內容簡介

一個家庭的生命變奏曲，一段疾病與關係的敘事

阿茲海默症、癌症，兩個世紀之症同時發生在一個家庭中，
患者的人生、家人的未來，該如何面對與承擔？

認識老病死苦的生命倫理與合宜應對之道，該是日常教育的一環

方俊凱（財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長）
余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長）
吳佳璇（資深精神科醫師）
洪仲清（臨床心理師）
徐文俊（台灣失智症協會理事長）
陳炳仁（高醫大附設醫院家醫科暨老醫科合聘主治醫師．台灣在宅醫療學會理事）
鄧善庭 （諮商心理師）
聯合推薦
（依姓名筆畫排序）

我想記錄自己和母親的這段生命旅程，儘管片段，但求誌念。記錄是為了母親、自己和家人，且身為醫療人類學者，也希望這段疾病與康復敘事，有助於其他的病人親友理解病中之人，並與之平和相處。
──劉紹華
二〇一八年七月，人類學家劉紹華和她的母親接連確認罹患「世紀之症」，其母診斷為阿茲海默症初期，而紹華得了癌症。兩人同時生病，對於家人的打擊重大，照護人手嚴重不足，家中混亂了一段相當長的時間，生病的人不好過，沒生病的人也不好過。
數年間各種沒想過的生命經驗陸續發生，正面的、負面的都有。不論生病或康復，變壞或變好，都不是跨過一條界線那麼簡單，而是得經歷一段來回反覆的灰色地帶。
生病與康復都是一趟旅程，只有走過才知道風景微妙，不管是否喜歡。

病，非人生；如此，存在；愛，流滿人世。生命，是感動人的小說。
──方俊凱（財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長）

這是一本生活在高齡社會的你我必讀的書。小華和小美的經歷讓人不敢直視，卻不能不面對。下一刻很可能就是你我的遭遇。謝謝小華以這本書敦促政府，及早建立每個人都可以在熟悉的場所，自由自在生活到最後的制度。
──余尚儒（台灣在宅醫療學會理事長）

閱讀紹華和母親與病共處的故事，對一個接連照顧罹癌母親與失智父親十多年的精神科醫師來說，不僅具有同情共感的撫慰效果，更帶來許多深刻的啟發與省思。
──吳佳璇（資深精神科醫師）

其實我們「長年」生病著，像近視就是一種病，失眠也是，感冒、過敏更是常客。生病牽動著許多情緒，還有對生命意義的探究。有人光是檢查出「老花」，就因為無法接受老之將至而落淚。推薦這本書給讀者，祝福您能透過生病與康復的循環，淋漓投入地走向這趟旅程的終點！這本書記錄著生病的症狀表現與心理轉折，文筆流暢，故事情節讓我全情參與，情緒隨之跌宕起伏。作為讀者，這是我非常享受的閱讀體驗。字裡行間自有靈魂拷問，問我們在身體或心靈上即將失去自我時，我們是不是認真體驗過這悲欣交集的一生？！
──洪仲清（臨床心理師）

生命是趟旅程，有許多事無法盡如人意、事事順心，願每一位走在崎嶇道路上的你，都可以藉由這本書，看到生命困境中的一朵堅強小花。
──鄧善庭（諮商心理師）

作者簡介

劉紹華
人類學家，美國哥倫比亞大學博士，中央研究院民族學研究所研究員。研究領域主要從愛滋、毒品與麻風（漢生病）等疫病及醫療的角度切入，分析國家與全球衛生，理解當代社會變遷的本質與傾向，以及身處變遷中的個人生命經驗與轉型。著有Passage to Manhood: Youth Migration, Heroin, and AIDS in Southwest China (Stanford University Press, 2010)及其譯寫而成的醫療民族誌《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》，以及《麻風醫生與巨變中國：後帝國實驗下的疾病隱喻與防疫歷史》、《人類學活在我的眼睛與血管裡》、《疫病與社會的十個關鍵詞》等專書。其著作曾獲得臺灣、中國、香港、國際等書獎肯定。

內容目錄

序章 旅程起點
第一章 跨越邊界
第二章 認識病人的身心世界
第三章 關係洗牌，疾病是放大鏡
第四章 自救的身體
第五章 新的關係
第六章 新生活的意義感
第七章 生存的本領與風格
第八章 生命的失憶與記憶
後記 回憶的現在與未來