設計嬰兒:基因編輯將可根治基因突變所引發的任何疾病? | 拾書所

設計嬰兒:基因編輯將可根治基因突變所引發的任何疾病?

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重磅選題!牛津大學出版社年度大作
隨心所欲編輯基因的時代來臨了!
 
二○一九年,中國科學家賀建奎曝光中國已經掌握基因編輯技術,可以讓HIV患者生出不帶原的寶寶,而且是雙胞胎。但是他沒有因為這項技術曝光被大家讚譽,反而飽受抨擊。
 
神設下的關卡,由人類透過科學突破,真的那麼罪該萬死?
 
▌不只是「生個健康孩子」▌
 
羅伯特‧L‧克里茲曼醫師,哥倫比亞大學醫學院以及梅爾曼公共衛生學院的精神病學教授,同時也是生醫倫理碩士班的主任。在本書中,他要與我們分享的是:當人類的科技可以突破神──或是遺傳上的限制時,生孩子就不只是「生孩子」那麼簡單。
 
健康,打勾;所以我們在自然受孕時碰到遺傳疾病時,可能會選擇人工流產的方式進行「篩選」。講篩選太過沉重嗎?或者我們會說,讓一個「有缺陷」的孩子來到這個世界,這樣的人生會幸福嗎?我們有一個充分的藉口「篩選」掉這樣的胎兒,或者這樣的胚胎。胚胎的狀況是這樣的,我們可能是不孕症,所以要找一個最容易存活的胚胎。那麼,如果是在自然受孕的情況下,多次「篩選」仍避不開遺傳疾病,於是選擇人工受孕(也同時篩選胚胎)這麼做合理嗎?
 
▌一張關於寶寶的清單 ▌
 
我們要一個健康的孩子,但光是這樣一個單純的期待,都可能碰到四個問題:
 
①健康的定義是什麼?
②試管嬰兒的適用範圍應該包括可以自然受孕的人嗎?
③若不行,擁有生育能力的人,就沒有權利透過胚胎篩選擁有一個健康孩子嗎?
④若可以,我們要回到第一個問題:健康的定義是什麼?這樣的篩選合理嗎?
 
我們會說,遺傳疾病被篩選掉也合理吧?那麼疾病的定義是什麼呢?地中海型貧血?那麼,肥胖呢?肥胖被視為慢性病,被認為與飲食攝取有關,這又可能跟遺傳有關。而且,如果孩子不用怕發胖,那該有多好?
 
好的,隨著科技發展,肥胖可以放進來,那麼身高呢?那麼雀斑呢?那麼膚色呢?
但要是認為所有的人都能夠勾選想要的選項,那可就大錯特錯了。
 
▌「疾病」「缺陷」的定義應該是什麼?▌
 
亨丁頓舞蹈症(Huntington's chorea),當然是遺傳疾病;X染色體易裂症(FXS)也是。但克里茲曼醫師在本書中提出,一部分的失聰社群、或者侏儒症社群,係將「失聰」或是「侏儒症」視作為特徵而非疾病。當他們期待透過人工生殖技術延續這樣的特徵時──這是應該被拒絕的嗎?
 
或者我們該問:有理由拒絕的嗎?
 
什麼是特徵?什麼是疾病?當事人認定的「特徵」,若被界定為「疾病」而期待延續,科技上可以達到這個目標嗎?若可以,倫理、甚至法律上可以接受嗎?
 
▌你的清單要付多少錢? ▌
 
克里茲曼醫師要提醒我們的是:人工生育很貴。而當你有額外要求的時候,更貴。
 
所以,該不該補助無法生育的夫妻透過人工生殖技術生孩子?如果不,那麼就注定只有有錢人能付得起這張帳單;或者,沒那麼有錢的人去便宜的國家生。
 
但是生育只能是有錢人的專利嗎?
健康保險為什麼不能保障生育權?
 
如果保障了生育權──那麼,窮人就只能接受「有缺陷」的孩子嗎?
 
克里茲曼醫師在本書中提到,關於預算的考量,其實是一開始就浮出檯面的問題。所以能夠負擔得起的民眾在美國進行試管嬰兒,負擔不起的民眾就去墨西哥,甚至去其他第三世界國家「買子宮」。
 
這樣的市場機制真的合理嗎?或者我們該問的是:人工生育,應該要由市場機制主宰嗎?
 
▌被篩選的不只是胚胎,還有父母▌
 
社經地位篩選每一項尖端技術的使用者,要能夠成為一個完美北鼻的爸媽,首先,你得要有錢。
 
除此之外呢?克里茲曼醫師在本書中提到,被篩選的從來都不只是胎兒、或胚胎,還有父母們。夠不夠有錢?是法律容許能夠擁有小孩的構成嗎?(同性夫妻,跨性別夫妻,又或是單親──那麼,有資格進行人工生育嗎?)
 
社經地位、口袋深度,甚至你與伴侶的組成,或是你根本沒有伴侶。篩選父母們的標準不僅只是社會認知,連帶宗教、文化,甚至是年紀,都可以是標準。而在《司法院釋字第七四八號解釋施行法》通過後,身在台灣的我們也沒辦法說,啊那是歐美先進國家的事啦。不是的,這些問題都已經在我們眼前。
 
只是我們還沒會意過來,這些問題會有多麼棘手而已。

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