內容簡介
「幸好有醫師來出診,我就可以在住慣的家裡往生,真感恩。」
6個改編自真實個案的在宅醫療故事,
描繪人性在疾病的苦難中,照見的驚懼與平靜,
死亡當前,人心時而寬厚,時而怯懦,
日本醫療小說家久坂部羊創作生涯充滿懸念之作
一旦翻開,就無法闔上
病人都叫我中嶋小姐,是「羅漢柏在宅醫療診所」的護理師,
和我搭檔的是28歲的醫師三澤孝太。
診所院長一瀨醫師說:在宅醫療是一條通往衰老和死亡的單向道,
真想不通三澤這樣年輕的醫師為什麼會想從事這一行?
「堀太太的眼睛眼神銳利,但已經不會再睜開了。現在是一副安靜虛空的表情。既非平靜,也非沉穩,不論憤怒、苦惱或悲傷,一切都結束了。永遠的虛空。」
小說以一名專門從事在宅醫療診所的護理師為第一人稱,帶出臨終照顧、安樂死、失智症家屬的照護壓力、大體處理等等議題,是少見寫實的醫療小說,作者的外科經驗、居家診療的行醫背景,不但令場景栩栩如生,更跳脫一般同類小說溫馨的小品寫作形式,改以令人深省的對話,讓讀者激盪出一個個對生命現場的反思。
【塞棉花】
一名罹患胰臟癌的60歲末期病人,不在醫院而選擇在家過世。沒想到當那一刻來臨時,三澤醫師竟然還踏著微醺的步伐走入病家!在家屬一片尷尬、怒意蓄勢待發的沉默中,三澤要怎麼進行死亡宣告?居家護理師中鳩到底要如何領著這位新手醫師,按部就班將棉花塞進大體?
【贖罪】
退休的聰一由於過去幾十年都是太太民美代照顧他,如今罹患失智症的太太,無法清楚表達、失序混亂,聰一不耐煩地逃避到電玩中,任由太太像狗一樣趴在地上,兩人的生活品質極其糟糕……護理師中鳩和三澤醫師到底要怎麼幫助這家人?
【陶笛之夜】
是否要告訴癌末病人真實的病況?快退休的塚原先生罹病前是名業餘的陶笛老師,太太深知他可能無法面對罹患骨癌的事實,也擔心塚原知情後,病況會因憂慮而惡化,要求醫師不要告知本人詳情;而塚原本人還懷抱著有一天能公演的願望……這令一瀨醫師、護理師中鳩陷入醫病雙方的攻防戰……
【蘆薈的效果】
退休的幸吉到處尋找各種偏方、另類療法、保健食品照顧卵巢癌末期的太太,甚至不尊重太太不想插尿管的意願,頻頻要求醫生能插尿管好讓自己便於照料,由於三澤醫師和幸吉的理念相背,使得幸吉和獨子幸太郎憤而換掉醫師,三澤會眼睜睜看著病人受苦嗎?
【總有一天,你也會……】
麗子是一位26歲性格乖僻的精神分裂症病人,身上插著導尿管、胃造口坐著輪椅,因病情嚴重而總是在換醫師,這次甚至愛上了46歲的一瀨醫師,排擠害她沒有機會與醫師單獨相處的護理師中鳩,差點陷一瀨醫師於不白之冤。
【第二選擇】
原本在律師事務所工作的本庄女士,在54歲時發現罹患ASL末期(漸凍人),她和先生膝下無子、相依為命,因想要保持和先生說話的樂趣而不願氣切。但隨病情益發嚴重本庄再無法忍受身體的痛苦,懇求三澤醫師為她安樂死,卻因尚未合法,縱使體恤病人的三澤,也陷入兩難之中。
﹝內文語錄﹞
‧「在宅醫療的醫生就像平交道看守人──要注意不讓病情惡化,又要小心翼翼讓病人得以善終。非但不能沮喪,也鮮少有回報。」──一瀨醫師
‧「命運有時是很溫柔的。因為我選了無為而治啊,硬要解釋的話,就是我擁有一股順其自然的勇氣吧。」──一瀨醫師
‧「死者的臉是家屬在世上最後一次看到的面容,所以一定要弄得美美的,因為那張臉會留在家屬心裡一輩子。」──護理師,中鳩小姐
作者簡介
俞仲慈
自由翻譯工作者,中國文化大學日本研究所畢業,曾任職電視台國際新聞編譯近20年,熟悉日本政經、社會、文化議題。因母親罹患失智症之故,開啟個人對病、老、死等生命議題的關注,衷心期盼人人「心安平安、老是很幸福」。
審定者
吳佳璇
資深精神科醫師,作家,以終生學習日文為樂。中文著作包括《為什麼開藥簡單,開心難?精神科診間的人情絆》、《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬》(2010年金鼎獎),以及《台灣精神醫療的開拓者:葉英堃傳記》(2006年金鼎獎入圍)等10本。另譯介日本菊池寬賞作品《失智失蹤:一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》,並與友人合作英譯精神分析經典《發現無意識》。
目錄
推薦序 誰會陪你到生命最後? 余尚儒
推薦序 直擊醫者之心的醫療小說 吳佳璇
推薦序 尊嚴善終就是人生最好的謝幕 楊玉欣
第一章 塞棉花
第二章 贖罪
第三章 陶笛之夜
第四章 蘆薈的效果
第五章 總有一天,你也會……
第六章 第二選擇
後記
自序/導讀
就在作者以久坂部羊為筆名發表小說、闖蕩文壇之際,快筆的他同時寫下多本評論醫療現況的散文集,台灣便曾譯介《生命自主:最先進的醫療是救命?還是延長痛苦?》。在這部對談集裡,久坂部羊與中村仁一兩位醫師,直接戳破超高齡的日本社會關於健康與醫療的種種迷思,最令人拍案的莫過於健康長壽的超級老人是例外中的例外,許多老人卻被害慘了,深受「應該健康活到老」這類概念的荼毒。久坂部羊甚至直指,不願意承醫療有弱點與極限的醫療人員、一味歌頌長壽的媒體,是阻礙日本民眾面對真相,尋求「好死」的障礙。
看過這本對談集,回頭重看《有一天,你也會遇到》,才發現作家久坂部羊與醫師久家義之所思所感,其實一以貫之,也就是認清醫療極限,以虔敬之心面對生命。
或許生與死是寫也寫不完的永恆課題,或許久坂部羊也服膺張愛玲曾說過「自己熟悉的就是最好的題材」,小說家出道十五年,共交出十七部作品,始終圍繞這個主軸,除多部改編為影視作品,其中名為《惡醫》的長篇小說,更獲得新潮社、日本醫師會(相當於台灣的醫師公會聯合會)與厚生勞動省(日本政府部會,台灣分為衛生福利部與勞動部)共同主辦的「日本醫療小說大賞」獎。
值得一提的是,這個為了構築日本民眾與醫療人員良好互動環境,增進國民對醫療體系理解,並促進本出版事業而設立的文學獎,雖只辦了五屆,受獎者卻個個大有來頭,包括出道多年的精神科醫師作家帚木蓬生(台灣譯介作品為《閉鎖病棟》)、直木賞得主中島京子,至於無須贅言介紹的東野圭吾,則以《人魚沉睡的家》進入候補。
資深精神科醫師、作家/吳佳璇
推薦序3
●尊嚴善終就是人生最好的謝幕
再精采的人生終有落幕的時刻,我們應如何迎向生命中的最後一哩路?當生命旅程來到尾聲,再強悍的人也會變得脆弱,再親密的家人也會變得疲憊,唯有愛與理解能夠讓我們有勇氣相伴搭乘通向老衰的列車。久坂部羊醫師將親身經歷,化作筆下的文字,藉由居家醫療的六段生命篇章,引領讀者們思考臨終照護的議題,從診所醫護人員、病人與家屬的交談與互動之中,感受到真實的生活感,啟發讀者深刻地體悟。
本書章章動人,分別觸及到不同的疾病課題,其中讓我印象深刻的是〈贖罪〉。民美代是一位失智症患者,她的老伴聰一先生身為她的照顧者,為了打理民美代的生活起居,日夜疲憊不堪,脾氣也變得煩躁。我因著自己的疾病經驗,深刻體會病人和病家的苦悶與壓力;對於照護者而言,這份工作沒有盡頭,直到病人死亡。每天執行重複而細碎的事情,勞力不在話下,沒有一刻可以放下心去做自己的事,勞心憂慮更是折磨人。社會上有著無數的重症病人,每日有多少這樣的情境不斷重演,實在不勝細數。幸而故事中的醫療團隊積極給予協助,聰一先生學到了照顧老伴的照護技巧,心情舒爽了起來,生活也變得有條理,而民美代終於在老伴的關愛中安然辭世。這項透過醫療團隊積極介入的多贏成果,正是此刻面臨超高齡社會與長照專業有待深化的台灣社會,值得學習的好例子。
當病人走進生命末期的歷程,可能無法自主呼吸與吞嚥,與外界交流銳減,但卻能增加心靈內在與精神靈性的自我對話,此時的醫療處置應從「幫助病人恢復健康」轉向「減輕痛苦」,不再使用創傷性的治療,才能讓病人以舒適、寧靜的方式完成圓滿善終。透過「居家醫療」...
各界推薦/推薦序
重磅推薦
(依姓氏筆劃排序)
導演王小棣
衛生福利部國民健康署署長王英偉
台灣在宅醫療學會理事長/都蘭診所所長余尚儒
資深精神科醫師/作家吳佳璇
人氣抗癌部落客星希亞
台北市市長柯文哲
新光醫院教研部副部長洪惠風
臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅
立法院榮譽顧問/病人自主研究中心執行長楊玉欣
這女孩有病 This girl is sick粉專版主歐庭華
好評推薦
(依姓氏筆劃排序)
死亡的課題,其實就是生命的課題。透過作者細膩的筆觸,可以深切感受到臨終病人及家屬的情緒與心理反應。珍惜每一刻、珍惜你所愛,坦然、無憾且有尊嚴地走完人生最後旅程,我想是病人及家屬所期盼的。──人氣抗癌部落客星希亞
讀到小說一位罹患漸凍症的妻子喘著氣,掙扎訴說不願意做氣切只因還想和先生繼續說話到生命盡頭;我不禁掩卷嘆息,作者如實寫出平凡夫妻面對疾病的困厄時,仍堅持保有生活中眷戀的習慣,寄望延續愛的感覺。──新光醫院教研部副部長洪惠風
同樣身為癌症病患,死亡一直離我不太遠,但終究和書中的每一個故事一樣,期望自己走最後一段路時,能夠被愛包容著,除了好好道別,也希望用生命這段故事影響他人,成為別人活下去的動力。──這女孩有病 This girl is sick粉專版主歐庭華