內容簡介

總統教育獎得主 累計近600場生命教育＆特教研習講師親身經歷分享 15年前的他，曾從四樓一躍而下，但蒼天讓他活了下來。 曾琮諭X曾柏穎，一段跨越15年的自我對話， 當他主動站在教室前面，介紹「獨特的自己」時⋯⋯ 你，準備好聆聽他的故事嗎？ 2006年，曾獲得獨立出版家獎(Independent Publisher Book Awards)最佳教育書類獎， 美國妥瑞教師的勵志傳記《站在學生前面（Front of the Class)》，早已是特殊教育領域的必讀紀實作品。 而今，台灣版的「主動站在同學前面」——曾琮諭的真實生命故事，同樣激勵人心！ 2015年總統教育獎得主， 自2012年迄今，前往各級學校擔任生命教育、校園霸凌等議題講師將近600場， 持續為妥瑞、特殊需求族群倡權的曾琮諭（曾柏穎）相信： 真實的人生不可能永遠向陽，若能坦然接受生命缺憾， 就有機會成為沙灘上的燈塔，為黑夜裡的人照亮光明。 他回顧一步一腳印走過的生命試煉， 一次又一次強迫自己走出舒適圈面對人群： 從夜市、大賣場，再到三萬五千英呎高空的飛機上， 不厭其煩的向同學、陌生人乃至於外國人，介紹著「獨特的自己」。 相信「凡事皆有出路」的他， 是如何持續朝雙博士之路努力前行，並持續為特殊需求族群倡權與發聲？ 一路支持相伴的母親，又是如何看待這一路以來身為妥瑞兒母親的酸甜苦辣？ 作者想要與你分享—— ★「接納」與「理解」，是困頓生命裡的溫潤沃土。 勇敢的接納自己，是找到生存之道的第一步，因為「接納」與「理解」能在生命中帶出新的開始。 ★ 即使「活著」很辛苦，但依然可以選擇「堅持到底」。 即使人生充滿挫折，也可以找出生命的光芒和活著的喜悅。放棄會進入怠惰、散漫且毫無目標的狀態，很難回歸正軌。唯有持續嘗試，勇敢堅持到底，努力的每分每秒才不會浪費。 ★ 要盡力成為照亮沙灘的燈塔，不要一輩子當散沙。 家人的無盡陪伴與支持，是支持特殊孩子一路前行的穩定力量。作者父親的癌末叮囑，希望家人盡全力讓孩子變成沙灘上的燈塔，照亮沙灘上的散沙——當孩子有了重要他人，有一天也能成為別人的重要他人。 本書特色 ➤17篇深刻生命紀實，當事人現身說法自述成長歷程，深入妥瑞人的成長心路歷程。 ➤4篇串聯30歲與15歲自己的自我書信對話，用「現在的自己」接住「過去的自己」。 ➤3篇家有妥瑞兒的母職經驗分享，帶你看見陪伴者不斷想方設法、突破困境的蛻變。 誰適合本書？ ➤ 家有特殊需求孩子，希望學習如何陪伴、鼓勵、引導孩子的家長。 ➤ 任職於各公私立學校、機構、團體的教師＆特殊教育工作者。 ➤ 任何年齡階層，正在思索生命價值、尋找人生方向者。 ➤ 正在經歷人生青春期階段、努力尋求同儕認同的年輕人。 ➤ 長期飽受霸凌之苦，希望找尋情緒出口、釋放壓力的人。 ➤ 因為人生瓶頸而卡關，正積極突破、尋求解套方法的人。

作者介紹

曾琮諭（曾柏穎） 高雄人，妥瑞症患者，現為國立中正大學教育所與美國加州洛杉磯分校(UCLA)雙博士生。美國喬治華盛頓大學公共衛生研究所、國立中山大學社會所雙碩士，換日線「框框外的無限可能」網路專欄作家。曾任臺東大學特殊教育系講師、台灣犬隻教育訓練協會執行長、美國加州洛杉磯分校(UCLA)護理學院妥瑞症計畫研究學者、國立臺灣大學社會工作學系妥瑞症計畫研究專員，以及教育部特殊教育微電影顧問等。自2012年起，前往各級學校主講生命教育、校園霸凌等議題，迄今演講場次累計近600場。 目前擔任學術研究人員，期許自己未來成為教授，能對社會發揮影響力，並且藉由所學，幫助更多妥瑞症患者和有特殊需求孩子與家庭。 重要經歷包括： 2020年，NHK全球反霸凌紀錄片台灣區主角 2015年，總統教育獎得主 2014年，華人首部妥瑞症紀錄片《自我介紹》主角 文字撰述 莊堯亭 臨床心理系畢業，做了八年採訪工作，是女兒、是媽媽，也曾經是一個孩子。 熱愛用文字記錄每一個努力活著的生命，喜歡聽別人的故事，也喜歡說故事給別人聽。 從小立志當作家，以為每天去咖啡廳，就可以像J.K.羅琳一樣寫出暢銷全世界的書；長大以後才知道，要寫出動人的故事，需要的不只是每天一杯咖啡。 典型的樂觀型悲觀主義者，認為這個世界很糟糕，所以要更珍惜身邊美好的人事物，並且用更多的愛與包容，在文字上、在生活裡，陪伴他人多走一哩路。

目錄

▍推薦序 ▍作者序 ・01、蒼天讓我活下來 ・02、從臺灣到美國，求學之路困難重重 ・03、人生沒有標準答案，先把該做的事做好 ・04、從彆扭到侃侃而談，用演講實現生命價值 ・05、只要下定決心，永遠不嫌晚 ▍寫給 15 歲的自己 對於當年那個快被霸凌壓垮，覺得情況永遠不會好轉、自己毫無價值，多次想放棄學業卻又擔心一事無成的曾柏穎，我有些話想對你說…… ・06、卸下防備心，學習真誠待人 ・07、大學課堂上的勇敢倡議：我有妥瑞症 ・08、學習與「不舒服」共處 ・09、校園霸凌不一定是無解的難題 ▍寫給 15 歲的自己 對於當年那個充滿防備心、只想躲在舒適圈裡，卻又擔心沒有朋友的曾柏穎，我有些話想對你說…… ・10、找到自己的生存之道 ・11、為妥瑞症倡權 ・12、生命是一趟充滿驚喜的旅程 ・13、先「肯定自己」，才能在社會上立足 ▍寫給 15 歲的自己 對於當年那個努力想找生存之道，卻時不時會陷入低潮、害怕無法在社會上立足的曾柏穎，我有些話想對你說…… ・14、從「離家出走」到「重新回家」 ・15、正視被霸凌的過往，認知人有被尊重的權利 ・16、累積生命中的成功經驗 ・17、有缺憾的人生，也可以很精采 ▍寫給 15 歲的自己 對於當年那個拚命想逃離家裡、在霸凌記憶裡掙扎、渾渾噩噩活著，覺得人生充滿缺憾的曾柏穎，我有些話想對你說…… ▍後記：琮諭媽媽的話 我希望，每一個有特殊需求的孩子，都能得到社會上的關懷…… ・18、一位特殊兒母親走過的路 ・19、當孩子像刺蝟，我們試著照單全收 ・20、十五年後，我寫給孩子的一封信

各界推薦

★ 具名推薦 李秀媛 中廣綺麗世界主持人 林書煒 POP Radio台長、主持人 康嘉豪 妥瑞症患者、技達創意資訊有限公司總經理 曾世杰 臺東大學特殊教育學系教授 劉學甫 創作男聲 蔡佳芬 高雄市大仁國中特教老師 蔡康永 作家 蔡詩萍 作家、臺北市政府文化局局長 ★ 熱情推薦 ▍大坦誠（暢銷圖文作家、國小教師） 那些獨自黑暗的夜：佩服你，也祝福你 我永遠記得，我國一的時候才真正確定自己的 ADHD（Attention Deficit Hyperactivity Disorder，注意力不足過動症）可能好不起來。我相信，各個得過「無法痊癒的病」的患者（尤其是年少時期的患者），也曾經在深夜問自己一個問題：「如果我的病好不起來，怎麼辦？」 那個夜晚，我一個人在床上流淚，淚水浸溼了枕頭，但我又知道，明天太陽出來淚痕會乾，可是病不會好。 是啊！好不起來，該怎麼辦？ 琮諭(柏穎)在這本書裡，用自己的故事回答了上面的問題。但我閱讀這本書的時候，又問了自己一個問題：「琮諭替我們解答了，那麼當初沒人為琮諭解答，他是怎麼活下去的？」是啊！一個擁有強迫症和妥瑞症的少年，度過了無數個比我還更加黑暗的、獨自哭泣的夜晚，是怎樣長成偉大的英雄的？ 之所以會稱呼琮諭是「英雄」，是因為在報章雜誌上，我們都能知道琮諭的偉大事蹟：他是二○一五年總統教育獎得主、NHK全球反霸凌紀錄片臺灣區主角；成立臺灣妥瑞人協會……。能夠藉此機會認識琮諭，是我的榮幸。我在教育大學時期最敬重的摯友，自小也是妥瑞症的患者，雖然她在長大後幾乎痊癒，但她跟訪談影片中的琮諭一樣，謙虛、善良，也因堅毅的特質而讓人敬佩不已。 只不過報章雜誌沒有詳細提到的是，孤獨的少年琮諭，花費了多少心力，才建構了現在與未來的橋樑。幸好，這本書裡的每一段話，都像一塊磚頭，讓我們能夠知道琮諭是如何把這座橋樑搭起來的。其中，最讓我難忘的一段話，就看得我鼻酸又欽佩： 「我想到十五年前的自己，會為了討好別人而做出自己不喜歡的事，為的只是換到那麼一點點友情，現在的我絕對不會這麼做。」 被這個世界重創過，卻仍然對世界懷抱熱情和勇氣的人，真的非常不容易啊！ 遍覽全書，會發現每一塊由文句組成的「磚頭」，都帶有琮諭倔強又樸實的奮鬥及吶喊；這些奮鬥中帶有強迫症男孩的眼淚，這些吶喊裡帶有妥瑞症少年的艱苦，而眼淚與艱苦，都使琮諭的路途更加顛簸，卻又在顛簸後加倍穩固。 這本書，寫下一位被禁錮在校園裡的少年，最後終於拿到英國倫敦大學學院，以及美國喬治華盛頓大學的入學通知書，並且受邀前往哈佛大學演講的過去，也寫下奮鬥中的琮諭的近況，更寫下無數患有妥瑞症的孩子們可以期待的未來。 也許妥瑞症會一直在琮諭的生命中徘徊，但琮諭卻沒有跟著停留在原地。他一直往前走，走過寬廣的世界、走過父親臨終前的關懷、走過自己曾經想要當救生員的夢、走過故事開始時那張草草頒發的國中畢業證書與同學充滿惡意的折半的原子筆、走過妥瑞症獨有的痛苦與餽贈、走過黑夜的盡頭，是感動自己也照亮別人的光。 琮諭，佩服你，也祝福你。 ▍邵庭（知名藝人） 承接生命裡的柔軟，勇敢扛起生命的重量 每個人的一生中都要承受很多不同的重量，來自家庭、親情、同儕、現實⋯⋯等各種不同的重量，好多好多。身為妥瑞兒的我、我們，從小就承受了很多來自於旁人不理解的「重量」，甚至是自我質疑的 「重量」。 在我的印象裡，琮諭是一個好熱情活潑的大男生，很喜歡雪寶！認識的這些年裡，我們其實也只有為數不多的幾次聚會，但對他的印象就是這麼鮮明、這麼直接，也可愛。一路看著他用自己的力量不停的往理想前進著，心裡很是支持，也深深的敬佩著。要知道在妥瑞症的TIC（不自主的動作異常）影響之下，琮諭要走出現在這條屬於自己的道路，他所要承受的是多大的重量哪！ 多年前我向社會大眾說出了我有妥瑞症的這件事情，原本還擔心因為自己身在以﹁美麗﹂為基本指標的演藝圈裡，會不會因此遭到淘汰。但隨之而來的是滿滿的溫暖與支持，至今我都還是很肯定自己當初做 的決定是絕對正確的，也因此我才有機會可以認識琮諭（柏穎）。 閱讀這本書的你，在這本書裡一定能找到勇氣，不僅能找到前進的力量，也可以一起學習、回頭看看過去的自己，你有沒有什麼話要對過去的自己說呢？ 這些話寫給三十二歲的琮諭，我想要跟你說：你在生命中一直都是一個鬥士，一個非常勇敢的鬥士，十五年前的一個脆弱的決定、各種不同環境下的適應與努力，到現在可以侃侃而談過去的一切，甚至集結成書，你有好大好大的力量，是可以感動很多人、鼓勵很多人的力量。 三十二歲的你，我知道你一定會繼續勇敢下去的，這點我可是一點都不擔心。但是，除了勇敢的扛起生命中的重量之外，希望你接下來能學習承接生命裡的柔軟，學習將你的熱情用更溫柔的方式傳遞出去。生命除了堅毅之外，其實還有著很柔軟的韌性。三十歲的我也曾用盡全力發光，希望能夠照亮身邊的人，如今我即將邁向四十歲了，深深的感受到，除了直接、會刺傷他人的熱情之外，也不要害怕給予溫 暖、溫柔的雙臂。 人生當然不必妥協，三十幾歲的我們自信滿滿的理直氣壯，但是接下來你要能做到的是理直氣和，內心最堅定的信念能夠支撐著你，我相信你一定可以做到的，因為你是琮諭，絕不妥協的琮諭！ ▍鄭若瑟（瑪利亞社會福利基金會董事長、社團法人善意溝通修復協會常務理事、中國醫藥大學附設醫院精神部顧問主治醫師） 撫平生命的皺褶 霸凌與自傷自殺，一直以來都是校園很重大又煩惱的議題，而這些困難琮諭都不幸遇到了，再加上得到嚴重妥瑞症，生理上的限制和情緒調控的障礙，讓他的成長困境比一般孩子要嚴重得多