本專書涵蓋「罕見疾病防治及藥物法」立法歷程與施行大事記、罕見疾病藥物之藥政管理，以及罕藥管理新措施等五大章，內容除說明我國罕見疾病照護及用藥之完整概念外，並藉撰寫此書之際，再一次審視我國罕見疾病及罕見疾病藥物相關管理措施，希望我國罕藥相關管理政策能更趨於完善。讓罕病病友在確認藥物安全及有效前提下，能更快速取得所需藥物，及早治療，以改善病症，讓罕病的生命依然有春天，且花繁葉茂。
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