同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，各種情感情緒，正面的、負面的、深沉的、突發的、莫名的、主動的，全都冒了出來；生病的人不好過，沒生病的人也不好過。
然而，數年間，後續的發展則是，各種沒想過的生命經驗，正面的、負面的、堅固的、新生的、美妙的、創造的，也都一一發生；沒生病的人很驚奇，生病的人更驚奇。
不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單的事，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。但是，大部分的人不明白這個事實，因而對疾病和病人有很多誤解，或者，知易行難。生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。
母親的病徵陸續出現時，她很恐慌不安，經常掩飾否認自己的不對勁，彷彿藏著掖著就可當它不存在了。我非常理解母親的恐慌，甚至相信她一定比我生病時還要無助。我與母親的情況則大不同，我彷彿以為所有的身體不對勁都可能與我罹患的疾病有關，一一主動告訴醫師，儘管醫師從沒要我交代什麼。
母親和我的反應異同，都與我們各自的疾病屬性有關。
雖然我們罹患的都是所謂的世紀之症，但癌症可能治癒康復或成為慢性病，我有理由對治療充滿希望，相信這段疾病旅程只是暫時性的苦痛。然而，挑戰母親的是與老化密切攸關的腦部退化性疾病，她不會好起來了，無疑是一種看不見希望的下墜狀態。我能體會到母親是這樣感受的。
我雖然與母親的處境不同，但生命都曾被打趴在地的交集經歷，讓我對母親的不安感同身受。
五年過去，我早已好轉，恢復健康活力；母親則進入疾病的中後期階段。我們生命共同下墜的交會已然過渡。我的身體變好了，母親的腦部卻更退化了。
唯一堪為安慰的是，儘管母親的狀況惡化，但就心情而言，隨著記憶的包袱不斷破洞，母親彷彿進入一個愈來愈自由任性的狀態。如今的母親比較釋然、放鬆、可愛，經常有如返老還童般天真快樂。母親甚至遺忘了我生病的事，不過仍依稀留存著我身體不好需要有人照顧的印象，可見此事對她的衝擊至深已然刻畫腦海。
現在的母親就像個老小孩，由兒孫媳婦團團圍住照顧。因著她的變化，家人的關係好轉，輕鬆協調合作，也較能應付母親偶爾出現的失控狀況。而經歷過生死思索的我，也能用更為貼近病人的方式理解母親，並與她相處。
我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、為了我自己，當然也是為了我的家人，裡面有他們已知的故事，也有他們不曾知曉的病人心聲。
而我畢竟身為醫療人類學者，也希望這樣的疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。
此書副標所說的「母女共病」，指的便是我與母親先後確診生病、家人同時面臨兩種重大疾病照護的處境。
在一般的醫療意義上，共病（comorbidity）其實意指為合併症，即與原發疾病同時或伴隨病發的一種或多種疾病，包括生理的和心理的疾病。此書所描述的我和母親的「共病」，雖非專業上的意義，但兩個世紀之症風暴同時降臨，對於一個家庭而言，在情緒、關係、照護等壓力和負擔上，實際上也儼然一個家庭生命共同體所承受的身心疾病合併症。
所以，書中所稱的「家人」便是集體性稱呼，可能是包含我在內的部分或所有家庭成員。兩個世紀之...