本手冊內容包括：專家的建議、給父母的話、罕見疾病患者經驗談、疾病介紹、臨床症狀、診斷治療、照護原則、遺傳諮詢及各項醫療資訊、相關社會福利資源及法規等，並規劃就診紀錄、照護紀錄等單元。
$ 170 元
原價 200