內容簡介

你照護著至愛至親，害怕他的生命在自己手中消失；
你照顧失能孩子，心底恐懼有一天你走了以後，誰來照顧他。
無止境的漫漫長路，讓你覺得，自己永遠不可能成為心目中那個完美的照護者。

本書作者潘妮・溫瑟爾原本擁有一個幸福美滿的家庭，但在11歲那年，母親罹患了恐慌症，情緒嚴重低落、酗酒，甚至無法開車、下廚……

在毫無準備的情況下，潘妮成為了一名年輕的照護者。在母親崩潰時握住她的手，獨力承擔所有家事，在學校努力裝成若無其事的樣子。

在漫長的十一年過去後，在潘妮22歲那年，母親上吊自盡。
而後來，她再度成為一名照護者，這次是因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症……


▋在英國，平均每8個人中，就有一個人正在照顧自己的父母、伴侶或子女。

臺灣則有大約76萬名失能、失智及身心障礙者，其中超過一半完全仰賴家庭照顧，照護者七成都是女性。

但是在你的生活周遭，卻幾乎很難看見這些人的身影。

我們每個人都可能在生命的某個時刻成為照護者，卻很少對此有所準備。
他們往往是次等公民，不配擁有正常人的生活，
公共設施與福利的缺乏，讓餐廳、交通、電影院、這些一般人都能享受娛樂場所，都與他們無緣。
大眾偏見和歧視的目光，主流媒體錯誤的扭曲和渲染，都讓照護者與失能者被迫躲進陰暗的角落，以免再度受傷。


▋「好可憐」、「不正常」、「為什麼要生下這樣的小孩」？
深植人心的身心健全主義，告訴每一個人失能是不正常的、不配擁有快樂、幸福的人生。

如果照顧對象是年幼的孩子或壯年伴侶，照護工作可能需要持續多年。

這些無償照護者盡心盡力付出，每年為政府省下數百億預算，卻往往無法擁有個人的時間，甚至找不到一份正常的工作。

高達80%的照護者覺得自己被社會孤立，所有的電影、故事和新聞都告訴他們：家裡有一個需要照顧的失能者，是一生最不幸的事情。

而這一切，只需要多一點點的理解、多一點點的支援，就能夠有所改變。

在這本書中，潘妮以自己的經驗，加上與其他照護者的訪談，提供了真實且充滿力量的信念與工具。
她堅信，創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境，是整個社會的義務；
更希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並告訴他們：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」

作者簡介

姓名：潘妮•溫瑟爾Penny Wincer
出生於澳洲墨爾本，在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後，搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師，再度執筆寫作。
溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章，也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽，和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者，第一次是照顧她的母親，第二次是照顧她患有自閉症的兒子。

譯者簡介

姓名：麥慧芬

東海大學外文系學士、奧勒崗大學比較文學系碩士。譯作包括《單騎伴我走天涯》、《查理與我》、《錫卡的鳳凰木》、《狗史》、《暗星薩筏旅》、《在遙遠那方的太陽鳥》、《道德抉擇的艱難》等二十多本書。

內容目錄

前言：成了全職照護者

第一章｜ 照護為什麼會是一件如此難以啟齒的事？

承認自己是個照護者，會帶來很多恐懼。恐懼被憐憫、恐懼得不到工作；恐懼未來會更孤單。更重要的是，這三個字代表直接面對至愛至親的疾病、失能，以及他們可能的死亡。

第二章｜ 完美主義

為自己勇敢站出來並說「我做的已經夠多了」，需要強大的自信，因為所有人都期待你做得更多。照護者需要在這個對我們期待過高的體系中，對自己展現出惻隱之心。

第三章｜歧視殘弱者的身心健全主義

失能者每天都要面對各種敗壞他們存活價值的訊息，主流媒體並不把失能者視為完整人類，也不認為失能者適用一般的人道主義，這樣的文化製造了許多不必要的悲哀。

第四章｜期待

被照護者的生活同樣可以充滿期待，他們會和一般人很不一樣。但他們生活的圓滿程度，不見得會比任何人低，生活中的愛也不見得會比任何人少，僅僅只是與其他人不一樣而已。

第五章｜悲傷

照護者也會經歷失落，小小的失落都可能令人崩潰。那是一個非常痛的放手過程，是一點一點慢慢放開某人以及與某人羈絆的過程。認知到這種失落的感覺其實是悲傷過程的一部分，非常重要。

第六章｜自我照顧

照護者永遠都不應該低估自己身心健康的需求，這些需求與照護對象的需求一樣重要。透過一些創意方式，利用細碎時間呼吸、休息、睡眠、撫觸、運動，可以讓我們的身心健康展現出不一樣的樣貌。

第七章｜自我疼惜

我們犯錯或失敗時，自我批判是再自然不過的現象，但是我們也可以反向操作，選擇把自己當成最好的朋友一樣對待。抱持著溫暖與慈善的胸懷，給予支持與關心，而不是嚴厲的批判。

第八章｜社群

在網路時代，社群媒體可以協助照護者用以前絕不可能出現的方式找到彼此，並促使更廣大的群眾對於失能者有更深的瞭解。然而，失能者在網路上也會遭遇各式各樣的暴力。

第九章｜目標

許多人從照護行為中產生了莫大的使命感，也有很多人發現這個角色讓他們意外認識了一個全新的目標。許許多多照護者，都把自己從家人身上得到的技能與知識，全運用到了幫助其他人的行動上。

第十章｜喜悅

即使生活有許多限制，我們依然可以找到樂趣。我們對於如何尋找生活中的歡樂與開心，必須更有創意、有更多努力，以及很多的放手。不過歡樂會透過令人驚訝的方式來到我們身邊。

結語