羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇 | 拾書所

羅絲瑪麗:啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

$ 293 元 原價 370
吳佳璇 精神科醫師、作家〔專文推薦〕
王榮璋 身心障礙聯盟前祕書長
房慧真 記者、作家
邱麗珠 台大醫學院腦與心智研究所所長
劉宏恩 政治大學法學院副教授
劉紹華 中央研究院醫療人類學家
蔡宇哲 台灣應用心理學會副理事長
蕭美琴 立法委員
【聯合推薦】

汙名化一個族群,會衍生什麼偏離人性的作為?
「研究詳盡,好看而且發人深省。」——科克斯書評
〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕,由女星艾瑪・史東主演〕

羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹,先天智能智障。她生長的年代,以偽科學為本的優生學盛行,社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷,甚至認為是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。
甘迺迪家族是社會名流,羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬,相當擔心她智能障礙乃至後來有精神疾病傾向的事,為人所知,起先想方設法找盡資源,實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒,可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年歲漸長,隨著家庭拋頭露面,美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意,然而她的行為更不受控,父親喬擔心她惹出醜聞,影響到其他家人的前途,最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」,希望根治女兒的毛病。
這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力,反而導致她近乎完全失能:言語能力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度,無法自理生活。父親喬偷偷安排她進療養院,手術後幾年僅僅偶爾探望;母親羅絲甚至連家書中,都不再提及這個女兒。
羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇,挺身倡導身心障礙者的權益,促使社會大眾正視這類人的存在,促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間,提出不少開創性立法,為身心障礙者爭取國家資源,謀求福利。
羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪,也因擔任參議員期間某次祕密探訪,驚見她的狀況,開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者,並於當選總統後積極作為,成立研究單位,促進了全世界對這方面的了解。
羅絲瑪麗生於一九一八年,於二○○五年過世,爾後約翰‧甘迺迪圖書館基金會公布一些史料,本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作家,也特別採訪某些相關人士,讓她的故事更臻完善。

推薦
「深入且富於同情。經由呈現二十世紀對智能障礙的態度背後,廣泛且往往驚人的成因,羅絲瑪麗的故事生動了起來。」
——Will Swift

「精彩而令人心碎,蘊含的議題令讀者掩卷後良久,仍縈繞心頭。」
——BookPage雜誌

「羅絲瑪麗——甘迺迪家族的長女,不像家族其他人擁有亮麗的一生,反而被刻意掩蓋,生存於不為人知的角落。雖然如此,透過他的生命歷程會看到社會對智能障礙接受的演變、特殊教育的萌芽與成長,以及精神外科手術的光芒初現與反思。把文化、社會、家庭…等不同因素對一個人的影響描寫得清楚易懂,吸引人一讀就想一次看完。」
——蔡宇哲,台灣應用心理學會副理事長

「感人的真實故事。美國總統約翰甘迺迪的妹妹自小輕度智障,因為家族的顯赫名聲不容社會烙印,所以被隱藏忽視、甚至遺棄在療養院。而標榜科學、過度自信的精神科醫師,積極藉由腦部手術去「治療」她,反而使她變成極重度智障且肢體失能。最後,她的妹妹與弟弟因為她的遭遇,一生為身心障礙者的權益奔走,讓她成為家族善行之源。」
——劉宏恩,政治大學法學院副教授

目錄
第一章 生產時的意外
羅絲瑪麗出生時出了點狀況:產科醫生因病患眾多遲到了,護士為了等醫生前來才接生,硬將她擋在產道內兩個小時,埋下她日後發展遲緩的因子。
她的母親羅絲才華出眾,但為了父親的政治前途,捨進步的衛斯理學院不讀,改讀天主教辦的聖心書院。這改變了她的人生觀,以致日後以丈夫和孩子為重心,從而大大影響了羅絲瑪麗的境遇。

第二章 委屈的才女,強勢的母親
羅絲瑪麗的母親羅絲在婚前,是經常伴隨市長父親活躍的明日之星。然而婚後,她接連懷孕生子,照顧孩子、管理僕傭等家務,令她覺得生命徒然流逝。當時美國女性在爭取自由和權益上頗有斬獲,她看在眼裡內心充滿矛盾。這時她所受的天主教教育影響了她,最後她認定,唯有稱職扮演好妻子這角色,她才能夠回到公眾舞台——而她眼前她的「事業」,便是她的孩子。

第三章 落於人後
羅絲瑪麗學會爬、會站、走路和開口說話的時間,都比哥哥們晚,母親羅絲起初以為,這是性別和個性不同造成的,然而更小的孩子出生後,發展狀況也漸漸追過姊姊。當時盛行優生學,這運動認為人分成優生和劣生組,劣生組繼承了不良基因,最好強迫節育,有的人甚至不配活著。當時對智能障礙和精神疾病瞭解不多,羅絲和喬只能艱難摸索著教育好這與眾不同的女兒。

第四章 頻繁轉學
喬和羅絲原本堅持在家教養羅絲瑪麗,但終因力不從心,加上&# 2 5 8 1 2 ; &# 2 4 5 1 5 ; &# 2 2 8 0 6 ; &# 2 0 1 5 4 ; &# 3 8 2 9 0 ; &# 3 5 3 2 8 ; &# 3 8 2 9 0 ; &# 3 5 4 8 6 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 3 2 0 6 6 ; &# 2 6 0 4 4 ; &# 2 2 3 1 2 ; &# 2 2 8 2 3 ; &# 2 2 8 9 9 ; &# 2 0 8 1 8 ; &# 2 4 1 8 0 ; &# 2 0 6 7 7 ; &# 2 1 3 1 3 ; &# 1 9 9 6 8 ; &# 2 7 5 0 6 ; &# 2 6 1 7 8 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 3 6 8 6 5 ; &# 2 2 9 0 5 ; &# 2 1 0 4 0 ; &# 3 1 1 6 9 ; &# 2 0 1 5 4 ; &# 2 3 4 9 2 ; &# 2 3 4 8 7 ; &# 2 3 4 1 6 ; &# 2 6 6 5 7 ; &# 2 3 6 0 1 ; &# 3 5 7 1 2 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 3 3 2 5 8 ; &# 2 7 4 9 2 ; &# 3 2 6 4 5 ; &# 3 2 1 1 4 ; &# 2 9 8 0 2 ; &# 4 0 5 9 9 ; &# 2 9 9 8 3 ; &# 2 9 7 0 2 ; &# 1 9 9 7 8 ; &# 2 1 6 4 4 ; &# 2 4 5 1 5 ; &# 2 9 7 0 2 ; &# 1 9 9 7 8 ; &# 3 7 1 1 7 ; &# 3 8 2 8 3 ; &# 2 2 9 8 7 ; &# 2 0 1 0 2 ; &# 1 9 9 6 8 ; &# 3 6 8 9 9 ; &# 2 0 0 1 8 ; &# 3 6 6 8 1 ; &# 2 5 2 4 0 ; &# 1 2 2 9 0 ; &# 3 0 0 0 1 ; &# 2 6 0 4 4 ; &# 3 3 2 8 7 ; &# 2 3 4 7 8 ; &# 2 0 1 5 4 ; &# 2 0 9 9 8 ; &# 3 8 6 2 6 ; &# 1 2 2 8 9 ; &# 2 4 4 7 1 ; &# 3 6 9 6 9 ; &# 2 5 0 3 3 ; &# 2 6 0 3 2 ; &# 2 9 8 7 2 ; &# 2 2 6 5 9 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 2 1 1 5 2 ; &# 1 9 9 7 8 ; &# 2 0 8 0 8 ; &# 2 2 8 2 5 ; &# 3 3 0 2 1 ; &# 2 1 1 4 7 ; &# 2 6 4 1 2 ; &# 2 3 6 0 1 ; &# 1 9 9 8 1 ; &# 3 6 2 7 5 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 2 4 5 9 0 ; &# 4 0 6 3 6 ; &# 2 1 1 6 2 ; &# 2 1 1 4 7 ; &# 3 7 1 1 7 ; &# 3 6 9 4 8 ; &# 1 9 9 8 1 ; &# 2 1 0 4 0 ; &# 3 8 6 1 7 ; &# 3 5 2 4 2 ; &# 2 1 4 5 0 ; &# 3 2 7 6 9 ; &# 2 4 1 0 7 ; &# 3 0 3 4 0 ; &# 2 7 1 6 1 ; &# 2 8 3 1 0 ; &# 3 1 5 6 1 ; &# 3 1 5 6 1 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 2 2 9 0 5 ; &# 2 5 1 0 4 ; &# 2 0 1 0 2 ; &# 2 6 6 5 7 ; &# 2 6 0 4 1 ; &# 3 0 3 4 0 ; &# 2 9 1 4 5 ; &# 2 5 1 6 3 ; &# 2 3 6 6 5 ; &# 3 3 4 1 9 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 2 0 1 9 7 ; &# 3 3 2 6 8 ; &# 1 9 9 6 8 ; &# 2 0 8 7 7 ; &# 3 6 6 8 1 ; &# 2 6 6 5 7 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 3 6 8 8 9 ; &# 3 3 2 6 8 ; &# 2 0 3 5 1 ; &# 2 2 9 0 5 ; &# 2 4 8 6 3 ; &# 2 1 0 4 0 ; &# 1 9 9 8 1 ; &# 2 3 4 3 3 ; &# 1 2 2 8 9 ; &# 2 2 8 3 3 ; &# 3 3 8 5 3 ; &# 1 2 2 8 9 ; &# 1 9 9 8 1 ; &# 3 5 2 9 9 ; &# 6 5 2 9 2 ; &# 3 3 0 8 6 ; &# 2 7 6 8 3 ; &# 2 0 0 6 3 ; &# 2 8 4 7 2 ; &# 2 8 4 7 2 ; &# 2 4 8 4 0 ; &# 2 0 3 5 8 ; &# 2 4 8 4 0 ; &# 1 9 9 8 1 ; &# 2 1 4 6 3 ; &# 2 5 5 1 1 ; &# 2 1 0 4 6 ; &# 1 2 2 9 0 ; b r / > b r / > &# 3 1 5 3 2 ; &# 2 0 1 1 6 ; &

Brand Slider