重磅選題！牛津大學出版社年度大作
隨心所欲編輯基因的時代來臨了！
二○一九年，中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術，可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶，而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽，反而飽受抨擊。
神設下的關卡，由人類透過科學突破，真的那麼罪該萬死？
▌不只是「生個健康孩子」▌
羅伯特‧L‧克里茲曼醫師，哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授，同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中，他要與我們分享的是：當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時，生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。
健康，打勾；所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時，可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎？或者我們會說，讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界，這樣的人生會幸福嗎？我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒，或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的，我們可能是不孕症，所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼，如果是在自然受孕的情況下，多次「篩選」仍避不開遺傳疾病，於是選擇人工受孕（也同時篩選胚胎）這麼做合理嗎？
▌一張關於寶寶的清單 ▌
我們要一個健康的孩子，但光是這樣一個單純的期待，都可能碰到四個問題：
①健康的定義是什麼？
②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎？
③若不行，擁有生育能力的人，就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎？
④若可以，我們要回到第一個問題：健康的定義是什麼？這樣的篩選合理嗎？
我們會說，遺傳疾病被篩選掉也合理吧？那麼疾病的定義是什麼呢？地中海型貧血？那麼，肥胖呢？肥胖被視為慢性病，被認為與飲食攝取有關，這又可能跟遺傳有關。而且，如果孩子不用怕發胖，那該有多好？
好的，隨著科技發展，肥胖可以放進來，那麼身高呢？那麼雀斑呢？那麼膚色呢？
但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項，那可就大錯特錯了。
▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼？▌
亨丁頓舞蹈症（Huntington's chorea），當然是遺傳疾病；X染色體易裂症（FXS）也是。但克里茲曼醫師在本書中提出，一部分的失聰社群、或者侏儒症社群，係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎？
或者我們該問：有理由拒絕的嗎？
什麼是特徵？什麼是疾病？當事人認定的「特徵」，若被界定為「疾病」而期待延續，科技上可以達到這個目標嗎？若可以，倫理、甚至法律上可以接受嗎？
▌你的清單要付多少錢？ ▌
克里茲曼醫師要提醒我們的是：人工生育很貴。而當你有額外要求的時候，更貴。
所以，該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子？如果不，那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單；或者，沒那麼有錢的人去便宜的國家生。
但是生育只能是有錢人的專利嗎？
健康保險為什麼不能保障生育權？
如果保障了生育權──那麼，窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎？
克里茲曼醫師在本書中提到，關於預算的考量，其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒，負擔不起的民眾就去墨西哥，甚至去其他第三世界國家「買子宮」。
這樣的市場機制真的合理嗎？或者我們該問的是：人工生育，應該要由市場機制主宰嗎？
▌被篩選的不只是胚胎，還有父母▌
社經地位篩選每一項尖端技術的使用者，要能夠成為一個完美北鼻的爸媽，首先，你得要有錢。
除此之外呢？克里茲曼醫師在本書中提到，被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎，還有父母們。夠不夠有錢？是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎？（同性夫妻，跨性別夫妻，又或是單親──那麼，有資格進行人工生育嗎？）
社經地位、口袋深度，甚至你與伴侶的組成，或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知，連帶宗教、文化，甚至是年紀，都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後，身在台灣的我們也沒辦法說，啊那是歐美先進國家的事啦。不是的，這些問題都已經在我們眼前。
只是我們還沒會意過來，這些問題會有多麼棘手而已。
賀博士的行為，凸顯出這種基因編輯的應用，可能多麼容易，政府想完全規範或監管，都沒辦法。規範阻礙，在國與國之間，存在著極大的差異，而且，這樣的阻礙，在中國和許多其他的國家，可能遠小得多。許多觀察家擔心，世界上的科學家，並非所有人都會遵守這個延後執行令。何況，病人和醫師經常都遊走在邊緣。舉例來說，二○一六年，墨西哥（Mexico）誕生了一個利用粒線體置換治療（mitochondrial replacement therapy, MRT）的寶寶。醫生從粒線體變異的母親身上取得卵子，移除其細胞核，再將其注入另一個細胞核也被移除的女性卵子內。接著他用父親的精子，讓這顆新造卵子受精，最後，製造出一個「三親嬰兒」（three-parent-baby）。雖然這對父母在麻州（Massachusetts）製造了最初的胚胎，而且負責的醫師來自紐約（New York），不過，由於美國禁止這個技術，所以，醫生和病人都到墨西哥完成這個手術。
一八八八年，英國的科學家法蘭西斯‧高爾頓（Francis Galton）引用表哥查爾斯‧達爾文（Charles Darwin）的著作，提出社會應該要鼓勵挑選「適者」基因的觀點。雖然「優生學」（eugenics）一詞在希臘文（Greek）裡的意思就是「好的基因」，但是，現在大多被定義為刻意挑選某些基因、揚棄其他基因的意思。許多觀察家擔心，現今病人根據一如身高、金髮藍眼、以及具備常春藤（Ivy League）學歷的特性，挑選捐卵者，這些選擇，便開始構優生學。
內容摘文
二○一九年一一月，中國的研究人員賀建奎（He Jiankui）聲稱，他編輯了人類的胚胎、也將其移植入子宮內，創造出一對名為露露（Lulu）和娜娜（Nana）的雙胞胎女孩。全球科學界立刻大力譴責他的行為。
他說他和感染了HIV病毒 的爸爸們合作，透過抑制CCR五基因 的方式，防止這些人的後代受到HIV病毒感染，因為，就是CCR五基因，會製造HIV病毒入侵細胞的受體。只不過，阻斷這個基因，也會提高其他病毒入侵細胞的風險。何況，醫師早就有能力，透過精蟲洗滌的方式，不讓帶有HIV病毒的父親，感染自己的孩子。還有，基因編輯會因為所謂的脫靶效應（off-target effect）－－也就是不小心移除了DNA上其他需要的部分－－而有所風險。此外，基因可能有多重而未知的功能，以至於阻斷一個基因，可能導致其他預想不到的傷害。他沒有取得研究倫理委員會的同意，也沒有在動物身上進行初步研究，以證明這樣的基因編輯有用。他聲稱自己刪除掉的基因，可能根本不是他要刪除的基因。
中國政府後來把他軟禁了起來。二○一九年三月，日內瓦（Geneva）舉行的世界衛生組織（World Health Organization）會議建議，頒布延後執行令，禁止將基因編輯完成的人類胚胎移植到子宮的研究，同時，要建置一套登錄資料，紀錄所有基因編輯的試驗。然而，二○一九年六月，一位俄羅斯科學家宣布，他計畫要在受到HIV病毒感染的女性所製造出來的胚胎中，編輯同樣的基因。
顯然，大家想問的是：這樣的延後執行令能延後多久、何時該終止這個延後執行令、由誰根據何種準則來決定是否延後還是終止，還有，萬一不是所有的國家或研究人員都遵守配合的話，該怎麼辦。
賀博士的行為，凸顯出這種基因編輯的應用，可能多麼容易，政府想完全規範或監管，都沒辦法。規範阻礙，在國與國之間，存在著極大的差異，而且，這樣的阻礙，在中國和許多其他的國家，可能遠小得多。許多觀察家擔心，世界上的科學家，並非所有人都會遵守這個延後執行令。何況，病人和醫師經常都遊走在邊緣。舉例來說，二○一六年，墨西哥（Mexico）誕生了一個利用粒線體置換治療（mitochondrial replacement therapy, MRT）的寶寶。醫生從粒線體變異的母親身上取得卵子，移除其細胞核，再將其注入另一個細胞核也被移除的女性卵子內。接著他用父親的精子，讓這顆新造卵子受精，最後，製造出一個「三親嬰兒」（three-parent-baby）。雖然這對父母在麻州（Massachusetts）製造了最初的胚胎，而且負責的醫師來自紐約（New York），不過，由於美國禁止這個技術，所以，醫生和病人都到墨西哥完成這個手術。
一八八八年，英國的科學家法蘭西斯‧高爾頓（Francis Galton）引用表哥查爾斯‧達爾文（Charles Darwin）的著作，提出社會應該要鼓勵挑選「適者」基因的觀點。雖然「優生學」（eugenics）一詞在希臘文（Greek）裡的意思就是「好的基因」，但是，現在大多被定義為刻意挑選某些基因、揚棄其他基因的意思。許多觀察家擔心，現今病人根據一如身高、金髮藍眼、以及具備常春藤（Ivy League）學歷的特性，挑選捐卵者，這些選擇，便開始構優生學。
(未完)
隨心所欲編輯基因的時代來臨了！
二○一九年，中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術，可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶，而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽，反而飽受抨擊。
神設下的關卡，由人類透過科學突破，真的那麼罪該萬死？
▌不只是「生個健康孩子」▌
羅伯特‧L‧克里茲曼醫師，哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授，同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中，他要與我們分享的是：當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時，生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。
健康，打勾；所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時，可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎？或者我們會說，讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界，這樣的人生會幸福嗎？我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒，或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的，我們可能是不孕症，所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼，如果是在自然受孕的情況下，多次「篩選」仍避不開遺傳疾病，於是選擇人工受孕（也同時篩選胚胎）這麼做合理嗎？
▌一張關於寶寶的清單 ▌
我們要一個健康的孩子，但光是這樣一個單純的期待，都可能碰到四個問題：
①健康的定義是什麼？
②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎？
③若不行，擁有生育能力的人，就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎？
④若可以，我們要回到第一個問題：健康的定義是什麼？這樣的篩選合理嗎？
我們會說，遺傳疾病被篩選掉也合理吧？那麼疾病的定義是什麼呢？地中海型貧血？那麼，肥胖呢？肥胖被視為慢性病，被認為與飲食攝取有關，這又可能跟遺傳有關。而且，如果孩子不用怕發胖，那該有多好？
好的，隨著科技發展，肥胖可以放進來，那麼身高呢？那麼雀斑呢？那麼膚色呢？
但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項，那可就大錯特錯了。
▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼？▌
亨丁頓舞蹈症（Huntington's chorea），當然是遺傳疾病；X染色體易裂症（FXS）也是。但克里茲曼醫師在本書中提出，一部分的失聰社群、或者侏儒症社群，係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎？
或者我們該問：有理由拒絕的嗎？
什麼是特徵？什麼是疾病？當事人認定的「特徵」，若被界定為「疾病」而期待延續，科技上可以達到這個目標嗎？若可以，倫理、甚至法律上可以接受嗎？
▌你的清單要付多少錢？ ▌
克里茲曼醫師要提醒我們的是：人工生育很貴。而當你有額外要求的時候，更貴。
所以，該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子？如果不，那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單；或者，沒那麼有錢的人去便宜的國家生。
但是生育只能是有錢人的專利嗎？
健康保險為什麼不能保障生育權？
如果保障了生育權──那麼，窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎？
克里茲曼醫師在本書中提到，關於預算的考量，其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒，負擔不起的民眾就去墨西哥，甚至去其他第三世界國家「買子宮」。
這樣的市場機制真的合理嗎？或者我們該問的是：人工生育，應該要由市場機制主宰嗎？
▌被篩選的不只是胚胎，還有父母▌
社經地位篩選每一項尖端技術的使用者，要能夠成為一個完美北鼻的爸媽，首先，你得要有錢。
除此之外呢？克里茲曼醫師在本書中提到，被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎，還有父母們。夠不夠有錢？是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎？（同性夫妻，跨性別夫妻，又或是單親──那麼，有資格進行人工生育嗎？）
社經地位、口袋深度，甚至你與伴侶的組成，或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知，連帶宗教、文化，甚至是年紀，都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後，身在台灣的我們也沒辦法說，啊那是歐美先進國家的事啦。不是的，這些問題都已經在我們眼前。
只是我們還沒會意過來，這些問題會有多麼棘手而已。
賀博士的行為，凸顯出這種基因編輯的應用，可能多麼容易，政府想完全規範或監管，都沒辦法。規範阻礙，在國與國之間，存在著極大的差異，而且，這樣的阻礙，在中國和許多其他的國家，可能遠小得多。許多觀察家擔心，世界上的科學家，並非所有人都會遵守這個延後執行令。何況，病人和醫師經常都遊走在邊緣。舉例來說，二○一六年，墨西哥（Mexico）誕生了一個利用粒線體置換治療（mitochondrial replacement therapy, MRT）的寶寶。醫生從粒線體變異的母親身上取得卵子，移除其細胞核，再將其注入另一個細胞核也被移除的女性卵子內。接著他用父親的精子，讓這顆新造卵子受精，最後，製造出一個「三親嬰兒」（three-parent-baby）。雖然這對父母在麻州（Massachusetts）製造了最初的胚胎，而且負責的醫師來自紐約（New York），不過，由於美國禁止這個技術，所以，醫生和病人都到墨西哥完成這個手術。
一八八八年，英國的科學家法蘭西斯‧高爾頓（Francis Galton）引用表哥查爾斯‧達爾文（Charles Darwin）的著作，提出社會應該要鼓勵挑選「適者」基因的觀點。雖然「優生學」（eugenics）一詞在希臘文（Greek）裡的意思就是「好的基因」，但是，現在大多被定義為刻意挑選某些基因、揚棄其他基因的意思。許多觀察家擔心，現今病人根據一如身高、金髮藍眼、以及具備常春藤（Ivy League）學歷的特性，挑選捐卵者，這些選擇，便開始構優生學。
內容摘文
二○一九年一一月，中國的研究人員賀建奎（He Jiankui）聲稱，他編輯了人類的胚胎、也將其移植入子宮內，創造出一對名為露露（Lulu）和娜娜（Nana）的雙胞胎女孩。全球科學界立刻大力譴責他的行為。
他說他和感染了HIV病毒 的爸爸們合作，透過抑制CCR五基因 的方式，防止這些人的後代受到HIV病毒感染，因為，就是CCR五基因，會製造HIV病毒入侵細胞的受體。只不過，阻斷這個基因，也會提高其他病毒入侵細胞的風險。何況，醫師早就有能力，透過精蟲洗滌的方式，不讓帶有HIV病毒的父親，感染自己的孩子。還有，基因編輯會因為所謂的脫靶效應（off-target effect）－－也就是不小心移除了DNA上其他需要的部分－－而有所風險。此外，基因可能有多重而未知的功能，以至於阻斷一個基因，可能導致其他預想不到的傷害。他沒有取得研究倫理委員會的同意，也沒有在動物身上進行初步研究，以證明這樣的基因編輯有用。他聲稱自己刪除掉的基因，可能根本不是他要刪除的基因。
中國政府後來把他軟禁了起來。二○一九年三月，日內瓦（Geneva）舉行的世界衛生組織（World Health Organization）會議建議，頒布延後執行令，禁止將基因編輯完成的人類胚胎移植到子宮的研究，同時，要建置一套登錄資料，紀錄所有基因編輯的試驗。然而，二○一九年六月，一位俄羅斯科學家宣布，他計畫要在受到HIV病毒感染的女性所製造出來的胚胎中，編輯同樣的基因。
顯然，大家想問的是：這樣的延後執行令能延後多久、何時該終止這個延後執行令、由誰根據何種準則來決定是否延後還是終止，還有，萬一不是所有的國家或研究人員都遵守配合的話，該怎麼辦。
賀博士的行為，凸顯出這種基因編輯的應用，可能多麼容易，政府想完全規範或監管，都沒辦法。規範阻礙，在國與國之間，存在著極大的差異，而且，這樣的阻礙，在中國和許多其他的國家，可能遠小得多。許多觀察家擔心，世界上的科學家，並非所有人都會遵守這個延後執行令。何況，病人和醫師經常都遊走在邊緣。舉例來說，二○一六年，墨西哥（Mexico）誕生了一個利用粒線體置換治療（mitochondrial replacement therapy, MRT）的寶寶。醫生從粒線體變異的母親身上取得卵子，移除其細胞核，再將其注入另一個細胞核也被移除的女性卵子內。接著他用父親的精子，讓這顆新造卵子受精，最後，製造出一個「三親嬰兒」（three-parent-baby）。雖然這對父母在麻州（Massachusetts）製造了最初的胚胎，而且負責的醫師來自紐約（New York），不過，由於美國禁止這個技術，所以，醫生和病人都到墨西哥完成這個手術。
一八八八年，英國的科學家法蘭西斯‧高爾頓（Francis Galton）引用表哥查爾斯‧達爾文（Charles Darwin）的著作，提出社會應該要鼓勵挑選「適者」基因的觀點。雖然「優生學」（eugenics）一詞在希臘文（Greek）裡的意思就是「好的基因」，但是，現在大多被定義為刻意挑選某些基因、揚棄其他基因的意思。許多觀察家擔心，現今病人根據一如身高、金髮藍眼、以及具備常春藤（Ivy League）學歷的特性，挑選捐卵者，這些選擇，便開始構優生學。
(未完)