本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。
經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。
這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。
經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。
這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。