愚人節說再見 | 拾書所

愚人節說再見

$ 360 元 原價 360
我想告訴你們,健康是人活著能被賜予的最好的禮物。

澳洲頭號國民作家、《一的力量》暢銷作者布萊思.寇特內
赤裸寫下血友愛滋病患兒子短短24年的生命
以及家人共同對抗死亡威脅的心路歷程
一部書寫病痛、挫折與憤怒,也書寫勇氣、奮鬥與愛的真實故事

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繆思出版將撥出《愚人節說再見》銷售所得的10%,
捐給臺灣血友病浮木濟世會與中華民國愛滋感染者權益促進會



血友病是遺傳疾病,終身不癒。患者的身體無法製造血液中的凝血因子,因此一旦受傷,就會血流不止,只能靠輸血治療。在1960年代,血友病患者頂多只能活到40多歲。

布萊思.寇特內最小的兒子戴門便是位血友病患。儘管他身體如此脆弱,卻是個開朗活潑的小孩,雖然好奇好動愛冒險的性格老是讓家人捏把冷汗,但也不時帶給家人歡樂。

隨著戴門逐漸長成青年,隨著戴門一次次有驚無險的冒險事蹟過去﹙包括一次車毀人還在的奇蹟似的車禍﹚,家人原本以為能這樣安然渡過戴門的一生;沒想到,上天最大的考驗卻在戴門19歲時毫無跡象地降臨:在一次輸血治療中,他使用了帶有愛滋病毒的血液製劑,成了愛滋病患者。奮鬥6年之後,他仍然敵不過愛滋病的侵蝕,於1991年4月1日過世。

臨終前,他向作家父親要求:把他的一生寫成書。對於這位說故事如打開水龍頭、平均一年寫作一本長篇小說的文壇好手而言,這項要求卻是他最難完成的一件事。

懷抱著喪子之痛、對這20多年來父職生涯與親子關係的反省懺悔、以及對當時澳洲醫療制度種種官僚作風的憤怒,他終究完成了亡兒的囑託,寫出這本感動全世界讀者、更震撼醫界的感人巨著。

人生就算失去希望,仍然擁有最重要的事──愛與尊嚴。


本書特色(編輯小語)

作家父親忍著傷痛,鉅細靡遺地描繪兒子短短一生的點點滴滴,生動勾勒血友、愛滋病患與家屬如何在生活中強顏歡笑、苦中作樂,詳實記載血友病與愛滋病患的病情與照護歷程,也忠實呈現醫療體系的強勢作風與封閉心態如何延誤病患治療的契機、甚而損害患者的權益。一路讀來,實在令人動容。

除了作家父親的記載與自省之外,戴門的母親、哥哥與愛人席蕾絲特也都參與了書寫過程。儘管故事本身是如此悲傷痛苦,儘管在親人心中傷害與憤怒仍縈繞不去,他們真誠的回憶與敘述卻傳達了濃厚豐盈的愛──這也是本書最重要的主題。

這本書,是一門所有關心健康與生命權益的人都應該上的重要課程。

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