出生在衣食不缺的家庭,與大多數人相同,對生活抱持期待,但這樣的普通生活,在他十歲之後,竟成奢求。
當生命中多了不速之客――妥瑞症,開始無法控制肢體和言語,加上強迫症的思考與行為模式,無論在學校、人群中,總會遭遇霸凌、歧視以及不友善的對待。人生彷彿走在鋼索上。
國中時期,是他病狀的顛峰,校園的團體生活已無法適應,當時也無藥物能穩定控制,他的症狀在南部是最嚴重的,所以醫生稱他是「南霸天」。在種種壓力、藥物成癮、幻聽幻覺的影響下,某一天下課,他從四樓高的教室一躍而下,然而上天對他的生命已有最好的安排。
即使沒有拿到一副好牌,但試著創造許多有利於牌的環境,使自己繼續向前,哪裡會有輸的道理?重點是如何看待眼前滿佈的荊棘?如何創造出更平坦的草原?是卻步?是放棄?是突破?還是堅持到底?
【各方推薦】
王大維(國立屏東大學教育心理與輔導學系助理教授)
王 昆(哈佛大學「生命起源計畫」博士後研究員)
王秀珍(臺北醫學大學進修推廣處「正念紓壓課程」講師)
王煇雄(台灣妥瑞症協會理事長、林口長庚兒童神經科醫師)
王慧婷(國立臺灣師範大學特教系助理教授)
朱悅瑜(中英雙語心理師)
吳尚洋(法國Piverdie D'OR時尚花藝大賽冠軍、妥瑞症病友)
李美銀(馬偕醫學院護理學系助理教授)
林芬菲(高雄市83年師鐸獎教師)
洪文龍(國立教育電台節目製作主持人)
胡秀妁(樹德科技大學兒童與家庭服務系所助理教授)
范巽綠(高雄市政府教育局長 )
孫鳳吟(高苑科大通識教育中心副教授)
陳 菊(高雄市市長)
陳元森(臺大醫院雲林分院神經外科醫師)
Ella 陳嘉樺
張明右(妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演)
a MEI張惠妹
張德聰(救國團主任、「張老師」基金會董事長)
畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
莊雪華(國立中山大學教育所教授)
湯金樹(文信診所兒童心智科醫師)
曾敏傑(財團法人罕見疾病基金會董事長)
楊弘敦(國立中山大學校長)
詹筌亦(彰化縣鹿港高中教師)
蔡佳芬(高雄市大仁國中特教老師)
韓明榮(前高雄市衛生局局長、現作為醫師任職明榮診所)
闕帝丰(國立中山大學外文系助理教授)
羅子玠(同安堂中醫診所院長)
【目錄】
前言 人生沒有極限
Part1 誰家的怪孩子
1 身體不聽使喚
2 誰家的怪孩子
3痛苦馬戲團
4 人生之墜
5 生命教會我的事
6 不友善的對待
7 選擇退讓
Part2 家庭的考驗
1 求助民間信仰
2 鎮靜劑成癮
3 愛,可以化解一切問題
4 無法解釋的傷心
5 壓力會傷害彼此
6 我們都需要冷靜
7 家人的心理支持
Part3 轉變的勇氣
1 霸凌者面目
2 戰勝強迫症
3 曾柏穎幹得好!
4 傻勁與衝勁
5 逆轉憤怒
6 跳脫舒適圈
Part4 向目標邁進
1 運動習慣
2 意志訓練
3 改變從教育開始
4 妥瑞症紀錄片
5 馬來西亞教育演講
6 更閃亮的燈塔
7 平權音樂會
Part5 旅途中有愛
1 單純的愛
2 對自己的愛
3 施與受的愛
4 表達在乎的愛
5 伸出援手的愛
6 眾志成城的愛
7 生命有祂最美好的旨意
Part6 感恩的饗宴
1 遇見恩師
2 心靈的洗禮
3 吶喊紓壓
4 友善空間
5 遇見心理師
6 改善手足關係
7 豐盛的生命
後記 向上的力量,是因為有夢想與憧憬
愛與接納
附錄一 妥瑞症簡介及相關網站
附錄二 與妥瑞症患者相處五原則
附錄三 相關醫療及教育資源
【推薦序文】
與生命有約
胡秀妁
樹德科技大學兒童與家庭服務系(所)助理教授
「柏穎是世界的資產!」這是二○一五年總統教育獎甄選時,我與評審們分享對柏穎的看法與期許所說的話。年紀輕輕就穩妥地活出「視水火般的磨練若等閒」的勇氣,睿智地從生命的困境中形塑韌性,見證生命的光輝。二○一二年九月開學第一週的某個下午,當時兼任諮商中心主任的我看到一個不斷發出聲音、身體偶爾扭動的學生,正在影印機旁整理印出來的資料。我好奇地走近問候,瞭解狀況。原來他剛從北部轉來,因為有妥瑞症,所以準備兩份不同的資訊:一份要給班上的同學;一份給老師。A4的紙上除了跟大家介紹自己有妥瑞症外,也提到上課時可能會發出聲音造成干擾,但他會盡量坐在課室後面或走廊,希望老師和同學能理解與體諒……。
這個「自我倡權」(self-advocacy)的舉動深深震撼我,讓我不禁思索,莫非我們的班級輔導不能讓他放心地上課?可是「才第一週」!原來他常經歷「不懷好意的眼光」、「惡作劇」、「被吐口水」、「言語指責謾罵」等,甚至有過被室友拿刀往他的房門砍下去的情形,難怪他得積極地「自力救濟」!他雖然自製他稱為「打預防針」的說明,在系上或校園還是會遇到老師或同學的歧視與霸凌。有一次因任課老師忘記跟外聘老師先提醒,外聘老師受不了他上課時發出的聲音,竟然說:「我們班上怎麼會有一隻青蛙在叫!」
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當生命中多了不速之客――妥瑞症,開始無法控制肢體和言語,加上強迫症的思考與行為模式,無論在學校、人群中,總會遭遇霸凌、歧視以及不友善的對待。人生彷彿走在鋼索上。
國中時期,是他病狀的顛峰,校園的團體生活已無法適應,當時也無藥物能穩定控制,他的症狀在南部是最嚴重的,所以醫生稱他是「南霸天」。在種種壓力、藥物成癮、幻聽幻覺的影響下,某一天下課,他從四樓高的教室一躍而下,然而上天對他的生命已有最好的安排。
即使沒有拿到一副好牌,但試著創造許多有利於牌的環境,使自己繼續向前,哪裡會有輸的道理?重點是如何看待眼前滿佈的荊棘?如何創造出更平坦的草原?是卻步?是放棄?是突破?還是堅持到底?
【各方推薦】
王大維(國立屏東大學教育心理與輔導學系助理教授)
王 昆(哈佛大學「生命起源計畫」博士後研究員)
王秀珍(臺北醫學大學進修推廣處「正念紓壓課程」講師)
王煇雄(台灣妥瑞症協會理事長、林口長庚兒童神經科醫師)
王慧婷(國立臺灣師範大學特教系助理教授)
朱悅瑜(中英雙語心理師)
吳尚洋(法國Piverdie D'OR時尚花藝大賽冠軍、妥瑞症病友)
李美銀(馬偕醫學院護理學系助理教授)
林芬菲(高雄市83年師鐸獎教師)
洪文龍(國立教育電台節目製作主持人)
胡秀妁(樹德科技大學兒童與家庭服務系所助理教授)
范巽綠(高雄市政府教育局長 )
孫鳳吟(高苑科大通識教育中心副教授)
陳 菊(高雄市市長)
陳元森(臺大醫院雲林分院神經外科醫師)
Ella 陳嘉樺
張明右(妥瑞症紀錄片《自我介紹》導演)
a MEI張惠妹
張德聰(救國團主任、「張老師」基金會董事長)
畢恆達(國立臺灣大學建築與城鄉研究所教授)
莊雪華(國立中山大學教育所教授)
湯金樹(文信診所兒童心智科醫師)
曾敏傑(財團法人罕見疾病基金會董事長)
楊弘敦(國立中山大學校長)
詹筌亦(彰化縣鹿港高中教師)
蔡佳芬(高雄市大仁國中特教老師)
韓明榮(前高雄市衛生局局長、現作為醫師任職明榮診所)
闕帝丰(國立中山大學外文系助理教授)
羅子玠(同安堂中醫診所院長)
【目錄】
前言 人生沒有極限
Part1 誰家的怪孩子
1 身體不聽使喚
2 誰家的怪孩子
3痛苦馬戲團
4 人生之墜
5 生命教會我的事
6 不友善的對待
7 選擇退讓
Part2 家庭的考驗
1 求助民間信仰
2 鎮靜劑成癮
3 愛,可以化解一切問題
4 無法解釋的傷心
5 壓力會傷害彼此
6 我們都需要冷靜
7 家人的心理支持
Part3 轉變的勇氣
1 霸凌者面目
2 戰勝強迫症
3 曾柏穎幹得好!
4 傻勁與衝勁
5 逆轉憤怒
6 跳脫舒適圈
Part4 向目標邁進
1 運動習慣
2 意志訓練
3 改變從教育開始
4 妥瑞症紀錄片
5 馬來西亞教育演講
6 更閃亮的燈塔
7 平權音樂會
Part5 旅途中有愛
1 單純的愛
2 對自己的愛
3 施與受的愛
4 表達在乎的愛
5 伸出援手的愛
6 眾志成城的愛
7 生命有祂最美好的旨意
Part6 感恩的饗宴
1 遇見恩師
2 心靈的洗禮
3 吶喊紓壓
4 友善空間
5 遇見心理師
6 改善手足關係
7 豐盛的生命
後記 向上的力量,是因為有夢想與憧憬
愛與接納
附錄一 妥瑞症簡介及相關網站
附錄二 與妥瑞症患者相處五原則
附錄三 相關醫療及教育資源
【推薦序文】
與生命有約
胡秀妁
樹德科技大學兒童與家庭服務系(所)助理教授
「柏穎是世界的資產!」這是二○一五年總統教育獎甄選時,我與評審們分享對柏穎的看法與期許所說的話。年紀輕輕就穩妥地活出「視水火般的磨練若等閒」的勇氣,睿智地從生命的困境中形塑韌性,見證生命的光輝。二○一二年九月開學第一週的某個下午,當時兼任諮商中心主任的我看到一個不斷發出聲音、身體偶爾扭動的學生,正在影印機旁整理印出來的資料。我好奇地走近問候,瞭解狀況。原來他剛從北部轉來,因為有妥瑞症,所以準備兩份不同的資訊:一份要給班上的同學;一份給老師。A4的紙上除了跟大家介紹自己有妥瑞症外,也提到上課時可能會發出聲音造成干擾,但他會盡量坐在課室後面或走廊,希望老師和同學能理解與體諒……。
這個「自我倡權」(self-advocacy)的舉動深深震撼我,讓我不禁思索,莫非我們的班級輔導不能讓他放心地上課?可是「才第一週」!原來他常經歷「不懷好意的眼光」、「惡作劇」、「被吐口水」、「言語指責謾罵」等,甚至有過被室友拿刀往他的房門砍下去的情形,難怪他得積極地「自力救濟」!他雖然自製他稱為「打預防針」的說明,在系上或校園還是會遇到老師或同學的歧視與霸凌。有一次因任課老師忘記跟外聘老師先提醒,外聘老師受不了他上課時發出的聲音,竟然說:「我們班上怎麼會有一隻青蛙在叫!」
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