☆第一本關於愛滋感染者伴侶親友的第一手生命故事,擺脫對於疾病不必要的恐懼和汙名。
☆醫療進步控制了疾病,但人們的恐懼卻還被疾病汙名所控制。本書透過感染者親友實際接觸生活的經歷,讓大家理解與感染者生活無須恐懼。
☆「愛滋改變了我們的關係,卻是以更好的方式在改變;我們彼此更加互相信任。」
一起走過汙名的日子,就是我們愛人的樣子
愛滋,現在已經被醫界認為是慢性病,定期服藥就可以獲得控制。科學的進步治療了疾病,卻無法治療人心的恐懼與歧視。許多人的恐懼來自於對疾病的無知,不知道能否與感染者互動,這已經不是醫學領域的問題,而是心理與文化層面的狀態,無法透過先進的醫療來解決,而需要更多願意說出來的故事、被看見的身影,才有機會扭轉人心中的未知與恐懼。
隨著愛滋運動的進展,現在有較多的機會聽見感染者現身說法,可是與感染者一起生活的愛滋關係人遭遇的困境是什麼?需求是什麼?至今社會仍鮮少意識到這領域,未能聆聽他們的心聲,讓他們訴說自己的故事。本書的故事以「愛滋關係人」為主角,包括感染者的伴侶/配偶、父母手足、親近友人、第一線陪伴及服務的工作者,從他們的角度出發,以他們的觀點來訴說生命裡被愛滋牽動、攪擾、沉澱的故事。
「愛滋擾亂了我們對親密關係的理解,而親密關係也重建了我們對愛滋的認識。」
本書訪談了十六位愛滋關係人,寫成十六篇故事,前後歷經七年。這些故事的主角,大部分是感染者的伴侶(或配偶),以及感染者的母親、手足、閨密,和照顧感染者機構的社工。故事主角們被感染者親友告知後,從面對恐懼、擔心、焦慮,如何一步一步轉變,走到不再害怕、學習與疾病相處,或是重新定義愛滋這個疾病的意義,重新思考受愛滋影響(或越來越不受影響的)關係裡更多的意涵。也有受訪者因為對愛滋早已熟悉瞭解,被告知後並沒有恐懼。每位受訪者所分享的轉變或面對愛滋的態度,都極其珍貴,記錄這些關鍵轉折或能夠跳脫汙名壓力的因素,是我們未來扭轉愛滋汙名的寶貴助力。
「愛滋感染者親友的故事,讓我們看到人們面對愛滋時所展現的多層次的情感與力量,也印證了愛滋可以不是帶來關係的斷裂,而是關係的強化與延續。」