一花一天堂 | 拾書所

一花一天堂

$ 312 元 原價 380

內容簡介

生命的缺憾在哪裡?
在所有物種身上,
缺憾是生命的本質!

 

這本書,由一位重度智能障礙男孩的媽媽黃俐雅執筆。

 

孩子不會吸吮、一直流口水、拳頭攣縮、只能爬行,不能言語,要怎麼復健?面對來自四面八方對特殊孩子的不理解,要如何自我調適?該怎麼和特殊的孩子談性教育?
這些或許都是協助特殊小孩時經常碰到,卻找不到人討論的狀況。
俐雅透過《一花一天堂》與大家分享她30年來,在生活中陪伴兒子的大小事,並談她如何從照顧特殊小孩的經驗中,實踐了怎麼樣的特教理念;並從中找到新的眼光,去看待及處理校園申訴事件。

 

俐雅照顧特殊的孩子,不是以他的「需求」為中心,而是以他的「人」為中心;以人為中心,才會想到他的發展、他的活動、他的生命如何表現。因此,文章裡細細寫了孩子的眼睛、食指、排泄、飲食、表意…這都讓他越活越有力。

作者簡介

譯者介紹

目錄


一、給天下的孩子一個「俐雅」
二、我的手足
三、看著哥哥

 

01為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹―
不只活過第一年
食指的威力
他的眼睛
學講話
為了飛不高的鳥,我願是棵矮樹
情柔似水
我們是他的手
不用藥會是誰的困擾?
南洋姊妹在我家
兒子與車與其他~不經一事不長一智
減法照顧
開放的居家環境

 

02生命有束縛,心可以自由―
享受的擦尿
制約
不想當人
活出好的樣貌,才能給女兒好的支持
生命有束縛,心可以自由
婚姻,繼續走走吧!
人生是自己的,世界是大家的
活著不容易,死也不輕率!~除了譴責自殺者……

 

03他的晚年……―
擾民
他的晚年
增加社會成本嗎?
性與性權
湖濱散步的雜思多緒
法律外的審判

自序/導讀


給天下的孩子一個「俐雅」
李佳燕(高雄市傳家家醫科診所醫師)

 

幾年前,我聽過俐雅的名字,讀過俐雅的文字,但是不認識俐雅。
一回聽高師大某教授說要趕時間,因為不想錯過俐雅的演講。
 

我猶記得她說:「我最喜歡聽俐雅說話了。」當下,想像俐雅演講到讓教授都要刻意撥冗前往聆聽,鐵定是論理紮實,抑揚頓挫分明的演講者。
 

後來為了推動「還孩子做自己行動聯盟」,與人本教育基金會因緣際會,經常在講座場合,聽俐雅說話。
 

乍聽,心中狐疑滿腹,這位像個慈祥媽媽,說起話來,也是充滿濃濃居家味的人,就是讓教授魂牽夢縈,必得排除萬難,親臨現場聆聽的名嘴嗎?
 

聽俐雅幾次演講中,知道她有一位很特別的兒子,俐雅從不避諱談及這個罹患「貓哭症」的孩子。
 

從她的一再描述中,我慢慢勾勒出她與兒子昱昱互動的場景。但是,我對自己腦中所呈現的景象,完全沒有把握,因為她所敘述的場景與我們的平常生活,差太多了!
 

單就訓練兒子了解什麼是冰箱,如何使用冰箱,便已是一般人無法想像的困難。那樣的困難是必須把我們從呱呱落地以降,不知不覺學來好生存的種種眉角,通通從根部挖起,完全清除,再重新學習。而且學習的速度與步驟是以極慢動作來進行,就像畫動畫般,一個動作,是數十張分鏡畫堆疊而成,我看著俐雅教導兒子的種種,彷彿看到許多動畫片的製作過程,只是人家一齣動畫片,就有數十人的團隊一起進行,俐雅是一人畫了數不盡的動畫片,而且不曾歇筆,日以繼夜。
 

我不知道俐雅怎麼學會如動畫分鏡稿般養育孩子的方法,我仍然慢慢地在旁默默地觀看著這位奇女子。雖然,世間經常以一句話「為母則強」,來涵括創造各種醫師、老師、周遭親友口中諸多不可能之奇蹟的母親,但是,觀看俐雅,豈是一個「強」字可道盡的!
 

約兩三年前,我因為公開提醒精神科醫師對注意力不足過動兒的診斷與用藥,有欠妥的部分,因此得罪了諸多精神科醫師,甚至以「違反醫療倫理」之由,被投訴到醫師公會。公會安排我與一位精神科醫師面對面溝通。當時的我,滿腹的憤慨與委屈,失眠了好幾天,氣衝衝前往。俐雅亦陪同我出席。在我自以為義正嚴詞地說了落落長十幾點的辯解之後,我看到俐雅優雅起身,分給每一位出席列席的醫師和相關人士,一盒人本基金會出品的好話牌。
 

這樣氣定神閒的舉動,看在我眼裡,卻像丟下一顆震撼彈般,讓我內心波濤洶湧。
俐雅不只「為母則強」,她是化為繞指柔,可穿石越嶺的繞指柔。
「可穿石越嶺的繞指柔」,在《一花一天堂》這本書裡,隨處捻來,處處可見,簡直開成滿室花香了。
當小鳥飛不高的時候,我們會怎麼辦?
努力鍛鍊小鳥的翅膀,讓牠更有力氣?
逼牠飛高,否則就餓肚子?
可是,如果牠就是一隻無法飛高的小鳥呢?
俐雅說:「我願是棵矮樹。」
 

俐雅從不認為無法言語,看起來沒有反應的孩子,就是沒有感情的動物。即使在孩子剛出生時,她幫孩子...

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