你照護著至愛至親,害怕他的生命在自己手中消失;
你照顧失能孩子,心底恐懼有一天你走了以後,誰來照顧他。
無止境的漫漫長路,讓你覺得,自己永遠不可能成為心目中那個完美的照護者。
你照顧失能孩子,心底恐懼有一天你走了以後,誰來照顧他。
無止境的漫漫長路,讓你覺得,自己永遠不可能成為心目中那個完美的照護者。
▋在英國,平均每八個人中,就有一個人正在照顧自己的父母、伴侶或子女。
臺灣則有大約76萬名失能、失智及身心障礙者,其中超過一半完全仰賴家庭照顧,照護者則有七成是女性。
我們每個人都可能在生命的某個時刻成為照護者,卻很少對此有所準備。照護者往往是被孤立的一群人,公共設施與福利的不足,以及大眾偏見和歧視的目光,都讓照護者與失能者被迫躲進陰暗的角落,獨立承擔一切。
▋「好可憐」、「不正常」、「為什麼要生下這樣的小孩」?
深植人心的身心健全主義,告訴每一個人失能是不正常的、不配擁有快樂、幸福的人生。
如果照顧對象是年幼的孩子或壯年伴侶,照護工作可能需要持續多年。這些無償照護者盡心盡力付出,每年為政府省下數百億預算,卻往往無法擁有個人的時間,甚至找不到一份正常的工作。高達80%的照護者覺得自己被社會孤立,所有的電影、故事和新聞都告訴他們:家裡有一個需要照顧的失能者,是一生最不幸的事情。
而這一切,只需要多一點點的理解、多一點點的支援,就能夠有所改變。
本書作者潘妮・溫瑟爾11歲就開始照顧恐慌症的母親,現在則持續照顧自閉症的兒子。她以自己的經驗,加上與其他照護者的訪談,提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信,創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境,是整個社會的義務;更希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅,並告訴他們:「你不孤單,而且你已經做得夠好了。」