星星的孩子

Thinking in Pictures: and Other Reports from My Life with Autism

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  • 作者: 天寶.葛蘭汀 追蹤 ? 追蹤作者後,您會在第一時間收到作者新書通知。
  • 譯者:傅馨芳
  • 出版社: 心靈工坊 追蹤 ? 追蹤出版社後,您會在第一時間收到出版社新書通知。
  • 出版日:2012/10/15

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內容簡介

她是全美頂尖的畜牧學博士,也是全世界最有名的自閉症患者
她的故事告訴我們:這個世界需要不同的思考!

「第一個石矛很可能是自閉症者發明的,當別人都圍著營火忙著交際的時候,他卻在一旁鑿石。若非自閉症的特性,我們可能至今還住在洞穴裡,而且不會有矽谷。」——天寶‧葛蘭汀


天寶‧葛蘭汀,美國頂尖的動物科學教授、暢銷書作家、專欄作家、巡迴全美的知名演說家,最特別的是,她是一位成年自閉症患者!

兒時,天寶像所有自閉兒一樣,有各種感覺障礙,不知如何與人溝通,被同學排擠霸凌。所幸在媽媽的鼓勵、阿姨的支持、高中老師的啟發下,她得以發揮自閉症的特殊天賦,取得畜牧學博士,並成為頂尖的動物學專家。如今,她所設計的自動化設備遍及歐美十幾個國家,發表過上百篇學術論文,經常受邀到各地發表演說。

《星星的孩子》一書,天寶最初構想的書名是「牛的觀點」,因為她對動物的熱愛,讓她可以理解動物的思考方式;而她非凡的圖像思考,可以在腦中完成一套畜牧場的設備,就像電腦程式做3D設計一樣。她的自述,為世人打開一扇門,幫助我們了解自閉症的內在世界。

天寶強調:這個世界需要不同的思考。有人是圖像思考、有人是語言思考、有人是模式思考……許多自閉症患者可能永遠都不適合人類社會的高速運轉,但如果他們得到尊重和理解,有機會從事一份有趣的工作,就可以擁有充實的生活,活得自信快樂。

名人推薦

溫暖推薦
吳佑佑(宇寧身心診所院長、林口長庚醫院兒童心智科兼任主治醫師)
花媽卓惠珠(幫助高功能自閉與亞斯伯格臉書版主)
彭玉燕(財團法人肯納自閉症基金會董事長)
蔡文哲(台大醫院兒童心理衛生中心主治醫師)
潘兆萍(中華民國自閉症總會理事長)
劉增榮(中華民國自閉症基金會執行長)
蕭義雄(高雄市自閉症協進會理事長)

作者

天寶‧葛蘭汀(Temple Grandin)

美國伊利諾大學的動物科學博士(1988),全美超過三分之一的牲畜管理設施都是她設計的,加拿大、墨西哥、澳洲、紐西蘭、瑞典、挪威、英國、丹麥……等十幾個國家也廣泛使用她所設計的自動化設備。現任科羅拉多州立大學動物科學副教授,居住在科羅拉多的科林斯堡(Fort Collins),經常在美國各地的自閉症會議上發表演說。HBO自製電影「星星的孩子」便是改編自她的前半生故事,並榮獲金球獎最佳女主角獎。
天寶.葛蘭汀2010年的知名演說:「世界需要不同的思考」,在網路上廣為流傳,感動全世界無數人的心。

目錄

1.圖像思考:自閉症與視像思考
超越常人的視像空間能力 / 腦中的影帶庫 / 視像模擬改良過程 / 聯想飄移 / 不同的思考方式 / 影像與概念
非視像訊息的處理 / 學習:設法將一切視像化 / 抽象思考是個難題 / 象徵成長的門 / 象徵是一種理解世界的方法
視像思考和意象 / 在想像中排練 / 腦研究和不同的思考方式 / 發揮腦的專長 / 概念的形成 / 越來越正常

2.大連續統:自閉症的診斷
自閉症的診斷標準 / 自閉症的連續統 / 亢奮、低迷、白色雜訊 / 不同型態的教學法
混沌世界雪上加霜 / 診斷與教育 / 腦研究和早期診斷 / 早期教育 / 遺傳與自閉症 / 自閉症的盛行

3.擠壓機:自閉症的知覺障礙
製作擠壓機 / 透過手指去了解 / 聽覺問題 / 難以切換的注意力 / 艱困中發展語言之路 / 視覺問題 / 嗅覺和味覺 / 感覺混淆
感覺統合 / 知覺處理問題 / 仿說 / 聽覺訓練 / 視覺問題 / 支離破碎的腦系統 / 深度擠壓 / 為什麼知覺障礙的改善速度緩慢?

4.學習同理心:情感與自閉症
擠壓、撫觸、搖晃 / 自閉症與動物行為 / 自閉患者的情感 / 恐懼 / 難以理解複雜的情感 / 回到原地的情感
同理心與情感 / 有時教訓是必要的 / 情感腦與思考腦

5.世間之道:開發自閉兒的稟賦
大學和研究所 / 自閉/亞斯伯格人的就業問題 / 一心多用的障礙與學習駕駛 / 讓作品集為你代言
走後門 / 其他學習管道 / 讓孩子接觸有趣的事物 / 為自閉/亞斯伯格族群平反

6.生化藥劑的信徒:藥物治療與新療法
發現生化學藥劑 / 自閉症的藥物治療 / 類癲癇病症 / 自虐行為的治療 / 抗精神病藥 / 生化藥劑的信徒
如何決定使用何種藥物 / 新藥不見得比較好 / 非典型的抗精神病藥 / 黑框警語 / 過動症與亞斯伯格症
失語成年患者之用藥 / 自閉患者的飲食和維他命補充劑 / 療法的選擇

7.與百科約會:自閉症與人際關係
學習社交技巧 / 建立共同的興趣 / 學習恰當的舉止與社會生存術 / 社交技巧與情感關係 / 隱晦的情感信號 / 研究說了什麼?

8.牛的觀點:與動物的連結
人的問題 / 束縛設備的設計 / 找出並解決偏差行為背後的問題 / 尋因與對策:失語自閉症患者之偏差行為 / 恐懼連結

9.藝術家與會計師:理解動物的思想
蘋果與柳丁,該怎麼相比? / 動物能思考嗎? / 鳥類的特異功能 / 牲畜的情緒 / 解剖學與神經學的檢測 / 動物行為與自閉症
10.愛因斯坦的遠房表妹:自閉患者與天才的關係
我的家族史 / 天才不正常 / 愛因斯坦的視像心智 / 梵谷的自閉症特質
體制不該成為高牆 / 潛意識思考 / 我用潛意識思考 / 自由進入的特權

11.通達天堂的階梯:宗教與信念
人生大哉問:科學與宗教之路 / 質疑不朽與人生的意義/是非觀念的培養 / 文明社會的規範 / 正向教育的重要性

序/導讀

推薦序
兩個問題
台大醫院兒童心理衛生中心 主治醫師 蔡文哲


天寶是我的老師。

在瞭解認識自閉症的過程中,我們從很多角度下手。從長相:眼睛大大亮亮、頭大大的;從行為:眼睛不看人、不理人;從缺陷:語言發展慢、不和人互動;從特長:精通各種車牌型號、倒背如流;從家庭:哪個家人小時候有類似的問題、或者個性上某些方面很像的;從智力測驗:各分項能力的分佈不均、特異;從心理學測試:有無「心理理論」能力、能否瞭解別人的想法。有的還停留在學術研究範圍的,從基因、功能性腦部攝影,期待未來更明朗的結果。當然也有更多的另類測試:重金屬、皮膜、過敏、感覺統合,讓人滿懷希望,卻多年無法證實。

我常常在初次門診詢問這些孩子的爸爸媽媽:「他怎麼讓你知道他想要什麼?」,或是另一個相對的問題:「你怎麼知道他想要什麼?」

這兩個問題不只是在我想弄清楚診斷時會問到,其實在他們長大時,來到我的門診講述各種生活狀況時,這兩個問題仍然是最關鍵的:輕易解開高深難題的大學生,卻屢屢因為作業不符合教授的要求,總是搞到被迫(多次)退學;身處資優班的亞斯伯格症國中生每隔幾個星期就會大發雷霆,把整間教室的桌椅全部摔得稀爛;或是口語能力不佳的自閉症孩子,動不動就咬人一口,照顧者傷痕累累卻毫無頭緒,不知從何處防範。多次門診長談、用藥處理控制、長時間住院觀察,其實都因這兩個問題難解。

在瞭解認識自閉症的過程中,天寶教導我們從另一個角度開始:從內向外。經由她的敘述,我們忽然發現自己站在她的視線的起點、身處她的軀體裡面、腦海當中,向外觀看、感受周遭、思考反芻、經驗情緒、甚至一同成長改變。在課堂上教學生的時候,「火星上的人類學家」的隱喻總是最為鮮明生動,聽完總會得到「啊---」,身歷其境、恍然大悟的歎息。另一段名言「如果將自閉症基因從人類基因中去除,一群人只會群聚在洞穴口聊天交際,一事無成」,則最易得到埋首研究的專業人員的回響。隨著設身處地的共鳴,從內而外,也不再只是光從天寶個人身上進行,而是回到我們自身,自閉症不再只是我們想瞭解的對象而已,自閉症是我們可以反躬自省,在自己的經驗中尋覓觸動而得的。

我與自閉症相遇的過程中,天寶是我的老師,她讓我們發現那兩個臨床問題固然難解,但是終究可以有答案。有孩子在第一次門診談過後,跟媽媽說「第一次有人這麼瞭解我」,明知他講的過度誇大,我還是忍不住會沾沾自喜,最想感謝的是天寶,以及曾經願意如她講故事給我聽的人。

前言
奧立佛‧薩克斯


一九八六年,一本不同凡響、前所未有、且從某個角度來看不可思議的書出版了,那就是天寶‧葛蘭汀的處女作,《Emergence: Labeled Autistic》。說它前所未有,是因為我們從來沒有看過自閉症的「內幕報導」;說它不可思議,是因為四十多年來醫學武斷地認定,自閉症患者沒有「內幕」、沒有內心世界,即便有,也是永遠無法進入或表達出來的;說它不同凡響,是因為它的直接和清晰是那麼極致(且奇特)。天寶‧葛蘭汀的聲音來自一個從未發聲過的地方,一個從來沒有人認為它存在的地方,不過,這都成為過去了──天寶‧葛蘭汀不僅為自己發聲,也為成千上萬在我們當中的其他自閉成人發聲,其中不乏天資過人的個體。她揭露了一個事實,讓我們意識到,或許有些人建構的世界和生活方式與我們截然不同,而且不同得幾乎難以想像,但他們的人性並不亞於我們。

「自閉症」這個詞對大多數人來說仍然帶有刻板、可怕的含意──他們會看到一個沉默不語的孩子搖晃、尖叫的畫面,一個無法接近、脫離人群的孩子。而且我們幾乎總是談自閉兒,從來不提自閉成人,好像這樣的孩子永遠長不大似的,或不知怎地被離奇拐走,從地球或社會消失了。或者我們會聯想到一個自閉的「天才白痴」,一個異於常人、有著怪癖和重複動作的生活白痴,卻擁有神乎奇技的計算、記憶、繪圖之類的能力──就像電影「雨人」中刻劃的天才白痴。這些印象不全然是錯的,但它們沒能指出,有些型態的自閉症其實不會讓人如此失能(雖然可能真的會使他的思考方式與感知很不「正常」),反而可能帶給他豐碩的生命(特別是智力、理解力很高,且能接受高等教育),以及獨特的洞見與勇氣。

這一點,漢斯‧亞斯伯格有很清楚的認知,他曾在一九四四年描述過這些「高功能」型態的自閉症──但亞斯伯格這篇發表在德國的論文,可說被世人輕忽了四十年。終於,在一九八六年,天寶的第一本書驚人地問世了。如果說她的書,雖然是一個個案史,能對醫學和科學思維產生當頭棒喝的正面影響,使人們對「自閉」的意義懷抱持較為寬宏的態度(事實上也有必要這麼做),那麼它也可以說是一件極具吸引力的人類文獻。

自天寶寫她的第一本書,至今已經十年了(編按:本序文撰寫於一九九五年)。這十年來,她繼續著她特異、孤僻、頑強、專心致志的人生──界定自己為動物行為學的教授以及牲畜設備的設計師,力圖讓人們了解動物、人道地對待動物,力圖讓人們對自閉症有更深入的了解,力圖發揮她的影像和文字的力量,也同樣不遺餘力地力圖了解那個奇怪的物種──我們──並力圖在一個非自閉人的世界裡找到自己的價值和定位。如今她又一次大膽嘗試寫書(這期間她寫了許多科學論文和演講),帶給我們一部全新、更加深思熟慮、完整統合的敘述式論述作品──《星星的孩子:自閉天才的圖像思考》。

在本書裡,我們可以看見並體會天寶兒時的磨難──那些她無法阻絕在外的嗅覺、聽覺和觸覺對她的猛烈攻擊;她如何無休無止地尖叫、搖晃,與他人隔絕;或突然發脾氣,四處丟擲排泄物;或(在全然與世隔絕的狀態中,用她異於常人的專注力)目不轉睛地望著幾顆沙粒或手指的指紋好幾個小時。我們感受到這個可怕的童年帶給她的混亂與驚恐,以及她隨時可能被送進精神療養院,終身受到禁錮的不安感。讀到她剛開始學會略具雛形的話語,意識到語言近乎神奇的力量,藉著它她或許比較能駕馭自己、與他人建立連結,我們似乎身歷其境。我們跟著她重溫她的學生時代──她完全無法了解別人或被別人了解的處境;她對碰觸的強烈渴望與恐懼;她怪誕的幻想──幻想一部神奇的機具能夠提供她所需的碰觸,她所渴求、但她可以完全掌控的「擁抱」;還有一位傑出的理科老師,竟然能穿透種種的異常和障礙,看到這個奇怪的學生不尋常的潛能,去引導她的執迷,為她開啟了日後的科學生涯。

我們同時也感受得到,她對牛的特殊情感與理解,雖然也許我們無法全然了解。天寶對牛的全心投入,讓她漸漸成為世界知名的牛的心理與行為方面的專家、處置牛的機具與設施的發明家、以及人道對待牛的大力提倡者(這本書原本的書名是「牛的觀點」)。我們得以一窺她對別人的心思的茫無頭緒,她無法解讀他們的表情和意圖,卻下定決心去研究他們,研究我們、我們的另類行為,科學地、有系統地,彷彿(以她自己的說法)她是「來自火星的人類學家」。

這些我們全都感受得到,儘管天寶的文句是如此簡單、坦率,既不謙遜、也不誇耀,欠缺任何規避或造作的能力,但它們卻是如此動人、奇特。也許這樣的寫作風格正是我們能感同身受的部分原因。

比較前後兩本書,我們會發現她驚人的轉變。在這十年之間,天寶在專業上獲得越來越多的肯定與成就──她不斷巡迴、輔導、演講,她所設計的處理牛群的設施與畜欄如今遍及世界各地──也在自閉症的領域裡,建立越來越多的威信(她的演講和著述有一半是關於自閉症)。原本寫作對她來說並不是一件容易的事,倒不是因為她欠缺語文能力,而是因為她無法揣測別人的心思,她無法想像聽眾跟她不同、洞悉不了她腦子裡的經驗、聯結、背景知識。她的著述裡會出現令人納悶的斷層(例如在敘述中沒有預告就突然冒出來的人物);她會隨意提及讀者並不知悉的事件;她也會令人一頭霧水地突然轉變話題。根據認知心理學家的說法,自閉症患者欠缺「心智理論」──對別人的心智或心智狀態有任何直接感知或想法──而這正是他們種種障礙的癥結。令人難以置信的是,如今已邁入不惑之年的天寶,在寫處女作之後的十年期間,對於別人和別人的心智、他們的覺受和個別的習性,已然培養出一些真正的了解。而現在《星星的孩子》所展現出來的正是這一點,它為這部書增添了她上一部書鮮有的暖意與色彩。

的確,當我在一九九三年八月第一次遇見天寶的時候,我的最初印象是她非常「正常」(或者應該說她非常善於模擬正常人),所以我很難意識到她確實患有自閉症──但在一個週末的相處過程中,她的病症一籮筐地顯現了出來。當我們一塊兒去散步的時候,她透露她從來不「了」羅密歐與茱麗葉(「我從來搞不懂他們在幹什麼」),她說她無法了解人的各種複雜的情緒(她提到一位對她懷有敵意、試圖破壞她的作品的男同事:「我得學習去懷疑別人,我得以認知的方式學習……我無法看出他連臉上嫉妒的表情」)。

她不斷提到電影「星際奇航記」裡的生化人百科,說她如何跟他一樣是個「純理性的生命體」──但又如何跟他一樣,希望自己能具有人性。其實在過去的十年裡,天寶已經擁有許多人性的特質,當中值得一提的是幽默的能力,甚至我們以為,自閉症患者不可能擁有的耍詭計的能力。因此,當她要帶我去參觀她設計的其中一家工廠時,她要我戴上工程安全帽、穿上工裝褲,並說:「你現在看起來就像個衛生工程師!」然後歡天喜地將我偷運進去,騙過了警衛。

令我驚異的是,她跟牛的良好關係及她對牛的深度了解──當她跟牠們在一起時,她那快樂、關愛的神情──但在許多與人相處的場合,她卻顯得非常不自在。當我們並肩同行時,我也驚異地發現,即使是一些最簡單的情緒,她似乎都感受不到。「山巒很美,」她說,「但我

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    • 語言
    • 中文繁體
    • 裝訂
    • 紙本平裝
    • ISBN
    • 9789866112560
    • 分級
    • 普通級
    • 頁數
    • 320
    • 商品規格
    • 25開15*21cm
    • 出版地
    • 台灣
    • 適讀年齡
    • 全齡適讀
    • 注音
    • 級別

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