對於罕見疾病兒童,你的愛和鼓勵,能讓他們多一分痊癒的希望與勇氣!
我不是怪物!
只是身體裡住了隻不聽話的小青蛙……
多希望嘴裡不再吐出一個個充滿怪聲的泡泡,能清楚的說出:媽媽,我愛你!多希望不再胡亂抖動身體,讓大家能歡迎我加入,一起玩耍!一個人的世界好孤獨,要怎樣才能擁有平凡的幸福?
一個關於妥瑞兒的故事,讀來除了心疼,更多的是深切的省思。
媽媽和爸爸離婚了,是因為我──林子千嗎?
媽媽總是用甜甜的聲音輕輕叫我「小千」,曾幾何時,輕柔的語調變成了驚恐與憤怒,於是我只能整天關在家裡,不能出去和別的小朋友玩,於是媽媽總是用嫌惡的眼神看著我,於是爸爸和媽媽吵架了,於是他們離婚了……
爸爸將我送到鄉下的阿嬷家,可能因為我嘴裡不停吐出的怪聲音太吵,也可能是身體無法控制的扭動,和常常擠在一起扮鬼臉似的表情實在太醜,鄰居總是對我指指點點,同年齡的孩子也總是嘲笑、欺負我。阿嬷雖然不喜歡我的怪動作,但是她不像媽媽,阿嬷總是牽著我的手,不曾放開……
到底身體裡住了什麼怪物,總是讓我做出奇怪的舉動?要怎樣才能把怪物趕走?是不是只要把牠趕走了,媽媽就會回到我身邊?就會牽著我的手對我說:「小千,我的小寶貝,媽媽好想你……」
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本書特色
1. 本書探討面對罕見疾病病患該有的態度,以及尊重差異的必要。唯有「愛」,才能讓世界更美好,太多的輕視、譏嘲和異樣眼光,只會增加人與人之間的傷痕。
2. 病患被疾病奪去了原有的幸福,照顧者也同樣承受極大的壓力與苦痛,面對看似行為異常的人,請多些同情與同理心,他們可能只是因為生病了而與正常人不同,請多點寬容、多點鼓勵、多點愛,這才是幫助他們從病痛中康復的最好方法。
3. 生病時,應立即就醫,尋求適當的醫療行為,而非求助於民間信仰或偏方,以免延誤最佳治療時機,甚至造成無法挽回的遺憾。
4. 妥瑞症不是絕症,只要配合醫生的治療,加上身旁人的支持與關懷,便能早控制及改善。