我的限制級人生：日子很鳥，也可以過得很好
軟弱很多，勇敢也很多！人生很多障礙是閃不掉的，我們需要的是不得已的勇氣。
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內容簡介
後來我明白，
人生很多事，不用靠腳也能做到！
蔡依林PLAY世界巡迴演唱會嘉賓
網路廣告《無懼的力量》7天破百萬人次觀看
參加《我是演說家》晉級總決賽
華視新聞、蘋果日報、三立新聞、ETtoday等媒體專訪
人生很多障礙是閃不掉的，我們需要的是不得已的勇氣
輪椅、尿管、身心障礙手冊、無障礙設施……這些都只是幫助我生活的東西。
我不需要「演」一個正常人，我就是一個正常人，
每一天都需要別人的幫助，每一天也可以去幫助別人。
說真的，你不也是這樣生活嗎？
四歲時某天午覺醒來，欣蓓雙腿突然失去了知覺，不知原因、毫無預警，從此得在輪椅上度日……
被治療綁架的童年、被霸凌的求學過程、不平等的職場待遇、不友善的生活環境……加上受褥瘡折磨三年、歷經七次手術失敗，她一度恨透了自己的身體，曾想從醫院頂樓往下跳，卻發現圍牆很高，連跳樓的能力都沒有。
她突然醒悟：如果都有勇氣自殺了，怎麼會沒有勇氣面對下一次的手術呢？
在第八次手術後，經歷神蹟似的康復，她開始學習接納自己的與眾不同，用新的眼光看待事情：
身體裡的39根鋼釘，讓她笑稱自己是「金剛芭比」；
出入必備的電動輪椅，則是她最帥氣的法拉利！
關於「正常」，金剛芭比說
一個人的外表缺陷不能代表他不是正常人。
就像一個近視的人，只是需要一副鏡片加上鏡框；一個憂鬱症的人，需要定期服藥和周遭親友的關心；一個下半身癱瘓的人，需要一臺輪椅與無障礙空間，就能像一般人正常的生活著。
關於「失去」，金剛芭比說
每個人生命中都有不同的失去，只是我失去的是雙腳，以前只會怨恨不公平，現在我學會與生命和解，日子很鳥，也可以過得很好。
關於「夢想」，金剛芭比說
輪椅族缺少的不是能力，而是勇敢表達自己的勇氣。
關於「愛」，金剛芭比說
謝謝對方真實的愛過我，也謝謝坦承不夠愛我。每一段的失去，都是為了等待一次重新開始的機會。
軟弱很多，勇敢也很多！日子就是大吼大叫後，繼續往前衝！
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（文／格子外面文化編輯黃建維）
有一天我和欣蓓約吃飯，不過陪了她一小段路，就可以理解她得多?辛苦，才能跟我們過同樣平凡的生活。
Google告訴我們餐廳在捷運六號出口，但六號出口沒有電梯，她只能從四號出口搭電梯到地面，穿越一個又一個不友善的騎樓、人行道、大馬路。終於抵達餐廳後，座位是鑲死的，輪椅無法靠近桌子，她只能側身吃飯。
以前我常在她的臉書上，看見她抱怨生活不便，如今才發現原來我從未真正同理過她，從未真正瞭解她是多麼的脆弱，又是多麼的勇敢。
這不是一般的勵志書。我們不想否認這樣的日子很鳥，也不想美化每一個讓人崩潰得想大吼大叫的時刻。
我會說這是一本介於「厭世」與「勵志」之間的書。
「厭世」在於：
可以想像有一天你午覺醒來，下半身無緣無故地癱瘓了嗎？
可以想像你必須躲在廁所「假裝尿尿」才不會被同學發現自己的不一樣嗎？
可以想像只要一個小小的門檻，就可以打敗你了嗎？
可以想像你在車上被分手，卻沒有能力甩上車門瀟灑而去的尷尬嗎？
「勵志」在於：
歷經三年褥瘡、八次手術的折磨，把想自殺的勇氣轉換成面對的勇氣。
冒著丟掉工作的風險，為自己爭取到加薪、無障礙廁所的權益。
本來以為身障的自己什麼都做不到，卻挑戰了跳傘、滑雪、潛水這些一般人都不一定敢嘗試的極限運動，還跑到幾億觀眾的舞台上比賽演講。
林欣蓓的生命實在太特別了，
她既不幸又很幸運，既脆弱又勇敢，既厭世又熱愛生命，
她的生命我們無法註解，只能留給讀者去咀嚼。
很榮幸可以和她一起合作這本書，我要謝謝她，在我的心靈開了一扇窗，她讓我發現我的心裡也有一台輪椅，謝謝她成為一道斜坡，讓我更能去同理別人，看見生命背後的光芒。
我們每個人都可以向她學習：日子就是大吼大叫後，繼續往前衝。
目錄
推薦序
自序：限制級的生活，不受限的生命
Part1莫名其妙被限制的人生
01你的世界有可能在一天改變嗎？
02被「治療」綁架的童年
03正面對決
04芭比與流氓
05不適合的友情
06假裝尿尿
07是金剛芭比
08你也有個「不可能的老爸」嗎？
Part2面對閃不掉的障礙，需要不得已的勇氣
09當我的朋友要先學會這件事
10鋼釘和尿管
11絕望的101煙火
12踏上刮刮樂的旅程
13我到底適合什麼工作？
14面試外商公司
15得不到不見得是壞事
16謝謝你不愛我
Part3 突如其來的爆紅人生
17到底是什麼計畫？
18什麼！廣告女主角
19舉手之勞的能力－泰國
20給我一個擁抱－歐洲
21腳無用武之地－紐西蘭
22與礙共存－帛琉
23紐西蘭的生日蛋糕
24我是演說家－北京
25敗部復活賽
26外景節目初體驗
Part4與生命和解，把未來交在上帝手上
27為什麼我不可以是蔡依林？
28活得很辛苦，也可以活得很好
29老爸，世界那麼大
30誰幫助了誰
31便利貼女孩
32和公車司機做朋友
33每個人都有傷心的故事
34我，不會演講
35上帝主導的電影
序／導讀
自序：限制級的生活，不受限的生命
「嗶！嗶！嗶！」
一如往常，在捷運關門警示聲響起前，我跟大家一樣，帶著急促的步伐努力擠進捷運，準備要去工作。不同的是，當門一開，所有乘客都奮力往前走，一個一個沿著出口路線踏上手扶梯時，只有我往不同方向，尋覓那台對我彌足珍貴的電梯，因為我坐著輪椅。
我呢，每天的生活常常會遇到很多限制，甚至可以因為一頓飯就倍感挫折，不管是在路邊攤還是餐廳，不是門檻太多就是門寬太窄，導致我無法順利用餐；外出時，街道上停滿亂擺放的汽、機車，我被迫走在大馬路與水溝道邊，得繞一大圈才能回到正確方向；找不到無障礙廁所，無奈地練就出一身憋尿神功；別人的父母覺得我行動不便，所以感情路一直不順遂。
正因為如此，「可以自由行動，自己出門吃飯，搭車，上廁所」，竟成為我生命曾經的唯一夢想。
明明就是再平凡、簡單不過的生活模式，卻處處充滿了障礙，一個一個串連成我那「限制級人生」的狀態。雖然身旁的人總會對我釋出善意，說著「沒關係！我們幫妳找，幫妳拿，幫妳買」，但我只憧憬可以行動自在，過上有尊嚴的無障礙生活。因為我深信，這世界上每個人都是獨立的個體，都希望能透過自己的能力去完成很簡單的事。
不過我也不是一開始就有行動力。小時候因為行動不自由，所以我很愛想東想西的，但多數也真的停留在思考而已，直到電動輪椅走進我的生命，才明白我不應該被雙腿限制住。當第一次跟同學去旅行時，我的夢想改變了，我發現世界很大，而自己的世界很渺小，我渴望能走出去看見更多，讓心更加自由開闊，看看自己是否有不同的可能性。
所以，我必須開始動起來，學著行動，哪怕只是往前一步也想嘗試體驗。癱瘓確實徹底改變了我的人生方向，我也曾抱怨過，一度想放棄生命，幸好我最後撐了下來，在不得已中找到一絲絲勇氣邁出下一步，慢慢學習勇敢發聲，不怕丟臉地提出需求，不怕尷尬地請人協助，才漸漸放下我那忿忿不平的心。
很幸運的，我即將出版關於我生命故事的書，當我為了書寫而開始一路回顧過去時，我終於原諒自己的「失去」，無論是在健康、童年、別人的眼光、傷害、辛苦，和不平等，我學著與自己和解，接納此刻的狀態，才找到真實的勇氣。那些闖入我人生中的失控經歷，後來累積成為智慧；在我熬過最大與最不公平的苦難後，那些眼淚遂成為故事。
走過那段旅程，我想對自己說：「很感謝妳過去的堅持，感謝每個挫折無助的時刻，妳沒有放棄自己。」我的人生還很長，我的限制一點也不會減少，但現在我已經不再糾結是否要當個所謂的「正常人」，因為，生活給了我許多的限制，而生命卻給了我不同的選擇。
你的生活帶給你限制了嗎？帶給你痛苦了嗎？以及帶給你不知所措的孤單嗎？我想請你不要放棄，因為我懂，我懂那些恐懼，那些傷痛，那些無助！
我們可以陪彼此一起跨越那些限制與恐懼，要相信堅持與勇氣會帶領我們找到前方美好的風景。重要的是，有愛的地方就是天堂！
最後，我想感謝那些從小在身邊陪伴過我的同學，那些在職場上協助過我的同事，那些從陌生人成為朋友的你們，能與大家相遇，才有現在的林欣蓓。更謝謝我的家人沒有放棄我。這本書你們都參與其中。謝謝你們。
試閱
你還記得你童年發生過什麼事嗎？
我對自己的童年好像沒有記憶了。說真的，發生那麼悲慘的事，有誰會想刻意去記得呢？只記得在模糊的印象中，我永遠坐在一張小椅子上，看著大人長長的腿在面前走來走去，有時候因為和哥哥姊姊搶玩具，拉毛巾，從椅子上摔下來，媽媽就會處罰他們。
或許因為年紀太小的關係，不知道這個突然造訪的疾病會對我的人生產生多深遠的影響，所以我並沒有感到太多的悲傷。
童年充滿恐懼的治療
那時候爸媽著急地想要把我治好，帶我看遍各大醫院，進行各種奇怪的檢查，護士不斷在我身上扎針抽血。在白色冰冷的空間裡，看著一根一根的針扎進皮膚，紅色的液體流進管子，那畫面對我來說真的很恐怖。檢查結果暫時找不到正確病因，西醫束手無策，爸媽改帶我看中醫。我躺在一張床上，大人要不在我的背上踩來踩去，痛得我哭天喊地，要不就用一根根細長的針，插進我的頭皮、大腿、小腿……從頭到腳插滿了針，那時覺得自己好像一個怪物。
當中醫也完全沒輒，爸媽轉而尋求宗教的幫助，打聽哪間廟宇靈驗，就帶著我往那裡跑。好幾次，我被大人合力抬上神桌，接著出現穿著怪異的乩童拿著一大束燃著的香，拚命在我身上甩打，一群大人站在旁邊拿著香灰往我身上灑，逼我喝符水……你可以想像對一個孩子而言，那是多麼可怕的氛圍嗎？
你在一張桌子上，面對一尊被稱為神明的木像，大人們對著你喃喃念出一串你聽不懂的話，煙霧繚繞燻得你眼睛睜不開。害怕，發抖，嚎啕大哭，不想被如此對待，大人只會叫你忍耐，他們說只要完成這一連串奇怪的儀式，你就會康復，你就能走路……
隔天一早，你發現太陽依舊升起，你依然不能走路，然後又有熱心的人士告訴你的爸媽，哪一間宮廟有更厲害的師父……
有一次，有位看起來很善良的叔叔，說要帶我去拜會一個很厲害的師父，路途中，他先繞道去買早餐，無意中把一袋熱騰騰的豆漿靠放在我的腳後跟。因為我的腿沒知覺，結果兩隻腳踝都被燙傷，留下一個很大的疤直到如今。後來，這位他口中很厲害的師父，要我們花十萬元請他喝洋酒，我們沒有錢，整件事就不了了之。
像這樣的傷害反覆地出現在我的童年，我不想要過這樣的生活，但父母因為怕我成為有缺陷的孩子，拚了命的去尋求各種希望。為了治好我，逼我去接受這些荒謬的治療，為了支付龐大的醫療費，把房子拿去貸款，讓經濟的重擔像烏雲籠罩全家。每個人的情緒都很緊繃，一不小心觸碰就會引爆心情的地雷。
適時放手
後來我明白，家中有身心障礙孩子的父母，多數都像這樣不肯放手，不管是天生的，或是後來的意外。他們知道身障者的未來是辛苦的，一心想要孩子康復，因為愛的緣故，他們不放棄任何希望。
事實上，孩子要的不一定是康復，他們希望的只是跟其他孩子一樣，擁有快樂的童年。為了抓住那飄渺的希望，我付出了太大的代價，讓恐懼充斥整個童年，而我再沒有第二個童年。我知道父母只是希望我康復，但這過程不斷讓我受傷，失敗的結果同樣讓爸媽的心裡也受傷了。
現在回想，如果當時的我可以勇敢一點，我會跟爸媽溝通，告訴他們沒關係，只要讓我正常去復健就好。我的意思不是要放棄治療，而是以一種健康的心態去面對，學習帶著這樣的肢體好好生活。
爸媽希望讓我的肢體健康，卻忽略了我的心靈飽受折磨，到最後不但身體沒有恢復健康，連心靈也深深受創。我時常在想，如果他們當時可以多帶我去旅遊，多對我微笑，只要讓我該復健的時候去復健，幫助我去適應這個社會，而不是整日愁眉苦臉，是不是我的童年就會充滿愛和力量？
我希望當你讀到我的故事後，可以分享給那些正面對相同困境的家庭，讓他們知道，如果孩子因為疾病或意外失去了一些東西，除了積極幫助他治療，也要適時放手，讓他過想要的生活。就算身體生病了，至少可以擁有健康的心靈，而健康的心靈，正是幫助他面對未來人生每項挑戰最需具備的基本「打怪」能力。
為什麼我不可以是蔡依林？
不管是拍廣告、上節目比賽，還是和藝人合作，我從來沒想過生命中有機會可以去擁有這些體驗。我不是一個很有自信的女生，常害怕自己表現不好，恐懼在大家面前丟臉。我之所以答應去嘗試這些有趣的事物，主要是想擴張自己的生命經驗。
這些事一定要有人陪著我，靠我一個人是無法完成的。很多人以為我去這些節目，是因為我想要成名，是一步一步刻意規劃而來的安排。那段時間我招致很多的負評，有不認識的網友、輪椅族朋友，甚至是身邊的朋友……那些酸言酸語是我始料未及的，因此我開始產生很多負面的思緒，認為是我表現不夠好，才會被批評。
我在《背包踐客》腳踏車上哭的那一幕，被很多輪椅族朋友諷刺，甚至刪我臉書好友。有些人認為我在裝可憐給社會大眾看，覺得這有什麼好哭的。輪椅族朋友認為我是為了節目效果，拿著自己的缺陷來賺取觀眾的眼淚，得到別人的同情與幫助。
這些批評對我產生很大的衝擊，我沒想過做這些事會得到這樣的結果。上節目除了是自己想做沒機會做的事情之外，另一個原因是想讓社會大眾看見輪椅族是怎麼過生活，想讓觀眾多認識輪椅族，不要貼我們標籤，沒想到最後卻會被輪椅族的朋友否定。
夾在一般人與輪椅族中間
節目拍攝經驗讓我以為自己跨越了對環境的害怕，沒想到卻出現了另一種恐懼，我變得很在意別人對我的評價，不知道怎麼跟輪椅族朋友相處。按照常理，我應該會有一堆輪椅族朋友，但我從小到大一直努力讓自己融入直立人（就是指行動方便的人）的世界，用一般直立人的思維在想事情或做事，久而久之，反而不知道大部分的輪椅族在想什麼。我以為他們也必須要很剛強才能生存，但事實上他們很多人是很軟弱的，軟弱到不願承認自己需要被幫忙。
他們覺得為什麼我要去做這些事，好像讓輪椅族看起來更可憐。等著被幫助的模樣讓別人更看低我們。我不斷反思，這樣做真的會被人看不起嗎？事情真的像他們講得那麼嚴重嗎？我進入了一個撞牆期，覺得自己傷害了別人，可是又覺得自己沒有做錯事。我花了將近半年的時間，不斷跟內心對話，去消化這些事，學習不去在意他們的看法。
我好像活在一般人和輪椅族的中間，一方面我想和一般人一樣努力讀書、工作，跟大家一起競爭，一方面又想替身心障礙者發聲，爭取我們應該擁有的權益。也許我從小生存在這個充滿標籤，充滿了矛盾與不平等的社會中，一直在面對這兩個群體的差異和對立，就好像有一台車停在斜坡的出入口，一般人不會有太多感覺，但若是輪椅族會很生氣，覺得這是非常自私的行為。
後來有一個輪椅族的男性朋友跟我分享：「欣蓓，看到你被批評的時候，我沒有說話。不過我在旁邊默默觀察到一件很有趣的事。」他說：「我們這些輪椅族都希望被這個社會看見、被尊重、被給予平等的機會。為什麼一般人的世界有一個蔡依林，大家會覺得很正常；但假設你是輪椅族中的蔡依林，有曝光度，有人氣，為什麼大家反而不能接受呢？」
我好像牛頓發現了地心引力一樣，恍然大悟地說：「你說的對耶，我從來沒有這樣想過。」重點是，我從國中開始就很佩服蔡依林的堅毅與努力。
「也許你比別人多了一點機會，可以在媒體曝光，但你有沒有努力只有你自己最清楚。為什麼大家不能接受你是個藝人，難道坐輪椅就不能當藝人嗎？你不覺得他們只是在限制自己，覺得身障族就是沒有資格過著光鮮亮麗的生活，因為你與他們不同，所以就覺得你很奇怪。」他接著說：「我覺得你就是繼續做自己，如果可以發光發熱，你就去發光發熱，不需要因為別人而限制了你的人生。」
的確，有許多身心障礙者都是以生命鬥士的身分讓大眾認識，他的話引發了我很多思考。
但即便如此，我的心情還是很矛盾和混亂。當我因為褥瘡住院時，只要有看到臉書的朋友都會來關心我，等我生活變好以後，反而卻遠離我。他們彷彿是在跟我說，你的人生應該就要悲慘、可憐，這才是你注定的人生。我知道這樣的想法很扭曲，卻無法阻止自己不這麼想。
總會有些東西是必須失去的
有一次我問廣告公司導演：「為什麼做了這些事，結果和我想像的不一樣，我以為自己是在做正面、鼓勵社會大眾的事，可是卻換來許多負評。我並不想藉著廣告爆紅，可是廣告被很多人分享了啊！這不是我們期待看見的結果嗎？」
「這就是一般人都會遇見的事，因為人就是這樣，當你被看見後，就是會有一群與你無關的人會嫉妒你、討厭你，甚至罵你。」導演說：「所以你有需要我出來幫你說些什麼，或澄清些什麼嗎？」我想了一下，好像也沒有什麼可幫的。
導演告訴我：「你應該去學習面對這些事。很多人就是透過這個廣告來認識你，也不是所有的聲音都是負評，是你把這些負面的聲音放大了。每個人都可以從不同的角度來解讀你，你是解釋不清的。但是你已經從這個廣告獲得很多機會，環遊世界的機會、演講的機會，你獲得了這麼多，總會有些東西是必須失去的，這很公平。」
導演啊，請接受我的膜拜，你講得真是太一針見血了！
因為這個廣告，讓我看見世界的美景，也更認識自己，我已經得到太多東西了。既然不能改變那些罵我的人，我必須學習去忽略這些負面的批評。
小時候因為行動不方便，很需要朋友幫忙，所以我非常在乎人際關係，會想討好每個朋友。但因為這些事，我慢慢學習放手，下定決心不再去管別人怎麼定義我，這是我的人生，只有我自己可以決定要怎麼過。我不再恐懼去嘗試各種機會，所以後來爭取當蔡依林演唱會的嘉賓，也接受拍攝國際雜誌的專訪。
坦白說，要無視他人的眼光活著，並沒有想像中容易，尤其是發現朋友刪你臉書好友，跟你斷絕往來，那種感受真的很難過。我一直很努力地擠入一般人的世界，以為只要與他們站在一起，就不會被貼標籤，但事實上，原來我自己早已經對自己貼標籤了。
那段時間，我慢慢更穩定地上教會，心想也許這是上帝給我學習的機會。我開始練習跟上帝禱告，求祂給我勇氣去面對這些事情。好幾次，在我很軟弱的時候，身旁總會適時出現基督徒朋友，用上帝的話來安慰我。我好像越來越能感受到，上帝的確是透過一連串的計畫，帶領我慢慢地從祂的眼光來認識自己，原來我不是瑕疵品，而是上帝引以為傲的傑作。
我到底適合什麼工作？
「好好念書，將來找到一份好工作。」
不管你的出生背景、聰明才智如何，一生中或多或少都聽過這樣的鼓勵。也許是來自父母、來自長輩，或者是學校老師。但很抱歉，從來沒有一個人對我說過這句話，就算是一場無聊至極的演講中，我也知道講者所講的對象已經排除了我。
如果我問你，對輪椅族工作的第一印象是什麼？說實話，腦海裡是不是只有在路邊賣彩券的畫面？從小到大，我就是這樣不斷被這社會暗示，輪椅族能選擇的工作很少，念書不用太認真，讓家人養、靠政府補助金過活就好。但這不是我想要的生活。坦白說，我並沒有什麼偉大的夢想，只渴望能像正常人一樣擁有選擇工作的機會。然而我在國中時就體認到，機會不會無緣無故從天上掉下來，我必須以實際的行動爭取自己想要的人生。
原來一直以來限制我的，其實就是我自己
我曾好奇地問過爸媽：「未來我能做什麼樣的工作呢？」從前生活圈很小的我，很依賴別人給的答案來認識這個世界。爸爸毫不掩飾地回答：「你這輩子應該都找不到工作，乖乖待在家，不要給我們添麻煩就好。」他所謂的「麻煩」，代表著我需要依賴家人交通行動上的協助，家人會因我而無法休息。
對於當時僅十六歲的我來說，這是一個很殘酷的答案。在高中時因為時間考量，我選擇了夜間部就讀，開啟了尋覓工作的旅程。在找尋的過程中，我意識到自己的條件不好，太年輕沒有工作經驗，加上無法行走的問題，幾乎沒有選擇工作的條件。
然而那時班上近九成的同學幾乎都有打工，對於夜間部學生來說，這是正常不過的生活。我不斷思考：難道我真的沒能力工作嗎？難道連當個工讀生都沒機會嗎？這些想法一直充斥在我的腦海裡。終於在高一下學期，聽見同學要去學校附近面試工讀生的工作機會，我厚著臉皮拜託他們帶我一起去找工作。
面試後等了兩個禮拜，終於接到公司人事經理來電，她開門見山的說：「很抱歉，這次面試只有錄取一位工讀生。」跟我想像中的完全不同，我樂觀的以為能與同學一起去打工，有同學陪伴我，內心比較不恐懼。當我聽到職缺只有一個的消息，我知道自己肯定沒機會了，因為其他三位同學都是行動方便的人。
我開始難過地落淚，電話那頭的人事經理聽到我的啜泣聲，好心地安慰我：「你不要哭，我們真心想要讓你與同學一起來工作，但礙於預算問題，公司必須取捨。很抱歉，你的同學都沒被選上，只先錄取你，請你下週一來報到上班吧！」
天啊！我竟然得到人生的第一份工作─電話客服。
除了又驚又喜外，同時也得到了一個重要的領悟：就算我無法像一般人正常的行走，還是可以找到適合我的工作。過去我一直把焦點放在我的障礙，而忽略了我還有其它的能力，原來一直以來限制我的，其實就是我自己。
雖然電話行銷的時薪很低，每日工作要重複一樣的話術，內容枯燥無聊，偶而會被消費者怒罵和掛電話，我還是說服自己從中找到樂趣。在每次不同的專案中，不管是賣奶粉、手機、保險、電信業……我都想辦法去瞭解每個行業的差異，嘗試不同的行銷話術，讓工作變得新鮮有趣。
經過兩年的訓練與經驗，我開始從被動接聽電話，到主動打電話開發客戶。我永遠記得第一次接到消費者來電時，立刻把電話掛斷的窘狀，我很害怕說錯話，擔心別人聽不懂我的說明。因為，自己很少離開家裡，除了上下課，我幾乎沒有獨自在外面一個人生活的經驗。我很少與陌生人交談，表達能力很差，也不擅長接收與解決問題。
這樣的狀況使我在與陌生人溝通上沒有自信心。但是，我沒有別的選擇機會了，所以只得咬牙練習，不斷練習，修正，再練習，再找出問題，再練習。原來習慣會戰勝恐懼感，我花了七年時間磨練我的表達能力，終於，我能流利地與客戶溝通了！
爭取無障礙廁所
在這七年的工讀生活中，我最大的困境不是無法勝任工作內容，而是很多人認為輪椅族能選擇的工作有限，就連許多輪椅族自己也相信了這點，不敢去一般的民間公司應徵。當每個人都這麼想的時候，就形成惡性循環，導致許多民間公司不認為有必要設立無障礙廁所。
其實輪椅族除了行動不方便以外，工作能力和一般人並沒有什麼不同。仔細想想，許多上班族不也是一種一天八小時坐在辦公桌前的「輪椅族」嗎？只要給輪椅族一個無障礙環境，我們就可以像普通人一樣好好的工作與生活。
但在面試工作時，我從來不敢問公司有沒有無障礙廁所，因為我知道自己條件不好，隨時都可以被取代，沒有公司會願意為了一個工讀生大費周章地改變環境。所以當時我不得不忍耐，每天包著尿布去上班。
就這樣一直撐到大二的時候，我終於敢開口問主管：「公司能不能將廁所改建成無障礙廁所？」主管只是敷衍地說：「公司沒有這個預算，如果你能找到政府的資源，就自己處理吧。」
於是我開始上網查資料，發現勞工局有提供一種專案叫「職務再設計」，申請後政府會派遣專業團隊實地訪視，幫助身心障礙的員工克服工作環境的障礙。
那次的經驗讓我認知到，原來我已經有開口的勇氣，可以主動為自己爭取權益，不用再像從前一樣，凡事都得吞忍求全。
假裝尿尿
我以前覺得自己的童年生活，好像跟其他小孩只有些微不同。他們可以走路，我不行；他們玩捉迷藏，我只能玩芭比娃娃；他們成天和朋友們混在一起，我則是不斷往來醫院和廟宇；除此之外，我們沒有什麼不一樣。
直到九歲那年拿到身心障礙手冊後，才知道自己被社會貼了一個標籤，把我們區分為正常人和身心障礙的孩子。擁有那小小的一張卡，可以享有很多福利，就醫有優惠、學雜費減免，但同時社會對你也有些刻板的期待，覺得你應該就是要符合一個樣子─即使你不想。
就讀小學時，學校本來要安排我讀特殊班，但媽媽希望我可以讀普通班，她費盡唇舌努力拜託，才說服學校主任讓我就讀普通班。看著媽媽低聲下氣、委屈求全的模樣，讓我心裡產生了陰影，這張卡就彷彿是─一個羞恥的記號。
所以在就學後，為了怕被同學發現我跟他們不一樣，怕被歸類為不正常，我會拚命隱藏自己，假裝彼此沒有什麼不同。
以前的公共空間對輪椅族不是很友善，很多學校沒有無障礙廁所，我沒有能力靠自己坐上馬桶，必須包著尿布上課。為了假裝我和普通人一樣也需要去廁所尿尿，下課的時候，我會跟著女同學去廁所。尿尿需要時間，我躲在廁所裡聽大家尿尿的聲音，計算平均要花多久時間，前後有什麼過程，要等多久按下沖水鈕，還要有穿褲子的時間，然後再從廁所出來。有時候同學們會好奇地摸我的腿，明明沒有知覺，但我還是會說「不要摸啦，這樣很癢」。
演得很逼真時，我還會暗自竊喜，認為自己是個有天分的演員。我一直在追求這樣的掩飾，隨著年紀越來越大，要演的東西越來越多，不只要演尿尿，生理期來也要演，有些狀況開始變得複雜，其實這樣的生活很辛苦。
國中的時候，有一次同學想推我上一個斜坡，不小心推得太急，我摔出輪椅跌坐在地上，大家以為我可以自己撐起來坐回輪椅。當下我覺得自己的世界崩塌了，我被識破了，再也演不下去，只能坐在那裡無辜地看著大家。後來同學合力把我抱回輪椅，坐回輪椅的那刻我開始大哭。同學問我是不是很痛，我繼續演，對，我很痛。事實上我痛的不是身體，是心。
高中以前和同學逛街，想買件衣服都要伸手跟爸媽拿錢，自己賺錢後，想買什麼都可以自己做決定；工作上必須和客戶不斷對話，表達能力進步得很快。可以做的事情變多了，漸漸有了自信心，不像從前那樣充滿無力感，擔心被嘲笑和好奇。
到了大學念夜間部以後，這種感受更加深刻。白天，主管在意的是你的業績，你的競爭力，沒有人有閒工夫關注你上不上廁所，碰你的腳有沒有感覺；晚上，夜間部的同學都比我年長成熟，對我會多一點關懷與同理。而且大學有很好的無障礙空間，每一層樓都有無障礙廁所，我不用再裝得那麼辛苦了。
什麼是正常人
隨著年紀慢慢成熟，開始思索：一直以來，我不斷追求當一個正常人，到底什麼叫做正常人。一個正常人應該是什麼都可以跟別人說，很自然地與人相處，說明自己的身體狀況，這才是真正的正常人。
然而，我一直在追求的是跟別人的表面一樣。我突然理解，小時候是社會區分我正不正常，長大後卻是我在區分自己正不正常。很多人的外表看起來很正常，內心卻充滿黑暗與病態，他在想什麼沒人知道，可能跟我一樣都在演戲。
一個人的外在缺陷不能代表他不是正常人。就像一個近視的人，只是需要一副鏡片加上鏡框；一個下半身癱瘓的人，需要一張輪椅與無障礙空間；一個憂鬱症的人，需要定期服藥和周遭親友的關心，就能像一般人正常的生活著。
身心障礙手冊、輪椅、無障礙設施，這些都只是用來幫助我生活的工具。我不需要「演」一個正常人，我就是一個正常人，每一天都需要別人的幫助，每一天也可以去幫助別人。說真的，你不也是這樣生活嗎？
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